Episodes
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On entend parfois que pour certains malades, dans certaines situations, le suicide est impossible. Avec Marie de Hennezel, psychologue et spécialiste de la fin de vie, nous parlons d'une manière old school d'en finir avec la vie, qui, si elle n'a pas la facilité des dispositifs techniques parfois les plus futuristes, présente l'avantage d'être partout disponible, à toute heure de la vie, sans l'assistance d'un tiers. "Mourir à l'indienne", "mourir d'inanition", "mourir à l'ancienne", "s'éteindre" : les expressions abondent pour décrire une réalité particulière, qu'il faut distinguer du syndrome de glissement ou de l'anorexie, quoique cette distinction puisse parfois être périlleuse voire poreuse.
« J’ai pris soin qu’on ne pût vous retenir malgré vous, l’issue est toujours grande ouverte !. Si vous ne voulez pas combattre, vous n'avez qu'à fuir. Voilà pourquoi, de toutes les nécessités auxquelles je vous ai soumis, je n'en ai rendu aucune plus facile que la mort. J'ai placé la vie sur une pente : elle y glisse. Prenez-y garde et vous verrez combien la voie qui mène à la liberté est courte et commode à suivre. Je ne vous ai pas donné pour sortir de la vie autant d'obstacles à franchir que pour y entrer : la Fortune aurait eu sur vous trop d'empire, si l'homme mettait à mourir autant de temps qu'il en met à naître.
Pas d'instant, pas de lieu qui ne vous enseigne combien il est facile de rompre avec la Nature et de lui jeter au visage le cadeau qu'elle vous a fait. »
Sénèque, De la providence, VI, 8-9
NB : contrairement à ce qui est indiqué à la fin, cet épisode est le dernier de Pentobarbital.
Écrits de Marie de Hennezel :
28 février 2023, « Beaucoup de personnes âgées rêvent de mourir ainsi, d’anorexie finale », Marie de Hennezel
2023, L'Adieu Interdit
1995, La Mort intime
Autres références :
"Le syndrôme de glissement à l'aune d'un placement en EHPAD", Juliette Nabarrot, Sara Piazza, Alexia Chandon-Piazza, 2022
La mort de Louis XIV, 2016, Albert Serra et Jean-Pierre Léaud
Philippe Ariès, L'homme devant la mort
"En fin de vie, on laisse les patients mourir de faim et de soif" --> le fact-checking complet
Hazif-thomas, Cyril et Philippe Thomas. « Anorexie et refus alimentaire du sujet âgé », Soins Gérontologie. 1 janvier 2016, vol.21. p. 34‑36.
Musique :
Howard Harper Barnes, Life in pieces
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Philippe Nitschke est président fondateur de l'association exit international. Ingénieur de formation, il prépare en ce moment une "capsule sarco", pour "sarcophage". Cet engin futuriste devrait être déployé en Suisse, en 2024. Il s'agit d'une capsule activable de l'intérieur, par la voix, permettant à son occupant d'être asphyxié en douceur, à l'aide d'un gaz neutre qui prend progressivement la place de l'air dans l'habitacle, de sorte que la perte de conscience précède la sensation de détresse respiratoire.
Dans cet épisode, nous évoquons ce projet pour le moins original, mais pas que. On parle ainsi des logiciels intelligents permettant de s'assurer de la capacité décisionnelle d'une personne potentiellement atteinte de démence. On évoque enfin un interrupteur de vie subcutané qu'il faudrait réactiver chaque année, au risque de mourir, ce qui finirait par arriver lorsque, la démence aidant, le sens du boitier serait oublié par son porteur.
Attention, l'épisode est pour sa majeure partie en anglais.
Vous trouverez ici un document contenant quelques éléments traduits.
Musique :
Howard Harper Barnes
Sources :
Simpsons, Milion Dollar Papy
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Missing episodes?
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"C'est dans les mots que nous pensons", écrit le philosophe Maurice Merleau-Ponty, et que nous pansons, devrait-on ajouter avec Elsa Walter. Porte-parole de la commission Orsenna sur les mots de la fin de vie, Elsa Walter est l'autrice de plusieurs rapports sur la fin de vie pour le think tank Terra Nova, ainsi que d'un livre : À vous je peux le dire, sur son expérience de bénévole d'accompagnement en service d'oncologie digestive.
"Aide à mourir, sous quelles conditions ?", E. Walter, L'Humanité, 24 mars 2023
"Fin de vie : « Une avancée historique mais… » : interview avec trois reponsables de l'ADMD", L. Jauffrin, E. Walter, Noëlle Chatelet et J. Denis, Lejournal.info, 13 mars 2023
Audition à l'Assemblée Nationale, E. Walter, 9 février 2023
Analyse du rapport Chauvin, E. Walter, La Grande Conversation, (Terra Nova), 17 janvier 2024
Rapport Chauvin, "Vers un modèle français des soins d'Accompagnement", Patrick Chauvin, 9 décembre 2023
"Fin de vie : comment parler de la mort en échappant au tabou et au malaise ?", E. Walter, Le Monde, 7 octobre 2023
"Visite aux mots de la fin", E. Orsenna, E. Walter, Ouest France, 16 mars 2023
"Fin de vie : quel cadre juridique ?", E. Walter,
Musique :
Life in peaces, Howard Harper Barnes
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Depuis 2019, Loïc Résibois est atteint de la maladie de Charcot. Il a reçu le diagnostic de la maladie en septembre 2022. Il a publié une lettre ouverte en faveur de l'aide active à mourir en décembre 2023. Dans cette franche discussion, nous évoquons ensemble son quotidien, les annonces du président de la République, datant du 10 mars dernier, qui lancent un projet de loi légalisant l'aide active à mourir pour des personnes lucides, majeures, condamnées à six mois, sujettes à des souffrances réfractaires.
Sources :
Yuan Yi Zhu, https://www.spectator.co.uk/article/why-is-canada-euthanising-the-poor/
https://www.liberation.fr/week-end/2002/10/05/40-000-paraplegiques-moyenne-d-age-28-ans_417621/
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Où l'on discute de l'aide active à mourir avec le député communiste Pierre Dharréville, de son esprit et du débat qu'elle doit enclencher à l'assemblée nationale. Un débat politique (du point de vue du commun), et pas seulement éthique (du point de vue des individus).
Références :
La loi Leonetti est un trésor national, JDD, 2023
Plan 75, film de Chie Hayakawa
La Vie liquide, Zigmund Bauman
Massacre de Sagamihara, page wiki
Life in Pieces, Howard Harper-Barnes
National Anthem of the USSR, but you're in the elevator, Musical Abominations by Elie
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Avec : Pierre François Pradat, neurologue et spécialiste de la maladie de Charcot.
L’intégralité des patients du neurologue Pierre-François Pradat pourrait un jour demander l’euthanasie ou le suicide assisté, si le projet de loi publié en décembre – légalisant l’une ou l’autre – finissait par passer. C’est la raison pour laquelle nous évoquons, dans la deuxième partie de cet entretien, ce que l’aide active à mourir changerait à la vie de ses patients, à la sollicitude de leurs aidants, à la détermination de leurs soignants.
Rappels :
· Dans les termes du pré-projet de loi dont la divulgation a été orchestrée en décembre 2023, l’aide à mourir serait en effet ouverte à une personne majeure, souffrant d’une « affection grave et incurable, qui engage son pronostic vital à court ou moyen terme », ressentant une « souffrance physique réfractaire ou insupportable » du fait de sa maladie. Tous les patients de la SLA pourraient ainsi être éligibles à l'AMA à un certain stade de leur maladie.
· Le projet introduirait « sans la nommer » une mystérieuse « exception d’euthanasie ». Pierre-François Pradat avait alors communiqué à l’Élysée, avec deux confrères, un texte contre cette exception d’euthanasie.
Appels à la légalisation de l'euthanasie provenant de patients atteints de SLA : Anne Bert ; Mireille Blachon ; atteint Guy, décédé en août 2022 ; K. Icardi Lazareff ; Michel Citron ; Frédérique Muller ; Les malades de Charcot (texte général de l’ADMD)
Tribune de P. F. Pradat : L'euthanasie n'est pas le remède à la maladie de Charcot.
Le CNFPV (Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs) dans un document de 2021 fait état d'un manque d'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCD) malgré les attentes des patients, depuis 2017. Seulement 8% des décès de patients SLA se produisent dans des unités de soins palliatifs, avec une majorité en réanimation ou en soins non spécialisés, ce qui soulève des questions sur l'adéquation et l'accessibilité des soins palliatifs spécialisés. Il existe une certaine réticence des professionnels de santé à introduire précocement les soins palliatifs dans le parcours de soin de la SLA, malgré les recommandations, et souligne le besoin d'un changement de mentalité pour mieux répondre aux besoins des patients en fin de vie. Avec un âge moyen au décès de 70 ans pour les patients SLA, le CNSFPV appelle à une réflexion sur la pratique et l'organisation des soins palliatifs en France.
Sur les décisions d'arrêt de traitement et de fin de vie : Une enquête réalisée au R.U. portant sur la gastrotomie (2024) en fin de vie avec SLA. Conclusion : « Il existe une variation dans la pratique et les croyances des professionnels de santé concernant l'initiation des discussions, le partage d'informations et de recommandations, et le timing, à propos de la mise en place d'une gastrostomie. »
Sur les attentes des patients atteints de la SLA à propos du cadre médico-législatif : Revue Accolade, ARSLA, n°7, 2020 : aux pages 26-28, enquête IFOP sur les attentes des patients atteints de SLA.
Sur l'euthanasie des patients atteints de SLA :The Lancet, 2023 : La proportion d’euthanasie aux Pays-Bas dans la population des patients atteints de SLA atteint 25% sur la période 2012-2020. Les patients plus jeunes sont davantage susceptibles d’y avoir recours. Raisons fréquemment évoquées : absence de possibilité d'amélioration, perte de dignité, dépendance, fatigue extrême. La qualité et la disponibilité des soins en fin de vie sont généralement jugées satisfaisantes, indépendamment du choix de l'euthanasie.
Sur les dispositifs de maintien en vie en France en fin de vie : (étude datant de 2008) : sur une cohorte de 302 décès liés à la SLA en France, 33% étaient porteurs d'une ventilation non invasive, 37% d'une gastrostomie et 3% d’une trachéotomie.
Musiques :
Life in pieces, Howard Harper Barnes
Lyric Melody for Solo Bass, John Patitucci
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La SLA ou maladie de Charcot est un exemple souvent évoqué à propos des situations de fin de vie tragiques, justifiant pour ses partisans la légalisation de l'euthanasie. Dans cet épisode 19, nous écoutons Pierre-François Pradat, neurologue à la Pitié-Salpétrière (Paris), spécialiste de la maladie de Charcot et coprésident du comité scientifique de l'Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA). Il décrit plus en détail une maladie en fait mal connue quoique très exposée médiatiquement.
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou « Maladie de Charcot » est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale caractérisée par la mort progressive des neurones moteurs, neurones qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Le pronostic vital médian au moment du diagnostic est de trois ans. La SLA, c’est 7000 patients en France, dont l’âge moyen au début de la maladie est de 59 ans. Sur le site de la Pitié-Salpétrière, où cet épisode a été enregistré, 1400 patients sont suivis.
Pour approfondir :
Marie Sey, Vivre jusqu'à en mourir : un témoignage poignant d'une femme atteinte de SLA
La page "Maladie de Charcot" sur le site de l'institut du cerveau
« Preconceived ideas about ALS’s medical knowledge: a philosophical approach ». Anne Fenoy. 9e journee de la recherche sur la SLA. Paris. Octobre 2023 (non publié encore. Une introduction aux travaux d'Anne Fenoy ici).
Musique :
Howard Harper-Barnes, Life In Pieces
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La démence souffle où elle veut, mais ce qu'elle a d'effroyable du point de vue de ceux qu'elle ne touche pas [encore?], c'est précisément qu'elle ne tue pas, et laisse ainsi la vitalité s'étioler longtemps avant de s'éteindre. On parle parfois de deuil blanc à propos de ces situations de démence extrêmement prolongées. Le deuil blanc désigne alors la réaction de ceux qui voient partir une part importante de la personnalité de leur proche, avant que le proche, lui, ne parte à son tour.
Mais partir comment ? Si les démences ne sont pas des maladies directement mortelles, elles finissent par l'être indirectement. On meurt alors de dénutrition ou d'infection respiratoire très souvent (quand ce n'est pas un problème cardiovasculaire), qui sont liés à l'altération de la fonction de déglutition. La suite des actes quasi-réflexes permettant de manger finit par se perdre avec les démences type Alzheimer.
Comment négocier ce dernier virage de la vie ? Pour répondre à cette question, on entendra Valérie Mesnage neurologue et spécialiste de la maladie de Parkinson, mais aussi une page de Hans Jonas, et le compte-rendu d'une discussion avec le psychiatre gériatre émérite Philippe Thomas.
Sources :
[1] Puisieux, F., C d’Andrea, P. Baconnier, et al. « Troubles de la déglutition du sujet âgé et pneumopathies en 14 questions/réponses », Revue des Maladies Respiratoires. 1 juin 2009, vol.26 no 6. p. 587‑605.
[2] Frasca M, Jonveaux T, Lhuaire Q, et alSedation practices in palliative care services across France: a nationwide point-prevalence analysisBMJ Supportive & Palliative Care 2023;13:e1326-e1334.
[3] Hendriks, Simone A., Martin Smalbrugge, Cees M.P.M. Hertogh, et al. « Dying With Dementia: Symptoms, Treatment, and Quality of Life in the Last Week of Life », Journal of Pain and Symptom Management. avril 2014, vol.47 no 4. p. 710‑720.
[4] Malaquin-Pavan, Evelyne et Marylène Pierrot. « Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : aspects spécifiques du deuil des aidants naturels et pistes de soutien », Recherche en soins infirmiers. 2007, vol.89 no 2. p. 76‑102.
[5] Hazif-thomas, Cyril et Philippe Thomas. « Anorexie et refus alimentaire du sujet âgé », Soins Gérontologie. 1 janvier 2016, vol.21. p. 34‑36.
[6] Hans Jonas, Le Droit de mourir. Paris : Rivages, 2021. p. 51.
[7] Poletti, Rosette. Vivre son deuil et croître. Thônex (Suisse) Saint-Julien-en-Genevois : JOUVENCE, 2014. 157 p.
[8] https://www.accompagnementsoignantsolidaire.org/
Quelques textes
"Manger c’est se rassembler, partager, désirer, voir, sentir, saliver, goûter... C’est aussi déglutir plus de 300 fois par heure lors d’un repas. Et si se nourrir est une nécessité pour tous, un plaisir pour beaucoup, un péché pour certains, c’est aussi un danger pour d’autres.
[...] Avec l’âge, l’incidence et la prévalence des principales pathologies responsables des troubles de déglutition augmentent fortement. […] Des troubles de la déglutition surviennent presque constamment dans l’évolution des démences." [1]
« le cas d’un résidu de vie, prolongé par une assistance artificielle, où ne subsiste pas même la fiction d’un sujet apte à décider […]. Ce qui se trouve en question, c’est plutôt le devoir, ou même le droit d’autrui, à perpétuer l’état donné et, à titre d’alternative, son droit ou même son devoir d’y mettre fin en retirant le soutien artificiel. La raison et l’humanité, peut-on affirmer en toute sérénité, favorisent considérablement la seconde solution, que ce soit à titre de droit ou de devoir : laissez la pauvre ombre de ce qui fut jadis une personne mourir comme le corps s’apprête à le faire, et mettez un terme à la dégradation de sa survie imposée. Toutefois, de puissantes résistances, intérieures aussi bien qu’extérieures, s’opposent à ce conseil de la raison. » [5]
Musique :
Life in pieces, Howard Harper Barnes
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Où l’on parle des démences, de la révolution médicale dite « cardio-vasculaire » qui fait qu’elles sont de plus en plus nombreuses, et de la philosophie d’Anne-Laure Boch, neurochirurgien à la Pitié-Salpêtrière et docteur en philosophie (qui intervient à la fin de cet épisode). On y entend des bruits de machines, un extrait de Satying Alive, et la voix du docteur Knock, dans la pièce de Jules Romain, on y évoque enfin l’urètre du général de Gaulle et la philosophie d'Ivan Illich.
Le travail d'Anne-Laure Boch
Médecine technique, médecine tragique, https://www.amazon.fr/M%C3%A9decine-technique-m%C3%A9decine-tragique-moderne/dp/2842761561
Quand la médecine engendre des handicapés, Une nouvelle Némésis médicale, Anne-Laure Boch, 2013/2, https://www.cairn.info/revue-le-debat-2013-2-page-146.htm
« De l’hyperpuissance à la déception : les paradoxes de la médecine moderne », un article d’Anne-Laure Boch paru en 2022 https://www.cairn.info/psychanalyse-et-medecine-entre-corps-et-langage--9782749275109-page-331.htm
Sons :
Life in pieces
Alain Finielkraut, C'est-à-vous, 19 janvier 2024
Knock ou le triomphe de la médecine, Fabrice Luchini /Jules Romains - Théâtre de l'Athénée, 2002 (https://www.youtube.com/watch?v=xqMTETxIlXU)
Théâtre et philosophie
Jules Romain, Docteur Knock,
Sources générales
The Lancet - Article sur l'impact sociétal et de santé publique (2021). Lien
INED - PDF sur l'accélération du vieillissement de la population française (2019). Lien
France Alzheimer - Informations sur les premiers repères de la maladie d'Alzheimer. Lien
Sciences et Avenir - Article sur l'autonomie du cœur qui possèderait son propre "cerveau". Lien
AHA Journals - Article scientifique sur les liens entre le cerveau et le cœur. Lien
Jefferson University - Poster scientifique sur l'histoire des soins médicaux à Jefferson. Lien
Pour la Science - Article sur l'histoire de la défibrillation. Lien
Ouest-France - Informations sur l'installation des défibrillateurs automatiques en France (2019). Lien
Copenhagen Poliomyelitis Epidemic - Rapport préliminaire sur l'épidémie de poliomyélite à Copenhague en 1953. Lien
SRLF - PDF sur la réanimation et un sujet médical non spécifié (2015). Lien
SRLF - PDF sur l'histoire de la ventilation mécanique (2015). Lien
Cancer Journal - Discussion sur la préférence entre une gastrostomie endoscopique percutanée et une sonde nasogastrique (2001). Lien
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Où l'on revient sur l'actualité de la fin de vie sous les quinquennats d'Emmanuel Macron. Dans l'antiquité, Jupiter est le chef des dieux, et c'est un sobriquet qui colle au président de la république. Mais chez les dieux il y a aussi Pluton, qui préside à la mort de chacun. Jupiter ou Pluton donc, voilà le dilemme d'Emmanuel Macron pour son deuxième mandat.
Avec la participation de :
Thierry amouroux, porte parole du Syndicat National des Professionnels Infirmiers SNPI) ;
Jonathan Denis, président de l'ADMD ;
Valerie Mesnage, neurologue.
Références :
Facebook : Intervention d'Emmanuel Macron sur l'aide active à mourir - L'intervention d'Emmanuel Macron sur l'aide active à mourir
Sud Ouest : Le combat de Guy pour mourir dignement - Le témoignage de Guy Ménard sur l'euthanasie
RTL : Line Renaud assure avoir convaincu Macron - Line Renaud et l'engagement d'Emmanuel Macron sur la fin de vie
CCNE : Avis sur les questions éthiques de fin de vie - L'avis du Conseil Consultatif National d’Éthique sur la fin de vie
Le Monde : La grande hésitation d'Emmanuel Macron sur la fin de vie - Les dilemmes d'Emmanuel Macron sur la législation de la fin de vie
Le CESE : Rapport de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie - Les conclusions de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie
YouTube : Exposition des résultats de la Convention Citoyenne - Présentation des résultats de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie
YouTube : Annonce d'Emmanuel Macron après la CCV - Engagement d'Emmanuel Macron suite à la Convention Citoyenne
SFGG : Réflexion éthique sur l'aide active à mourir - Position des soignants sur l'aide active à mourir
Twitter : Annonce d'Agnès Firmin Le Bodo sur France Info - Annonce sur le calendrier de la loi d'aide active à mourir
Le Figaro : Premières pistes de l'aide à mourir - Détails du pré-projet de loi sur l'aide active à mourir
Le Figaro : Référendum sur la fin de vie - La proposition d'un référendum sur la fin de vie par Emmanuel Macron
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Où il est question des représentation du suicide selon que l'on est jeune ou vieux, malade ou bien portant, riche ou pauvre.
Sara Piazza est psychologue clinicienne, elle partage son temps entre le service de réanimation et l’équipe Mobile de Soins Palliatifs au centre hospitalier de Saint Denis (93). Elle a rédigé en septembre dernier avec Isabelle Marin un ouvrage sur l'euthanasie intitulé "Euthanasie, un progrès social ?".
Références :
Euthanasie : un progrès social ?, Isabelle Marin et Sara Piazza
Les publications de Sara Piazza disponibles sur Cairn.info
Marx : le texte complet sur le suicide disponible ici.
Contactez-moi directement par mail : [email protected]
Ou sur https://www.instagram.com/pentobarbicast/
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Après les épisodes 13 et 14 sur la gestion de la douleur et les sédations, voici quelques pages de philosophie commentées par votre serviteur, dans le but de préciser ce que l'on entend par "conscience", "douleur" et "sédation". Et puis aussi ce que l'on entend par "intention" dans des expressions telles que "intention sédative" ou "intention létale" dans l'usage des morphiniques par exemple, qui renvoie à la distinction entre euthanasie et SPCD.
Évoqués dans cet épisode :
Étude portant sur les demandes d’aides actives à mourir auprès des professionnels de santé :
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652222000836
Sur la définition de la mort dans le code de santé publique :
Et un commentaire de cette définition touchant à la mort encéphalique :
Maximes capitales, Épicure, IV
Martine Lombard, L’Ultime Demande
Situations, I, « Sur une idée fondamentale de Husserl, l’intentionnalité", Jean-Paul Sartre
Nouveaux Essais sur l'entendement humain, Leibniz, préface
Intention, E. Anscombe
Cours de Linguistique générale, Ferdinand de Saussure, Payot
Code de santé publique, art. L. 1110-5
"Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort."
Code de santé publique, article 4127-38 :
« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »
Code pénal article 221-1 :
Le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de trente ans de réclusion criminelle.
Code pénal article 221-5 :
L'empoisonnement est puni de trente ans de réclusion criminelle.
Régis Aubry, « item 141 : Soins Palliatifs », Douleurs, soins palliatifs, deuils, éthique, 3e édition, ed. Elsevier, p. 217
« Il est recommandé, pendant toute la durée de la sédation, de maintenir une attention constante à la proportionnalité du traitement et à l’effet sédatif visé. […] Dans le cadre d’une sédation pour détresse en phase palliative ou terminale, les doses utilisées sont titrées et adaptées à l’intention, qui est de permettre à la personne de ne plus ressentir ou éprouver ce qui lui apparaît insupportable. […] En revanche, si le produit sédatif est utilisé pour mettre un terme à la vie d’une personne […], il s’agit d’une euthanasie. Le médecin ne procède pas du tout de même, et le médicament sédatif est souvent employé à dose crescendo jusqu’au décès. Le risque de confusion serait grand si, derrière un même mot, on plaçait des réalités aussi différentes. L’euthanasie relève d’une démarche différente de la sédation sur le plan médical. « Cette distinction entre la sédation continue et l’euthanasie est essentielle, mais il ne faut pas laisser à penser pour autant qu’elle est toujours évidente en pratique. »
Douleurs, soins palliatifs, deuils, éthique, 3e édition, ed. Elsevier, p. 115 et 127 (item 135) :
« La dépression respiratoire [en cas d’usage de la morphine] n’est pas à craindre avec le schéma thérapeutique proposé (augmentation progressive des doses). » ; « Pour la morphine, il faut savoir faire une titration, connaître les durées maximales de prescription, connaître les modalités de surveillance et connaître les principaux effets secondaires pour pouvoir les prévenir et les traiter. […] Au concours, la prescription d’une posologie de morphine disproportionnée (surdosage) peut être éliminatoire. »
CCNE, avis 121,
« l’heure n'est plus aux discussions byzantines sur l’intention exacte du médecin dans l’utilisation de produits qui peuvent contribuer à accélérer la survenue de la mort. »
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Où l'on évoque plus en détail le dispositif de la Sédation Profonde et Continue maintenue jusqu'au Décès (SPCD) avec le docteur Geneviève Gridel, médecin spécialisée en soins palliatifs.
La sédation profonde est continue jusqu’au décès (SPCD) est une spécificité française. Elle est rendue possible, de manière implicite, par la loi Léonetti du 22 avril 2005 (en vertu de ses articles 2 et 4). La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 la nomme explicitement (art. 3) et en fait un droit exigible par les patients (art. 4) si ses conditions d’applications sont satisfaites. Le patient doit nécessairement avoir une maladie grave et incurable provoquant des souffrances réfractaires aux traitements. Cette maladie doit ensuite être mortelle « à court terme » selon deux hypothèses. Ou bien la maladie est en train de tuer le patient malgré les soins prodigués. Ou bien la maladie pourrait le tuer si les traitements étaient retirés. Après réunion collégiale de l’équipe soignante et consultation d’un médecin tiers n’ayant pas eu affaire au patient, la SPCD est mise en place, et, le cas échéant (deuxième hypothèse), les dispositifs de maintien en vie sont retirés (médication, sonde gastrique, respirateurs artificiels). Un guide d’une quarantaine de page, édité par la Haute Autorité de Santé en février 2018, précise les modalités d’application de la loi de 2016, en s’appuyant sur l’expérience des spécialistes de la fin de vie. Le pronostic vital engagé « à court terme » signifie dans un délai « allant de quelques heures à quelques jours (p. 12 du guide).
Attention ne pas confondre :
sédation d’urgence (sans procédure collégiale)
sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (nécessitant une procédure collégiale).
Musiques :
Life in pieces, Howard Harper Barnes
Mourir sur scène, Dalida (Arrangement et mix : S. Abaldonato et B. Terrier)
Glossaires des mots barbares :
Demi-vie: La demi-vie d'un médicament est le temps nécessaire pour que sa concentration dans le sang diminue de moitié. C'est un indicateur important pour comprendre combien de temps un médicament reste actif dans le corps. Par exemple, si l'on administre une dose de 100mg de médicament ayant une demi-vie de 4 heures, cela signifie qu'après 4 heures, il en reste 50mg dans le corps du patient.
Pharmacocinétique: La pharmacocinétique étudie comment le corps absorbe, distribue, transforme et élimine un médicament. Elle répond à des questions comme : À quelle vitesse le médicament agit-il ? Combien de temps reste-t-il actif ? Comment est-il éliminé du corps ? Cette discipline aide les médecins à déterminer la bonne dose et la fréquence d'administration d'un médicament.
Tachyphylaxie: La tachyphylaxie est une diminution rapide de la réponse à un médicament après son administration répétée. Cela signifie que le corps devient moins réceptif au médicament, et donc, le médicament devient moins efficace. La tachyphylaxie peut survenir après quelques doses seulement.
Benzodiazépine: Les benzodiazépines sont une classe de médicaments principalement utilisés pour traiter l'anxiété, l'insomnie, les convulsions et parfois la relaxation musculaire. Ils agissent en ralentissant l'activité du cerveau, ce qui peut aider à se sentir plus détendu et moins anxieux.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Où l'on tâche de comprendre la pharmacopée des soins palliatifs, c'est-à-dire le panel de médicaments disponibles permettant de lutter contre la douleur et l'inconfort qu'elle provoque, plus que contre la maladie en elle-même. Embarquez pour un épisode sur les Benzodiazépines, ces molécules aux noms baroques qui rendent la maladie moins âpre. Si l'épisode est compliqué et technique, vous pouvez télécharger un schéma récapitulatif ici (https://drive.google.com/file/d/10nx04CGMCQA2kYUKGicwXVH8GyQs203S/view?usp=sharing)
Invité : Dr. Geneviève Gridel, médecin en soins palliatifs à Lyon
Musique :
Life in peaces, Harper Barnes
Références :
Lien vers un schéma récapitulatif.
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Où l'on évoque le conflit entre liberté et fraternité, constitutif du débat sur la fin de vie.
Invité : Jean Leonetti
Musique :
"Changer la vie", Mikis Theodorakis
Life in peaces, Harper Barnes
Références :
Sur l'hypnovel
"Les débats sur la fin de vie prennent une mauvaise orientation", Jean Leonetti, Marianne
Sur la phrase de Lacordaire
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Où l'on évoque l'avant-projet de loi actuel à l'orégonaise, encore un peu Charcot, la sédation, mais aussi la médiatisation des maladies, la dignité et la liberté.
Invité : Jonathan Denis, président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)
Musique :
Life in pieces, Howard Harper-Barnes
Références :
- Discours du Président de la République, concernant les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, à Paris le 3 avril 2023.
- Sur la proposition de loi du 8 avril 2021 autorisant une aide active à mourir, initiée par Olivier Falorni mais finalement non adoptée.
- ADMD : 20 contributions pour mieux comprendre , article de Raphaël Enthoven (p. 33-37)
- Les "20 idées reçues à déconstruire" de l'ADMD
- Article de vulgarisation sur la sédation (dans l'attente d'un épisode plus complet sur le sujet)
- Sur la mort par insuffisance rénale
- Jean-Louis Tourraine, Donner la vie, choisir sa mort : Pour une bioéthique de liberté, 2019
Pour se répérer :
Dans cet épisode, plusieurs cas de malades concrets sont évoqués. Pour bien comprendre de quoi il retourne, voici une courte description de ces situations :
- Anne Bert (atteinte de la maladie de Charcot). À écouter : interview dans laquelle elle estime qu’il lui reste deux mois avant l’«horreur», sans doute la respiration artificielle. À lire aussi : Le tout dernier été, roman dans lequel elle explique sa décision de partir en Belgique recevoir l'euthanasie, en 2017
- Alain Cocq (atteint d'une maladie orpheline, alimenté artificiellement par sonde gastrique) : suicide assisté en Suisse, 2021
- Maïa Simon (atteinte d'un cancer en phase terminale, pronostic vital engagé à moyen terme, mais non à court terme) : suicide assisté en Suisse, 2007- Vincent Humbert (jeune homme devenu tétraplégique en 2000, suite à un accident de la route, nourri par sonde – ce qui est aujourd’hui considéré comme un soin et peut être retiré en accord avec la loi Leonetti) : euthanasié illégalement par sa mère, en France, 2003.
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Où l'on évoque l'histoire de l'ADMD, les racines de l'engagement de Jonathan Denis, le pacte progressiste sur la fin de vie qui réunit l''ADMD, la MGEN, et 26 autres associations en faveur d'une loi légalisant l'aide active à mourir.
Invité : Jonathan Denis, président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD France)
Musique :
Life in pieces, Howard Harper-Barnes
Références :
“Euthanasie : la campagne-choc qui fait mourir les candidats à la présidentielle”, Le Point, 06/03/2012 Le Serment de Berne, De la mort solitaire à la mort solidaire, J.-L. Romero-Michel, Olivier Falorni, Line Renaud, octobre 2023 “Euthanasie, de quoi se mèlent les mutuelles ?”, La Croix, Tugdual Derville, 08/09/2022 “MGEN : ‘Pourquoi nous soutenons la légalisation de l’aide active à mourir’”, La Croix, Matthias Savignac, “‘Je n’ai pas peur de mourir, j’ai peur de ne plus vivre’, Katherine Icardi-Lazareff, atteinte de la maladie de Charcot, aura recours à la fin de vie assistée en Belgique”, France 3, 21/10/2022Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Où l'on évoque les récents combats de la SFAP en faveur de l'application et du maintien de la loi Claeys-Léonetti, et contre la légalisation de l'aide active à mourir.
Invitée : Claire Fourcade
Musique :
Life in pieces, Howard Harper-Barnes
Political Game, Skornik
Liens :
Le reportage engagé de Marina Carrère D’Encausse : « Fin de vie, pour que tu aies le choix »
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Où l'on discute de ces soins si particuliers que sont les soins palliatifs, de leur histoire et de leur esprit.
Invitée : Claire Fourcade, présidente de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)
Liens :
Récit d’une fin de vie face aux insuffisances de l’hôpital (Le
Monde, Vanessa Schneider, 16 janvier 2023) : https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/01/16/recit-d-une-fin-de-vie-face-aux-insuffisances-de-l-hopital-je-m-epuise-dans-des-demarches-qui-n-aboutissent-pas-mon-pere-lui-s-enfonce_6158084_3224.html#xtor=AL-32280270-%5Btwitter%5D-%5Bios%5DRapport de la cour des comptes sur les soins palliatifs
(juin 2023) : https://www.ccomptes.fr/fr/publications/les-soins-palliatifsArticle à charge sur la SFAP (Libération, Nathalie
Raulin, 21 septembre 2023) : https://www.liberation.fr/societe/sante/texte-sur-la-fin-de-vie-macron-aura-les-derniers-maux-20230921_YBAPGJDEH5BLVKMUFDUH5JAYTM/Musique :
Life in pieces, Howar Harper-BarnesHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Les opposants à l'euthanasie parlent souvent de dérives à propos des extensions successives de la loi, de la croissance du nombre d'euthanasies depuis 2002. Mais de l'autre côté, parmi ceux qui soutiennent la loi, on ne voit pas de dérive, mais un cap au contraire bien tenu. Dans cette deuxième partie de notre entretien, Pierre Jova, journaliste à La Vie et auteur d'une enquête sur l'euthanasie en Belgique (Peut-on programmer la mort ?, Seuil, Libelle) assume une critique de la loi belge et de ses évolutions.
Musique
Life in Pieces, Howard Harper-Barnes
Les Vieux, Jacques Brel
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