njure

  • Iranska staten köpte en frisk njure åt Amir

    · 00:19:44 · Vetandets värld

    Iran är enda landet i världen där det är lagligt att sälja en njure. Staten betalar 1200 dollar för en frisk njure, och mottagaren betalar ytterligare en gåva. Det har lett till extremt korta köer för transplantation, och patienter som bara behöver gå några månader i dialys innan de transplanteras. Men den iranska modellen debatteras intensivt i vetenskapliga kretsar. En socioekonomisk studie visar att 62 procent av de som säljer en njure lever under relativa fattigdomsgränsen. - Självklart har vi gjort den här studien för att visa de ansvariga på ett problem, säger professor Iradj Fazel som tidigare varit hälsominister och nu är ordförande i iranska kirurgföreningen. De sjuka som drabbats av njursvikt och som behöver en njure är viktigast, menar professor Nasser Simforoosh på universitetsjukhuset Labbafinejad. För honom gäller det att ta vara på alla möjliga källor för att få organ, både från döda och levande, från släktingar och icke-släktingar. Den SIFO-undersökning som Vetenskapsradion gjort visar att var femte svensk skulle kunna tänka sig att sälja en njure till ett landsting, om betalningen var 300 000 kronor. Professor Simforoosh kommentar är att varje land måste lösa sina problem. - Om ni vill testa den iranska modellen, gör en pilotstudie och se vilka för och nackdelar modellen har. Vi är beredda att ändra vår modell om avlidendonationen skulle öka så att vi inte längre behöver levande donation från icke-släktingar, säger professor Simforoosh. I Shiraz, i södra Iran, har professor Seyed Ali Malek Hosseini valt att lämna den iranska modellen. Hos honom sker i princip bara donation från avlidna. - Vi vill stänga dörren till kommersialismen mellan mottagare och donator. Den vägen är dålig för alla, säger han. Istället bör vi öka andelen avliden donation genom prioriteringar till vilka som får organ, så att de kommer från samma stad som den avlidne. På så vis skapas ett gott rykte. En person slipper gå i dialys och den avlidne och dennes familj kan hyllas i särskilda minnesskrifter.

    starstarstarstarstar
  • Njure: 2 miljoner kr/kilo?

    · Vetenskapsradions Veckomagasin

    22% av svenskarna är villiga att sälja sin 150-grams njure för 300 000 kronor. Forskarna föreslår att anhöriga ska få begravningskostnaderna täckta för sin avlidne närstående. Inget av detta är tillåtet, samtidigt som köerna för transplantation blir allt längre. Är alla helt överens om att det är moraliskt och etiskt fel att ta betalt för sin kropp? Veckans magasin handlar till stor del om de etiska och juridiska dilemman som uppstår när vi sätter pris på kroppen. Vi hör röster som avfärdar alla sådana tankar, samtidigt som det visar sig att en femtedel av befolkningen, oavsett hur mycket pengar man har, kan tänka sig att sälja en njure.Annika Östberg, redaktör i arbetsgruppen för Organshopping redogör för dagens reaktioner, och presenterar ett ljudklipp av socialminister Göran Hägglund från en debatt som sänds på söndag klockan 12.00 I veckan föreslog också en grupp linköpingsforskare på Institutionen för ekonomisk och industriell utveckling ett kompensationssystem för efterlevande. De föreslår ett engångsbelopp på 40- till 50 000 kronor för begravningskostnader mot att den avlidne donerar sina organ - ett förslag som väckt många reaktioner. Dagens SIFO-undersökning synas även den i sömmarna av både medier och läsare/lyssnare. Gustav Tinghög, en av författarna till rapporten om begravningsersättning, är med i studion - han tycker det är fy skam att ett rikt västerland inte kan förse sina sjuka med organ legalt. Många dialyspatienter hoppas ju på forskning som stamceller, där vi utrett att det kommer att ta årtionden innan det någonsin kan bli tal om att skapa organ. Men för att höra om det istället kan komma små apparater att operera in i kroppen för dialys, intervjuas forskningschefen på Gambro, Anders Wieslander av Johan Bergendorff Vår hörsel har utvecklats under mycket lång tid, och är en anpassning till landlivet från de vattenlevande djuren.Precis hur förändringen från de tidiga försöken till det moderna däggdjursörat gick till visste man inte förrän alldeles nyligen,då kinesiska forskare hittade ett ca. 20 cm stort däggdjur från dinosaurietid. Det är ett välbevarat fossil, där övergångsformen mellan det gamla mellanörat och det moderna syns tydligt.Professor Per Alhberg vid Uppsala Universitet intervjuas av AnnLouise Martin Hur föränderlig är vår hjärna egentligen - när vi ser bilder av arbetande hjärnor lyser de tydligt i sina verksamma områden, men samtidigt vet man att hjärnan inte är så utrymmesbegränsad. Den tar det utrymme i anspråk som den kan, om reservkapacitet uppstår så utnyttjas det till fullo och förstärker känsligheten eller förmågan.Ett tydligt exempel är att ett amputerat finger ger ytterligare hjärnutrymme för de omgivande fingrarna. Men det syns inte på magnetkamerabilderna, det är ett alltför trubbigt instrument. Den visar i princip bara blodflödet som aktivitet; finliret och det expanderade hjärnutrymmet syns inte.Handkirurgen professor Göran Lundborg intervjuas av Magnus Hagström Redaktör AnnLouise Martinann-louise.martin@sr.sr

    starstarstarstarstar
  • Vem är värd min njure, nya vänner och feministikonen Ebba Witt-Brattström

    · 01:40:04 · Morgonpasset i P3

    Kristina berättar om Selena Gomez nya njure och frågan blir om Kodjo skulle ge bort sin till Martina. Vi får även besök av en av svensk feminisms portalfigurer, Ebba Witt-Brattström.

    starstarstarstarstar
  • Kalle ger bort sin njure – om levande organdonation i Sverige (R)

    · 00:19:45 · Vetandets värld

    Varje år sker omkring 400 livsavgörande njurtransplantioner i Sverige. 150 av dem kommer från levande donatorer. Men processen måste förbättras för att få fler att donera, enligt en utredning. Kalle Ville Pellinen ska donera sin ena njure till barndomsvännen Henrik Posse, som drabbades av sepsis 2015 och fick svåra komplikationer.  Följ med under njurtransplantationen och hör mer om levande organdonation, och vad som kan göras för att fler ska vilja donera och fler ska få friska organ i Sverige. I programmet medverkar också Annika Tibell, kirurg och professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet med inriktning mot donation och transplantation, Birgitta Hjelte, chef på enheten för individuella vårdärenden vid Stockholms läns landsting. Programmet är en repris från den 20 mars 2017. P1 DOKUMENTÄR:   I vetenskapsdokumentären Hempas kamp - Den nya njuren följer Vetenskapsradions Niklas Zachrisson vännerna Kalle och Henrik och deras familjer före, under och efter operationen. Det är en unik och närgången skildring av hur ett organ byter kropp. Organshopping- en serie om handel med kroppsdelar Niklas Zachrisson niklas.zachrisson@sverigesradio.se

    starstarstarstarstar
  • "En tentakel som lever vidare" – föreställningar om donation

    · 00:19:29 · Vetandets värld

    Föreställningar och tankar kring transplantation och organdonation, kan få fysiska konsekvenser för de inblandade, enligt medicinetiker. Vad händer om vi ser njuren som livets stora gåva? Eller som en besjälad del av kroppen? Det är några av frågorna i dagens reportage, som är en del av berättelsen om Kalle Ville Pellinen som donerar sin ena njure till barndomsvännen Henrik Posse, som drabbades av sepsis 2015. I programmet medverkar också Susanne Lundin, professor i etnologi vid Lunds universitet och Kristin Zeiler, medicinetiker vid Linköpings universitet. Lyssna mer: Kalle ger bort sin njure - om levande organdonation i Sverige Niklas Zachrisson niklas.zachrisson@sverigesradio.se

    starstarstarstarstar
  • Kalle ger bort sin njure - om levande organdonation i Sverige

    · 00:19:45 · Vetandets värld

    Varje år sker omkring 400 livsavgörande njurtransplantioner i Sverige. 150 av dem kommer från levande donatorer. Men processen måste förbättras för att få fler att donera, enligt en utredning. Kalle Ville Pellinen ska donera sin ena njure till barndomsvännen Henrik Posse, som drabbades av sepsis 2015 och fick svåra komplikationer.  Följ med under njurtransplantationen och hör mer om levande organdonation, och vad som kan göras för att fler ska vilja donera och fler ska få friska organ i Sverige. I programmet medverkar också Annika Tibell, kirurg och professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet med inriktning mot donation och transplantation, Birgitta Hjelte, chef på enheten för individuella vårdärenden vid Stockholms läns landsting. MER I P1 DOKUMENTÄR:   I vetenskapsdokumentären Hempas kamp - Den nya njuren följer Vetenskapsradions Niklas Zachrisson vännerna Kalle och Henrik och deras familjer före, under och efter operationen. Det är en unik och närgången skildring av hur ett organ byter kropp. Organshopping- en serie om handel med kroppsdelar Niklas Zachrisson niklas.zachrisson@sverigesradio.se

    starstarstarstarstar
  • Del 1/2. Hempas kamp – Blodförgiftningen

    · 00:50:01 · P1 Dokumentär

    40-årige Henrik Hempa Posse får feber. Det som familjen tror är en vanlig förkylning, visar sig vara en livshotande form av sepsis, blodförgiftning. Följ Hempas blodiga kamp för att överleva. Sepsis gör att immunförsvaret attackerar Hempas egen kropp. Läkarna tvingas amputera både armar och ben. Njurarna förstörs och tvingar honom till dialys mer än 20 timmar i veckan. Alltid trött och urinförgiftad. Barndomsvännen Kalle läser på Facebook att Hempa behöver en ny njure. Han får en vision. Trots att de inte har träffats på tio år ska Hempa få hans ena njure. Följ med in i kroppen och hör Hempas blodiga kamp mot sepsis och dialysen.  Av: Niklas Zachrisson Ett samarbete mellan P1 Dokumentär och Vetenskapsradion.   Mer om sepsis i Vetandets värld

    starstarstarstarstar
  • Allt om odlade organ

    · 00:38:50 · Morgonpasset i P3 – Gästen

    Människan en odlande art. Potatis, blommor eller kanske groddar (David Druids specialitet). Så varför inte odla fram ett hjärta eller en ny njure? Victor, David och Hanna gästas av vetenskapsjournalisten Lotten Wiklund och snackar om odlade organ en teknik som kommer allt närmare fulländning. Människan en odlande art. Potatis, blommor eller kanske groddar (David Druids specialitet). Så varför inte odla fram ett hjärta eller en ny njure? Victor, David och Hanna gästas av vetenskapsjournalisten Lotten Wiklund och snackar om odlade organ  en teknik som kommer allt närmare fulländning.

    starstarstarstarstar
  • Landstingens dilemma - priset på ett liv

    · 00:30:25 · Kaliber

    Det kommer allt fler nya mediciner för patienter med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Kaliber granskar särläkemedlen som hjälper svårt sjuka men kostar så mycket att det går ut över annan vård. - Jag har då inga njurar som fungerar, så jag ligger i dialys fem dagar i veckan a fyra timmar. För att rena det dina njurar gör i vanliga fall, gör den här maskinen åt mig.Hur mår du när du ligger här?- Det är väl okej, det blir ju väldigt mycket tid av ens liv att ligga i maskin. Du har ganska ont när man sticker med metallnålar som är ganska grova för att kunna få den här dialysmaskinen att fungera och få ett bra flöde. Blodet går grunt hela tiden, ju fortare blodet går runt desto bättre dialys får jag.Hanna ligger under en gul filt i en sjukhussäng i Halmstad. Persiennerna är neddragna och blodet pumpas runt genom plastslangar och en maskin som renar det, en behandling som heter dialys.Hanna har den ovanliga och livshotande sjukdomen aHUS, atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom. Den leder till blodbrist och till slut slås njurarna ut.- AHUS för mig är ett liv i maskin, som det ser ut nu. Och det finns då ett läkemedel som gör det möjligt för mig att få en njure och blir transplanterad och slippa maskinen 20 timmar i veckan, och tillbringa den tiden med min familj och mina barn.Soliris är det första läkemedlet för patienter med aHUS.Det kan göra Hanna frisk.Och är, per patient och år, bland de dyraste läkemedlen i världen.Cirkapriser: Soliris 4,5 miljoner kronor per patient och år, Vimizim 3,8 miljoner, Kyprolis 2,5 miljoner.Kaliber idag handlar om priset för särläkemedel, det vill säga nya läkemedel för patienter med ovanliga och allvarliga sjukdomar.För att få fram nya och bättre särläkemedel har EU infört regler som gynnar läkemedelsbolagen. Och nu ser vi resultatet fler nya läkemedel och högre kostnader i sjukvården.I Sverige hamnar kostnaden på landstingen och staten.Samtidigt som de nya läkemedlen kan hjälpa svårt sjuka med sällsynta sjukdomar så trängs annan vård undan. En svår ekvation.Kaliber har tittat närmare på två av de dyraste särläkemedlen, Soliris och Translarna.- Vi står i vårt kök och det är ganska stort för att killarna ska kunna köra med sina rullstolar här inne.I det här röda huset med vita knutar bor Carin. Hon är mamma till två pojkar med den ovanliga och allvarliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Huset är ombyggt för att pojkarna ska kunna växa här med sjukdomen. Det saknas trösklar och i hallen finns en stor vit hiss. För sjukdomen förvärras med tiden.- Och sen toaletten är lite större, med höj- och sänkbara handfat. Sen är det stort utrymme för att kunna använda just en stol inne i duschen eller senare kanske en brits för att kunna duscha. Så man har ju sett lite framåt.Tänker du framåt? - Jag vågar nästan inte det. Det är ju lite läskigt. Det är lite skrämmande. Man vet ju lite grann om det man har läst om sjukdomen. Men man försöker att inte tänka på det hela tiden. För att orka med att leva så måste man glömma bort det ett tag.Men du vet att det kommer att hamna en brits här?- Ja, så kommer det ju att bli. Förhoppningsvis så sent som möjligt.Duchennes muskeldystrofi drabbar ungefär tio personer i Sverige varje år, oftast pojkar. Muskelfibrerna bryts succesivt ned, den motoriska utvecklingen stannar av. Det är vanligt att drabbade inte längre kan gå vid tio års ålder.Det nya läkemedlet Translarna kan bromsa sjukdomsförloppet. Det kan hjälpa ungefär var tionde patient, och det är bara de som kan få läkemedlet.I Sverige är det Carins söner och ett tiotal till som får Translarna. I dagsläget får Carins yngsta son det av läkemedelsbolaget. De flesta andra har fått det för att de varit med i en studie.- Det här är ju vårt hopp som vi lever på. Vårt hopp för framtiden. Det känns som att den gör väldigt bra för Rasmus.Cirkapriser: Translarna drygt 3 miljoner kronor per patient och år. Procysbi 1,6 miljoner, Revestive 2,2 miljoner, Vyndaqel 1,2 miljoner. - Hej, tjena välkommen!En som jobbar med att göra bedömningar om nya särläkemedel är värda sitt pris, om de är kostnadseffektiva, är Lars Sandman. Han är professor i hälso- och sjukvårdsetik vid Linköpings universitet och också etisk rådgivare till NT-rådet, landstingens gemensamma organ som tar fram rekommendationer om nya läkemedel ska användas i landstingen.- Det som blir problematiskt är naturligtvis att vi skulle kunna säga att ett liv är oändligt mycket värt, vi borde kunna lägga hur mycket som helst, då riskerar vi ju liv i en annan ände av systemet. Lägger vi otroligt mycket på en patient eller en liten patientgrupp så kommer andra patienter att bli utan, vi förlorar liv i den andra änden i stället. Så i någon bemärkelse kommer vi alltid att ställas inför problemet att vi faktiskt måste sätta ett pris på ett liv, hur obehagligt det än kan kännas.Nya dyra läkemedel för sällsynta sjukdomar väcker alltså frågan vad ett läkemedel för en patient får kosta. Och de ställer landstingen inför ett dilemma - vård ställs mot annan vård.Att det har kommit fler särläkemedel är ett resultat av att USA, Japan och EU har infört regler som gynnar läkemedelsföretagen. Systemet i EU gör att bolagen bland annat får ensamrätt för ett särläkemedel i tio år och därmed ingen konkurrens om priset.I EU är det europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, som godkänner särläkemedel. För att klassas som ett särläkemedel ska det rikta sig mot ovanliga sjukdomar som är livshotande eller innebär mycket allvarliga tillstånd och så ska läkemedlet vara mycket bättre än de som redan finns eller innebära en helt ny behandling för sjukdomar där det tidigare saknats behandling.Samtidigt som fler allvarligt sjuka kan få ett bättre liv så varnar den internationella organisation OECD för de ökande globala kostnaderna.Läkemedelsbolagen ökar försäljningen och marknaden går starkt framåt.EvaluatePharma jobbar med statistik och rapporter kring läkemedel.- Hello. Oh my name is Lisa Urquhart. I am editor of EP Vantage, which is a part of EvaluatePharmaEvaluatePharma ser en enorm utveckling.2010 såldes särläkemedel för 70 miljarder dollar globalt.Förra året var siffran 102 miljarder dollar.Och 2020 förväntas försäljningen vara uppe i 178 miljarder dollar.- Its growing quite strongly, actually. Its growing at 11 percent annually.Marknaden för särläkemedel växer med runt 11 procent per år och det är dubbelt så mycket som den totala läkemedelsmarknaden växer.Det är en attraktiv marknad, bland annat för att läkemedelsbolagen kan ta ett högt pris och för de regler som ger bolagen ekonomiska fördelar, säger Lisa Urquhart.- I think its a very attractive market as well, particularly for drug developers. Because, mainly, the prices that developers can take and the fact that there is limited competition.Det finns ingen statistik över hur mycket särläkemedel säljs för i Sverige.Kaliber har därför tagit fram nya, unika siffror i samarbete med SKL, Sveriges kommuner och landsting.Vi har kollat vad de läkemedel som idag klassas som särläkemedel av EU kostade i Sverige 2015.Och summan blev närmare 1,2 miljarder kronor. Det är ungefär fyra procent av landstingens kostnader för läkemedel.Årsnota: Revlimid 239 miljoner, Soliris 130 miljoner, Vidaza 52 miljoner, Elaprase 49 miljoner, Vyndaqel 34 miljoner. Kostnaderna för särläkemedel hamnar till större del på landstingen än vad övriga receptbelagda läkemedel gör.Det beror på att särläkemedlen i större utsträckning är utanför högkostnadsskyddet och subventioneras då inte av staten.De flesta landsting och regioner, 19 av 21, svarar i en enkät som Kaliber har gjort att kostnaderna för särläkemedel ökar.Flera landsting uppger också att de ökande kostnaderna för särläkemedel går ut över annan vård. - Hej, Anders Carlqvist söker jag.Anders Carlqvist är läkemedelschef i Västra Götalandsregionen: - Det finns ju alltid en alternativ användning av alla pengar. Om du lägger pengar på något så kunde du ha lagt de på någonting annat, och alla vet ju att det finns behov inom vården, så att någon viss undanträngningseffekt är det alltid.De ökande kostnaderna gör att sjukvården hamnar inför svåra avvägningar om de resurser som finns, säger han.- Alltså man skulle önska att man kunde ge all behandling till alla patienter som behöver det. Men nu är det så att gapet mellan vad som är möjligt att göra medicinskt och med läkemedel och de resurser som finns ökar.Kaliber kan konstatera att nästan alla landsting lägger mer och mer pengar på särläkemedel.Behandlingarna tränger undan annan vård samtidigt som de kan vara livsavgörande för svårt sjuka patienter.Hur mår du? Hur känner du dig?- Huvudvärk, yr, lite skakig är man ju absolut efter varje behandling.Vi återvänder till Hanna, som precis har avslutat fyra timmar i dialys.Hon kom hit från jobbet som sjuksköterska och ska hem till barnen.- Livet fortsätter ju även om jag ligger fastlås i en maskin.Hanna är en av omkring 45 personer i Sverige som lider av sjukdomen aHUS.För henne är det självklart att landstingen ska bekosta medicinen.Hur tänker du kring prissättningen? Det är ju läkemedelsbolaget som sätter priserna. Har du tänkt något kring det? - Det krävs ju oerhörda forskningsresultat och forskning bakom till att få fram ett sånt här läkemedel och jag tänker att det någon gång måste betalas tillbaka.Trots att läkemedlet Soliris och njurtransplantation skulle göra att Hanna slipper den här dialysmaskinen och att Translarna skulle bromsa den allvarliga muskelsjukdomen hos Carins barn, så är det inte självklart att de får behandlingarna.Det beror på att läkemedel, trots att de är godkända som särläkemedel i EU, kan bedömas vara för dyra eller ha för dålig effekt i förhållande till priset i Sverige.Det är NT-rådet som ger rekommendationer till landstingen om ett läkemedel bör användas eller inte.Rådet är landstingens gemensamma organ där NT står för nya terapier.I dagsläget avråds landstingen från att använda ett tiotal särläkemedel.Det kan bero på att läkemedlen bedöms vara för dyra i förhållande till vilken effekt de har, eller att det ännu inte har utretts hur kostnadseffektiva de är.Stefan Back är ordförande i NT-rådet:-Vid extrema kostnader så är det ju så att det blir ju undanträngningseffekter också. Det ska ju också vara en jämlikhet och solidaritet mot andra sjukdomstillstånd och andra behandlingar inom landet, så att man inte får undanträngningseffekter. Vi är ju satta just för att göra de här kostnadseffektivitetsbedömningarna och övervägandena.Varför är det då viktigt att komma med sådana här rekommendationer?- Ja, vi vill ju ha tillgång till läkemedel på samma sätt i hela Sverige. En jämlik läkemedelstillgång och läkemedelsanvändning.Meningen med att avråda från ett läkemedel som anses för dyrt eller där effekten är otydlig är alltså att vården ska vara rättvis och jämlik i hela landet oavsett vilken sjukdom man har.Men NT-rådets rekommendationer ifrågasätts. När NT-rådet i juni 2015 rekommenderade landstingen att inte ge behandling med Soliris för sjukdomen aHUS väckte det debatt. En som var kritisk till NT-rådets beslut var Diana Karpman, överläkare i Region Skåne och professor i pediatrik vid Lunds universitet.- Det går helt emot läkarkoden att avstå en behandling som finns och som dessutom är extremt effektiv. Så om du frågar mig som läkare så är det förstås oacceptabelt. Däremot kan jag förstå resonemanget att det är för dyrt. Resonemanget är att, om man tar samtliga särläkemedel, så är det en enorm kostnad om man tar allihop. Men varje särläkemedel för sig, för den patientgruppen den ska bota är inte så dyr. Det är bara ett fåtal patienter, så det är liksom ingenting.Hanna, som har haft sjukdomen aHUS i 14 år, är också kritisk till NT-rådets beslut.- Det handlar om en så stor livskvalitetändring för den som får Soliris, så man kan inte prata kostnad. Dels kan personen få gå tillbaka till jobb och samhället slipper betala massa sjukpengar till personen i fråga.Soliris är dokumenterat väldigt effektivt, till skillnad från vissa andra särläkemedel. Så i det här fallet handlar NT-rådets beslut enbart om priset, som ju läkemedelsbolaget sätter.NT-rådets ordförande Stefan Back:- Hade det varit ett dåligt läkemedel och lika dyrt, då hade det varit ett väldigt enkelt beslut. Likadant om man har sjukdomar som inte påverkar möjligheten för fortsatt liv. Är behandlingen extremt dyr, så är det inte alltid man får ett ok från oss.Så vad är grundproblemet?- Grundproblemet är prissättningen.Hur ser ni på den?- Det är företagets roll. Det är de som sätter priset, vi sätter inte det.NT-rådet har kommit med två olika rekommendationer för Soliris för två olika sjukdomar, aHUS och PNH. PNH är också en ovanlig sjukdom, som runt 60 personer i Sverige har. Här är NT-rådets rekommendation lite öppnare, de som bedöms verkligen behöva läkemedlet bör få behandlingen.När det gäller läkemedlet Translarna så är NT-rådets rekommendation att de pojkar som varit med i studier får fortsatt behandling om läkemedlet har en effekt man kan se. Men NT-rådet avråder från att nya patienter behandlas med Translarna eftersom man vet för lite om hur effektivt det är i förhållande till kostnaden, säger ordföranden Stefan Back. Vi vet ju inte vilken prisnivå det hamnar på och vilka effekter som finns på läkemedlet, om det är försvarbart eller inte.Även det beslutet har lett till kritik, bland annat från Mar Tulinius, professor vid Göteborgs universitet och överläkare på Drottning Silvias barnsjukhus. Han har lett en av studierna av Translarna och har ägnat många år åt att diagnosticera och behandla barn med muskelsjukdomar.- Jag är övertygad om att desto tidigare man kan börja med läkemedlet desto bättre effekt når man på lång sikt. Och allt som kan hjälpa dem att förlora funktioner lika fort är bra.Så kostnaden spelar mindre roll egentligen?- Jag tycker att det är försvarbart att ha den kostnaden med tanke på att allt som bromsar upp den här sjukdomen ökar livskvalitén så pass mycket och gör att pojkarna behåller funktion längre. Så på det sättet tycker jag att det är samhällsekonomiskt försvarbart.- Rasmus börjar du bli redo? Är du redo? Då får du ställa dig i startposition Spring så fort du kan Heja dig hejaheja heja.Rasmus, som har Duchennes muskeldystrofi och får Translarna, är mitt uppe i tester här på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Var tredje månad går han i trappa, testar hur långt han kan gå på sex minuter, lyfter vikter, springer på tid och blåser i maskin.Mamma Carin väntar utanför.- Jag tycker inte att man kan sätta nåt pris på ett barns liv. De är värda hur mycket som helst. Ovärderliga. Mina barn är ju min dröm som gick i uppfyllelse. Så det känns jättekonstigt att det ska behöva kosta så mycket.Vad tycker du om ett läkemedel som kostar tre och halv miljon kronor per år och patient? Är det rimligt?- Jag tycker att det är helt vansinnigt. Det är svårt att förstå det som vanlig förälder liksom.Var ska vi kapa kostnaden? - Det är väl läkemedelsbolagen i första hand som kan kapa dem, tror jag. För det finns ju ett behov av det, så det borde kunna gå att sänka kostnaden för det och få in pengar ändå.På andra våningen i ett kontorshotell i Göteborg sitter Roger Johansson som är vd för den nordiska delen av PTC Therapeutics, vars viktigaste produkt är Translarna. Vi vill veta varför bolaget har satt priset som de har gjort.- Här sitter vi. Välkommen! Vi har två små rum härTranslarna kostar drygt 3 miljoner kronor per patient och år och tillhör därmed de dyrare läkemedlen.Även om försäljningen beräknas öka med 150 procent i år, så har bolaget ännu inte gått med vinst och enligt PTC har det har tagit 18 år och kostat 4,5 miljarder kronor att utveckla läkemedlet.- Lång utvecklingskostnad, stora investeringar och få patienter. Då får man den här typen av kostnadsläge på ett läkemedel.Vad säger du om priset? - I ett företag så måste det finnas nåt slags incitament för att starta detta. Det är också därför man har ett regelverk som hanterar särläkemedel. Man stimulerar företag att forska och utveckla den här typen av läkemedel och då måste det finnas en möjlighet att också tjäna pengar och få tillbaka det man investerar. För oss kommer det att dröja många, många år ens om vi någonsin kommer break even, trots att vi har det prisläget som vi har. Det är det svaret jag har.Soliris är alltså ett av de dyraste läkemedlen i världen. Det kostar uppemot 4,5 miljoner kronor per patient och år. Även överläkaren Diana Karpman, som arbetar med svårt njursjuka barn som blir hjälpta av Soliris tycker att läkemedelsbolaget Alexion har satt ett orimligt pris. - Jag tycker det är enormt. Alltså priset är ofattbart enormt. Vinsten är enorm. Den diskussionen måste man ta för att de har vissa lättnader och incitament för att utveckla läkemedel. Det tar flera, flera år att utveckla. De har monopol i ett antal år. Så då får man ha en diskussion med läkemedelsindustrin om prissättningen.Alexion har sålt Soliris för över 10 miljarder dollar sen 2008, enligt årsredovisningarna. Succén har lett till att bolaget under samma period gjort en vinst efter skatt på 2 miljarder dollar.- Det är klart att det är exceptionellt stora siffror, när det är en produkt som riktar sig till en mindre patientgrupp. Sätter man det i sitt sammanhang, så ser vi då att i läkemedelsindustrin så är det en tydlig trend mot mera specialist- och nischläkemedel. Och den här prisfrågan blir också aktuell förstås, säger Johan Unnerus, analytiker på Swedbank.Kaliber har försökt att få en intervju med Alexion. Vi vill veta varför priset är satt som de är, hur Alexion ser på kritiken om att Soliris är orimligt dyrt och om bolaget har planer på att sänka priset. Enligt kommunikationsavdelningen i Schweiz har Alexion inte möjlighet att ge en intervju, men kan svara på våra frågor via mejl.Bolaget svarar i ett uttalande att det är ungefär 100 personer i Sverige som har de två sjukdomarna PNH och aHUS, att Soliris har ett stort värde för vården och att det lilla antalet patienter innebär en begränsad kostnad för landstingen.Men Alexion svarar inte på frågorna om varför bolaget har satt priset som man har gjort. Det finns olika uppfattningar om priset ska kunna sätta stopp för ett läkemedel.Det är ett komplext problem där många gånger höga kostnader för läkemedel till enskilda patienter med svåra sällsynta sjukdomar ställs mot annan vård.Vi har därför tittat närmare på om landstingen ändå gett de särläkemedel som NT-rådet avråder ifrån. Och vad det får för konsekvenser. Kalibers granskning visar att landsting har gett särläkemedel som till exempel Soliris trots att NT-rådet avrått att ge behandling. I Västra Götalandsregionen säger de att man följer NT-rådets rekommendationer och att de är viktiga, men i vissa fall måste beslut om enskilda patienter ändå fattas.Regionen har till exempel gett en patient behandling med Soliris och en patient Translarna efter NT-rådets avrådan. För i slutändan är det den behandlande läkaren eller kliniken som får besluta att ge läkemedlen ändå.Vi frågar Anders Carlqvist, som är läkemedels- och hjälpmedelschef där, vad en rekommendation då spelar för roll?- I vissa fall, som de du nämner nu, så spelar dem ju inte så stor roll.Vad blir konsekvensen på det stora hela?- Alla pengar har ju som jag sa en alternativ användning. Och nåt annat blir inte gjort eller nån kö blir längre, eller någonting.I Region Skåne får alla aHUS-patienter som drar nytta av Soliris läkemedlet, enligt överläkare Diana Karpman. Hon är med i den expertgrupp i regionen som beslutar om en patient ska få Soliris eller inte.Hon anser att NT-rådets rekommendation öppnar upp för orättvisor eftersom det i slutändan är läkare eller kliniker som fattar besluten.- Ja, det gör det eftersom de har fattat beslut på gruppnivå, vilket innebär att man kan på en individuell nivå fatta andra beslut. Där kanske inte finns expertis i just den här sjukdomen, för de är sällsynta sjukdomar. Och då kan skillnaden vara mellan liv och död beroende på var du bor i landet. Vilket egentligen inte är acceptabelt, tycker jag.Vi återvänder till NT-rådets etiska rådgivare Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik. Han tycker att det är viktigt att landstingen följer rekommendationerna för att vården ska vara jämlik._ Det finns ju också en risk om vissa landsting är duktiga på att vara följsamma medan andra inte är det så finns det en risk att de landstingen spelas ut mot varandra, både i relation till patienter, till professionen, men också i relation till läkemedelsföretag, eller de som producerar de här läkemedlen.Vad blir konsekvensen då? Jag tror att den stora konsekvensen är dels att det upplevs som orättvist att vissa patienter får de här läkemedlen som vi har sagt nej till och andra inte.Behandlande läkare har stor makt över om patienter ska få ett särläkemedel eller inte. Och de behöver alltså inte följa NT-rådets avrådan.Kalibers granskning visar också att läkare som är med och fattar såna beslut kan ha kopplingar till läkemedelsföretaget som säljer läkemedlet de beslutar om.Till exempel när det gäller Translarna.Studien, som nyligen avslutades, bekostades av läkemedelsföretaget PTC och leddes av överläkare Mar Tulinius. Samtidigt som han i sin roll som överläkare inom Västra Götalandsregionen är med och beslutar om patienter ska få Translarna så är han också rådgivare åt PTC och har fått ersättningar från bolaget.- Jag har fått konsultarvode för att delta i vissa möten och någon enstaka gång även för att hålla föredrag för kollegor.Hur ser du på din delaktighet i att få ut läkemedlet och samtidigt ha lyft ersättning från läkemedelsbolaget? - Jag ser det som två helt olika saker. Det som har jag fått arvode för har handlat om en specifik uppgift där jag har deltagit med min erfarenhet av läkemedlet. Och jag kan inte se hur man skulle kunna undvika att ha den typen av möten. Man måste ändå få samla den kunskap som finns hos dem som har den kunskapen. Jag har inte fått betalt för att göra studierna, det tror jag är väldigt viktigt.Det har inte påverkat dig på något sätt. Att du har lyft en ersättning?- Nej det tycker jag inte. Jag kan inte se att det har påverkat mig på något sätt. Det har inte varit den typ av arvoden.När det gäller Soliris har läkemedelsbolaget Alexion bekostat en internationell studie som överläkare. Diana Karpman var samordnare för i Sverige. För det fick hon betalt av Alexion.Karpman har också hållit föreläsningar på Alexions utbildningar. Men hon har då inte tagit betalt, säger hon.- För studien fick vi ersättning för att det var genom landstinget, så det är reglerat. Men man kan tacka nej till arvode för föreläsningar och det gör jag. För min del är det så att jag bedriver forskning inom detta område och vill vara oberoende av läkemedelsföretaget för att min forskning ska vara oberoende.Efter att systemet i EU med att få fram fler nya särläkemedel infördes, så har det har det också blivit fler särläkemedel på marknaden. Men det har också lett till svåra ekonomiska avvägningar i sjukvården. Det finns också kritik mot att läkemedelsbolagen sätter orimliga priser.Vad det gäller framtiden så är ett hundratal nya särläkemedel på väg. Och kostnaderna förväntas öka ännu mer.Det är ett komplext problem utan enkla lösningar.Flera vi har pratat med tycker att systemet behöver förändras för att få ned priserna.En av dem är professor Lars Sandman.- Jag tror att det krävs någon form av förhandling eller kanske någon form reglering på en mer central nivå. Dels kanske vi måste förhandla på en högre nivå, inte bara i Sverige och framförallt inte bara de enskilda landstingen, men lyfta det till en nordisk nivå eller kanske till och med europeisk nivå. Kanske behövs någon form av reglering kring vad som är en rimlig kostnad.För personer med ovanliga sjukdomar kan läkemedlen förändra livet.Numera har Hanna alltid telefonen på och bredvid sig. För hon har blivit lovad läkemedlet Soliris så fort det dyker upp en ny njure så att hon kan göra en njurtransplantation.- Jag har haft tur. Jag har haft ett fantastiskt landsting som har hjälpt mig.Vad kommer att hända när du får Soliris tänker du?- Jag tänker att jag kan träna ännu mer än jag gör idag. Jag kan återgå till mitt jobb som narkossköterska vilket jag älskar och framförallt att jag får en frihet. Och tiden jag tillbringar i den här maskinen slipper jag. Så tiden och livskvaliteten kommer att bli enorm för mig.Reportrar: Daniel Värjö och Samira OthmanProducent: Andreas LindahlKontakt: kaliber@sverigesradio.se

    starstarstarstarstar
  • Medeltidens soldater hade en tung börda

    · 00:19:32 · Vetandets värld

    Engelska forskare har låtit försökspersoner springa på löpband iklädda exakta kopior av rustningar från 1400-talet. Under löpningen har bland annat syreupptagningsförmågan testats och det märktes tydligt hur jobbigt det var att bära rustningen, som kunde väga 40-50 kg. Det diskuteras nu bland historiker hur rustningen delvis kan förklara nederlag i historiska slag. Testen utfördes vid den biovetenskapliga institutionen vid University of Leeds, England, och vid den den medicinska faktulteten vid University of Milano, och man har lagt ut en film på nätet, som skildrar hur testen gjordes: http://www.leeds.ac.uk/news/article/2259/heavy_metal_hardens_battle Det råder brist på organ i Sverige, bland annat njurar. I april i år var det 603 personer som väntade på en njure. Men innan man kommer upp på väntelistan sker en process. För alla som vill ha en njure får inte ens komma på väntelistan. I veckan kunde vi berätta om den första studien som kartlagt hur det kan gå till när man tar ställning till svåra fall vid samtliga transplantationsställen i Norden. Barn bör lära sig crawl före bröstsim. Det menar Svenska simnförbundet, som försöker ändra på inriktningen på landets simskolor. Att lära sig bröstsim är för komplicerat för en 3-4 åring. Barn som lär sig krypa och gå lär sig inte att gå liksidigt, utan man rör ett ben i taget, en arm i taget och då är crawl mer likt de rörelserna och lättare att lära sig, säger Anders Höglund, på simförbundet. Erfarenheter från andra sidan jordklotet visar också att crawl prioriteras, t.ex. Australien där simundervisningen ser annorlunda ut jämfört med Sverige. Där är bröstsim inte ens ANDRA simsätt - utan kommer först tredjeplats efter crawl och ryggsim. Men bröstsim är oundgängligt för att kunna livrädda, invänder Mona Lisa Wernersten på Svenska livräddningssällskapet.

    starstarstarstarstar
  • Drömmen om att kunna odla en njure

    · 00:18:40 · Vetandets värld

    Vetenskapsradions serie Organshopping har nu kommit fram till frågan om det går att odla fram nya organ istället för att, kanske förgäves, vänta på en lämplig donator. - Utvecklingen går hela tiden framåt i enorm hastighet. Hela tiden kommer det nya saker som nanoteknik och stamceller och kloning, säger Christian Mendez som går i dialys. Han hoppas att forskarna ska kunna skapa en ny njure åt honom. V har besökt forskningslabben där man kan odla hjärtstamceller, ta fram nya hornhinnor eller en luftstrupe av patientens egna omogna celler. Hur nära ligger odlade organ som gör organhandeln överflödig? Programmet söker också svaren på om mekaniska njurar kan ersätta dialysmaskinerna och hur det gått med organ från grisar. Medverkande i programmet: Henrik Semb, föreståndare för nytt stamcellscentrum i Köpenhamn, Annika Tibell, verksamhetschefen för transplantationskirurgiska avdelningen på Karolinska Universitetssjukhuset. May Griffith, professor vid Linköpings hälsouniversitet, som konstruerat en biotech hornhinna, Mikael Wiberg, professor i handkirurgi och anatomi och överläkare vid centrum för rekonstuktiv kirurgi vid Norrlands universitets sjukhus. Christian Mendez, konstnär och dialyspatient. På stamcellsföretaget Cellartis i Göteborg träffade vi Petter Björquist, avdelningschef leverceller, Kerstin Dahlenborg, forskare på hjärtceller, Peter Sartepy, avdelningschef hjärtceller och Raimund Strehl, utvecklingschef.

    starstarstarstarstar
  • Omskolning av celler en höjdare medicinåret 2010

    · Vetenskapsradions Veckomagasin

    Veckomagasinet ägnar programmet årets första söndag åt att se tillbaka på medicinåret som gått. Vår medicinreporter Annika Östman ser nya metoder för att omskola celler i kroppen till nya uppgifter som en av höjdpunkterna. Vi minns också diskussionen om huruvida svininfluensavaccinet kunde orsaka narkolepsi, tveksamma framgångar för medel som ska förebygga HIV, och ett starkt reportage om när Helena får ta emot en njure av sin man Mikael. Omskolning av celler en höjdare medicinåret 2010 Nya metoder för att ta omskola celler i kroppen till nya uppgifter, det är en av de medicinska höjdpunkterna under 2010 enligt Vetenskapsradions medicinreporter Annika Östman. Vi minns också diskussionen om huruvida svininfluensavaccinet kunde orsaka narkolepsi, tveksamma framgångar för medel som ska förebygga HIV, och ett starkt reportage om när Helena får ta emot en njure av sin man Mikael. Programledare: Camilla Widebeck.

    starstarstarstarstar
  • P4Extra 20090528

    · 00:57:14 · P4 Extra

    Daniel Westling ha fått ny njure. Hur lyckades hovet hålla det hemligt? Gerd från Själevad fick en njure av sin man - den räddade hennes liv. Ung kvinna i Linköping mördad på cykelbana. Polisen utesluter inte samband med olöst dubbelmord. Spänningen stiger på Koreahalvön. I Panmunjom, i den demilitariserade zonen (DMZ) står nord och syd Koreanska soldater öga mot öga - övervakade av svenska officerare. Låtskrivare och sångaren Lasse Holm är dagens gäst. Socialdemokraten Marita Ulvskog utfrågas inför EU valet den 7 juni. Carl-Jan tipsar om vin från Färöarna och så snackar vi med arrangören av årets Masturbate-a-thon som som går av stapeln i Köpenhamn i helgen.

    starstarstarstarstar
  • Jakten på den fjärde njuren

    · Tendens – kortdokumentärer

    Filip är vid liv tack vare dialysen. Nu behöver han en ny njure, för fjärde gången. Elena har tagit ett ovanligt beslut för att hjälpa sin vän. Hon vill ta reda på om hon är en match för att donera.

    starstarstarstarstar
  • Datorspel på akuten motar otäcka minnen

    · Vetenskapsradions Veckomagasin

    Veckomagasinet tittar tillbaka på nyhetsveckan som handlat om tetris mot flashbacks, björnar som sover och hur vår konsumtion påverkar människor i andra länder. Att spela dataspel som tetris på akuten efter en olycka gör att de otäcka minnena får svårare att fastna, enligt ny svensk forskning. Förklaringen kan vara att minnen inte skapas genast i olycksögonblicket utan gradvis under de kommande timmarna, och om vårt visuella arbetsminne blir upptaget av att fokusera på spelet, så kan det tränga undan de flashbacks som många plågas av. I veckomagasinet tittar vi också på björnarna som nu kommer ut ur idet - kan deras förmåga att stänga av och på kroppsfunktioner inspirera till bättre vård av människor? Det tror forskarna som i ett hobbyprojekt lagt björnar i en skiktröntgenapparat som människor brukar undersökas i. Och så hör vi om hur din matkasse kan leda till vattenbrist i fjärran länder, och om vad som kan få människor att ge bort en njure till en helt okänd person. Programledare är Lena Nordlund

    starstarstarstarstar
  • Del 2/2. Hempas kamp – Den nya njuren

    · 00:50:50 · P1 Dokumentär

    Kalle bestämmer sig för att donera en njure till Hempa. En gåva som kan ge barndomsvännen livet åter. Men för Kalles del går det inte riktigt som han föreställt sig. Kampen mot smärtan blir svår. Sepsis förstörde Hempas njurar och trots mer än 20 timmar i dialys varje vecka är han alltid trött och sjuk av urinförgiftning. Med alla fyra lemmar amputerade säger han: "Det här är inget liv". Följ de två vännerna och deras familjer före, under och efter operationen. Hör en unik och närgången skildring av hur ett organ byter kropp. Ett samarbete mellan P1 Dokumentär och Vetenskapsradion. Av: Niklas Zachrisson Mer om organtransplantation i Vetandets värld

    starstarstarstarstar
  • Navet.S03E15.Magnus.Hördegård

    · navet

    Magnus Hördegård - musiker och författare.   Biografiska romanen Vägen hem för Benjamin Blå handlar om yngsta barnet i en stor småländsk familj. Tre år gammal får Benjamin en tumör på vänster njure. Den är stor som ett spädbarnshuvud och chansen att han ska överleva sjukdomen är mycket liten. Efter år av lidande sker det oväntade – Benjamin blir mirakulöst frisk. Sommaren 2013 drabbas den vuxne Benjamin av diabetes. Varför? Vad var det som skedde i barndomen? Var tillfrisknandet verkligen ett mirakel? Benjamin reser med sina frågor och tvivel till 90-åriga mamma Anna hemma på gården i Småland.   Ni förstår väl vilken intressant bok detta är? Diskutera gärna avsnittet med mig och varandra på Facebook. Leta upp Navet. Eller maila mig på navetpodcast@gmail.com. Navet - en podcast om musiken, tron och livet. Följ med mig, Marcus Sigvardsson,då jag i säsong tre blandar och ger ur olika perspektiv. T ex Navetkvällar där vi ses i verkliga livet blandat med samtal med intressanta personer om musiken, tron och livet. I säsong ett mötte vi musiker med kyrklig uppväxt. I säsong två var det samtal om bibelsyn som gällde. I säsong tre blandar jag och ger.. http://www.navet.libsyn.com

    starstarstarstarstar
  • Jakten på den fjärde njuren

    · 00:34:17 · P4 Dokumentär

    Filip är vid liv tack vare dialysen. Nu behöver han en ny njure, för fjärde gången. Elena har tagit ett ovanligt beslut för att hjälpa sin vän. Hon vill ta reda på om hon är en match för att donera. Idag är Filip 32 år och bor med sin sambo, hennes barn och en dialysmaskin som tar upp en stor del av hans liv. Man blir så mycket en sjuk identitet. Det tar upp så mycket tid, så mycket ork. Det känns ofta som att det är det man gör, man går i dialys och sover, berättar Filip.Hans vän Elena har följt med honom till kliniker och på sjukhusbesök, hon ser det som ett sett att umgås. Men under tiden har hon också kommit fram till att hon vill göra mer, hon vill donera en av sina njurar till Filip.Men att göra det är inget enkelt beslut, varken för Filip, Elena eller sjukvården. Vad händer med vänskapen om de är en match? Hur blir det om det inte går?Programmet är gjort av Annizeth Åberg.

    starstarstarstarstar
  • Skulle du ge bort din njure?

    · 01:21:58 · Karlavagnen

    I förra veckan var det donationsvecka i Sverige, och bristen på organ är stor. Hur tänker du kring att donera? Har någon i din närhet fått livet åter av en donation? Det vill vi höra om ikväll. I förra veckan var det donationsvecka i Sverige. Och i kväll i Karlavagnen vill vi prata om det där med att donera organ eller att leva med ett donerat organ. Kanske är det så att någon i din närhet har donerat eller fått organ, det vill vi höra om i så fall. Idag väntar 845 personer på att få organ. Bristen på organ gör att cirka 50 personer av de som köar för ett organ hinner dö varje år. Flest väntar på njurar, 671 stycken.  En enda donator kan rädda livet på upp till åtta personer.Hur ser du på det där med organdonation, är det något du redan bestämt dig för eller tvekar du? Och vad är det i så fall som gör att du tvekar? Sverige ligger högst i Europa när det gäller befolkningens vilja att donera organ, 85 procent av befolkningen är positiva till att donera sina organ efter sin död. Trots det ligger Sverige lågt gällande antalet genomförda organdonationer. Man kan ju undra varför?Ehsan Noroozi är med dig i studion i kväll, med start 21.40. Slussen öppnar klockan 21, och numret är 099-110 90. Du kan också mejla oss på karlavagnen@sverigesradio.se, eller skriva på twitter eller instagram @P4Karlavagnen. karlavagnen@sverigesradio.se

    starstarstarstarstar
  • Varför är det mindre risk att få i sig kadmium från kött än odlade grödor?

    · Vetenskapsradions Veckomagasin

    Rickard Bjerselius från Livsmedelsverket svarar på några av lyssnarnas frågor som kommit in efter att vi berättat om förekomsten av kadmium i främst vegetarisk kost. Förra veckan och den här har vi rapporterat om kadmium i livsmedel som kan ge benskörhet och njurproblem. Då handlade det framför allt om spannmål och grönsaker odlade på jordar som har naturligt höga kadmiumhalter, som delar av Österlen, Östergötland och Jämtland.Det här har fått många lyssnare att höra av sig med frågor, till exempel hur det är med mejeriprodukter och kött från samma områden eftersom djuren betar på samma jordar.– Större delen av det samlas i njurarna hos djuren, och vi har också råd om att man inte ska äta för mycket av exempelvis njure från vuxna djur, säger Livsmedelsverkets Rickard Bjerselius som även svarar på fler frågor kring kadmium.I ett reportage från Sydafrika handlar det sedan om uttalanden kring hiv från förre presidenten Thabo Mbeki som har rivit upp gamla sår i landet.Och så har en liten fisk i ett akvarium överraskat forskare i Göteborg genom att få ungar alldeles på egen hand. Den har alltså fått fiskyngel som den är både mamma och pappa till.Programledare är Lena Nordlund

    starstarstarstarstar