Bölümler
-
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по специальности "усвоение второго языка". Она работает в Университете Миннесоты, преподает русский язык и различные лингвистические дисциплины. "Это звучит как очень успешный трудовой путь, — написала нам Ира в письме, когда мы договаривались об интервью. — Но на самом деле я практически "зафакапила" свои шансы на нормальную работу из-за СДВГ".
Ира получила диагноз осенью 2021 года. У неё почему-то всё валилось из рук, силы были на нуле. Ира даже просыпалась уставшая, хотя у неё не было проблем с аппетитом, суицидальных мыслей или подавленного настроения. Муж Иры, который привык пользоваться услугами психологов, предположил, что жене нужна помощь. Хотя бы для того, чтобы она жаловалась более результативно. "Поддержка нужна в любой момент жизни, независимо от того, болеешь ты или нет, — соглашается Ира. — То есть залезть на ручки хорошо в моменте, но слезы проблему не решают".
На всякий случай, Ира сначала обратилась к терапевту, чтобы проверить базовые вещи. Например, она живет с железодефицитный анемией, которая может вызывать слабость. Когда по анализам всё оказалось в порядке, Ира отправилась к психиатру. "Она меня послушала, задала ряд вопросов, и предложила мне пройти обследование на СДВГ", — вспоминает Ира. Оказалось, что в США для диагностики СДВГ у взрослого человека, нужны два опросника. Первый заполняет сам пациент, а второй — кто-то из его окружения, кто пациента регулярно наблюдает в обычной жизни. "У меня таким человеком был муж, но можно выбрать и друзей, — вспоминает Ира. — На следующем приеме психиатр поздравила меня с диагнозом, который, по ее словам, из опросника следовал прямо большими красными буквами".
Мы поговорили с Ирой о том, как она пересмотрела свою жизнь с учетом СДВГ. Как, с учетом нынешнего опыта, выглядело её детство и особенности, на которые стоило обратить внимание, если бы взрослые понимали, с чем имеют дело. Как отличаются проявления диагноза в детстве у мальчиков и девочек, и почему "дефицит внимания" следует понимать, скорее, как поломку способности по собственному желанию переключать внимание и концентрироваться. Также мы обсудили копинговые стратегии, которые изобретают люди с нейроотличиями. И что делать, когда эти инструменты перестают работать. А ещё Ира рассказала, каково это чувствовать себя человеком, который вроде всё может, но всегда не оправдывает ожидания.
Подкаст-партнер нашего выпуска — "А я томат", о проблемах, которые волнуют 30-летних (и не только).
Интервью Иры Зайковской в подкасте Glossika об изучении и освоении второго языка
Книга, о которой мы говорим в выпуске, - Нина Дашевская: "Я не тормоз"
Выпуски нашего подкаста о людях с нейроотличиями:
СДВГ
Циклотимия
БАР
БАР
-
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебинаров для женщин, телесный тренинг, а еще она тоже делает подкаст и является мамой особенных деток.
Оба сына Елены – "торопыжки": родились раньше срока. У младшего Феди – ДЦП.
К моменту встречи с отцом детей, Лена была замужем уже 10 лет. С мужем они уже были в разладе, но официально развод не оформляли. А еще у нее стоят диагноз бесплодие.
Однако во втором браке беременность наступила, хотя рождение сына далось очень большими усилиями.
"Это беременность, во время которой я раз десять писала, что сохраняю ребенка и беру всю ответственность на себя", – признается героиня. На седьмой неделе загорелся подъезд, в котором они жили. "Мы оказалась заблокированы на пятом этаже", – вспоминает она тот страшный день. Тогда случилась первая госпитализация – Лена надышалась дыма.
На 13 неделе сильно болел живот – оказалось разорвался аппендицит. Врачи не надеялись, что малыш выживет. "Тяжелый наркоз, интоксикация – ты должна понимать, что там человеку уже плохо", – говорили они. Но Лена верила. И в свои силы. И в то, что ребенок справится.
Дальше обострилось заболевание, которое раньше никак себя не проявляло, беременная девушка падала в обмороки, у нее случались тяжелые судороги. "Тело колбасит, а ты ничего не можешь сделать", – рассказывает наша героиня.
С 22 недели Лена лежала в родильном доме постоянно. Врачи делали все возможное, чтобы сохранить жизнь мамы и ребенка.
Сын родился раньше срока. Кесарево. Он не задышал. И пробыл на ИВЛ 7 суток. Борьба за жизнь ребенка продолжалась еще какой-то период. Дома малыш оказался только спустя полтора месяца. "Выписывали нас с очень тяжелыми легкими – в первый год он переболел 11 раз обструктивным бронхитом. Поражение нервной системы, задержка развития, мышечный тонус", – уточняет Лена.
Но оказалась, что подобная борьба их семье предстоит еще раз. Вторая беременность наступила, когда старшему сыну был год. Все шло хорошо, но на 30 неделе у Лены сильно заболел живот, и врачи опасались, что разорвался шов от кесарево. На третьи сутки у мальчика произошло кровоизлияние в мозг, появились кисты в головном мозге. К сегодняшнему дню на реабилитацию только младшего ребенка потрачено больше пяти миллионов рублей. "Мы его называем наша маленькая ипотека", – с юмором говорит наша героиня.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как после таких сложных родов добиться того, чтобы почти все диагнозы старшего ребенка были сняты, как решиться на следующую беременность и столкнуться с особенным родительством вновь и почему вера, надежда и любовь порой сильнее самых страшных прогнозов врачей.
Телеграм-канал нашей героини
Страница Лены в VK
Статьи про Лену: раз и два.
Наш телеграм-канал
-
Eksik bölüm mü var?
-
Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд.
Катя училась в магистратуре на инженера-химика, планировала сделать карьеру в науке. Но авария перечеркнула эти планы. Парень Кати не справился с управлением, машина врезалась в дерево и перевернулась. "Ваша дочка, скорее всего, умрет", — сказали врачи родителям Кати. Она была в коме с травмой головы, переломами позвоночника и ребер. В первые два месяца ей сделали 2 операции — первую сразу после аварии, вторую — через месяц, установив в позвоночник титановую конструкцию. Катя несколько месяцев провела в реанимации и всё-таки выжила.
"Спустя месяца два краткосрочная память начала возвращаться, — вспоминает она. — Полноценных воспоминаний из реанимации нет, только отрывки. Я запомнила, как приходил папа. И ещё — как меня тошнило от самой мысли, что нужно что-то есть, а меня кто-то уговаривал съесть йогурт".
Надежда на то, что Катя снова сможет ходить, была очень хрупкой, но через год стало понятно, что ноги не слушаются. Родители Кати приспособили квартиру и дачу для её новой жизни, купили ей коляску, потому что коляска нужна была сейчас, а не через пару лет, когда ее выдаст государство. Первый год был тяжелым: нужно было учиться жить в новом теле, снова привыкать жить с родителями, восстанавливать мышцы, которые "ушли" за два месяца в реанимации, и учиться не падать в обморок из-за того, что просто сел. "С точки зрения статистики я полный неудачник, - вспоминает Катя. - Ну кто в 22 года после первой аварии перестаёт ходить".
Мы поговорили о том, как Катя восстанавливала силы и возвращала память, ведь в первую встречу с будущим мужем в больнице она его не узнала. Катя рассказала, в какой момент стало понятно, что им стоит пожениться, и когда они, наконец, решились жить отдельно от её родителей. А ещё о том, как она отказалась от науки в пользу онлайн-профессии, справлялась с депрессией и приняла мысль, что больше не сможет ходить.
Проект Everland
Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Анны начало резко ухудшаться. "Перестали слушаться ноги", – вспоминает Аня. То есть привычные туфли на высоких на каблуках пришлось снять. "Сначала перешла на лодочки, потом надела кроссовки".
Вместе с проблемами со здоровьем началась клиническая депрессия. "Я могла только лежать и смотреть сериалы. Все казалось бессмысленным", – признается наша героиня
Сначала поставили диагноз рассеянный склероз, это случилось на третий день после ее свадьбы. На самом торжестве, кстати, как говорит Аня, она могла только красиво стоять. "Муж все время носил меня на руках, гости умилялись, а никто просто не знал, что ходить я уже могла с трудом, не говоря уже про лестницы многочисленные".
Несмотря на запреты врачей, Аня решилась на рождение ребенка. Но после родов ее здоровье ухудшилось. "После родов я села в коляску, минуя трость и костыли, хотя раньше я ходила. Плохо, но ходила".
Лечение, положенное людям с рассеянным склерозом, не помогало. "Я же общалась с такими же рассеянниками, они еще только с тросточкой ходят, а я уже в коляске"
В какой-то момент Аня нашла форум, где описывались случаи, которые не диагностируются с первого раза и не подходят под описание уже известных диагнозов. Там посоветовали написать в Институт Мозга в Петербург. Ее историей заинтересовались и пригласили на прием.
"Врач долго смотрел все мои выписки и анализы, а потом сказал: а у вас не рассеянный склероз" — вспоминает Аня. После нескольких дополнительных обследований, выяснилось, что это оптиконейромиелит — редкое аутоиммунное заболевание, которое заставляло иммунитет атаковать клетки нервной системы, что приводило к параличу ног. И четыре года она получала некорректное лечение, которое только усугубило проблемы со здоровьем.
"Но в 2012-2013 годах о таком заболевании еще не знали, тем более в регионах и обычных поликлиниках", – уточняет Аня.
С момента получения верного диагноза наша героиня летала в Петербург на лечение каждые полгода, а спустя время решилась туда переехать – чтобы и к врачам быть поближе, и чтобы иметь возможность выходить из дома. "В Норильске я была заперта в четырех стенах".
В нашем выпуске мы поговорили о том, что делать, если жизнь резко меняется, а лечение при этом не помогает, как решиться на рождение ребенка и каково это быть матерью на инвалидной коляске. А также о том, как диагноз помог исполнить юношескую мечту и сменить профессию.
Статья про Аню Курчукову
Проект Everland
Выпуски с другими героинями Everland: Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох.
Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но однажды, проснувшись утром, поняла, что сильно болит правое плечо, руку не удается ни согнуть, ни отвести. Тогда врачи ничего критичного не нашли, рентген не показал никаких повреждений и воспалений. Все удалось купировать мазями и фиксирующим бандажом. Через пару недель боль стихла.
Но спустя несколько лет, когда Мария уже училась на 6 курсе медицинского вуза, стали болеть суставы на ногах. "Ходить было почти невозможно", — говорит она. Передвигаться по этажам в университете, добираться до автобусной остановки, ездить на общественном транспорте – все это давалось трудно. В основном она пользовалась такси.
На поиск диагноза и подходящего врача ушло почти полгода. Единственное, что было понятно и самой Маше, и врачам, которые с ней общались, что она ревматологический пациент. Но что это – ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева или вообще волчанка – оставалось неясным.
Через какой-то промежуток времени к болям в ногах прибавились боли в руках. Писать от руки не удавалось. Рефераты за Машу стала писать ее мама. Родителям, кстати, очень сложно далось принятие. Что болезнь теперь надолго, верить не хотелось. Сдерживать слезы, глядя на то, как у их дочери распухли колени, что у нее все болит, и даже ложку она держит с трудом, не получалось ни у мамы, ни у папы.
Несмотря на физические трудности, Маша после окончания института, поступила в ординатуру.
А с постановкой верного лечения и подбором лечения, тело наконец стало хоть немного слушаться.
Выяснилось, что у нашей героини болезнь Бехтерева – так называют ее в России. Официальное международное название – анкилозирующий спондилит. Это системное воспалительное заболевание, которое поражает суставы, позвоночник и энтезы (места крепления связок и сухожилий к костям). Качество жизни при данном заболевании значительно снижается. Одно из тяжелых осложнений диагноза – поражение тазобедренных суставов, вплоть до полной потери подвижности и инвалидности.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как жить, когда не знаешь, что происходит с твоим телом, почему важно не откладывать лечение на потом, и как смириться с тем, что привычные еще недавно физические нагрузки станут отныне невозможны.
Статьи о болезни Бехтерева раз, два, три и четыре
Наш телеграм-канал
-
Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге.
Ильдар не подходит ни под один стереотип о людях, живущих с ВИЧ. У него не было беспорядочных половых связей, он не употреблял наркотики. А ещё он практически ничего не знал об этом заболевании, пока не получил его сам. Просто однажды ему позвонила бывшая девушка и призналась, что у неё обнаружили ВИЧ. Посоветовала сдать анализы. Ильдар пошел в СПИД-центр, уверенный, что его это не коснётся. Через неделю его пригласили на приём к врачу. Пока доктор объяснял Ильдару, что с ВИЧ можно спокойно жить и работать, наш герой вместо речи слышал звон и думал: "Я не верю!".
"В фильмах показывают, когда кидают светошумовую гранату. Все звенит. Пелена перед глазами. Только видел, что доктор что-то говорит" – вспоминает он.
Первое время Ильдар ответственно принимал терапию. Но спустя какой-то период решил бросить лечение. По его словам, он начитался форумов, где говорилось, что вируса нет и его придумали на Западе.
"Иглоукалывание, гомеопатия, пиявки, тибетские травы. Что я только не пробовал, — говорит Ильдар – порой чувствовал себя персонажем компьютерной РПГ-игры – нужно было найти дядьку, который продавал травы в определенном месте на рынке".
Но через какое-то время организм стал, как признается наш герой, "сыпаться".
"Во рту появились грибковые образования. На половых органах начали расти папилломы. Не ощущал запахи. Стал портиться слух – поясняет Ильдар.
Мы поговорили о том, как Ильдар прошел стадии от отрицания до принятия. Как он побывал ВИЧ-диссидентом и осознанно вернулся к антиретровирусной терапии. Когда он понял, что готов рассказать о своём статусе и бороться со стигмой, которая существует в отношении людей, живущих с "плюсом", даже у медицинского персонала. А ещё Ильдар рассказал о спектакле "Отстань о себя", который он поставил в Казани и посвятил принятию особенностей своего тела.
Интервью с Ильдаром на YouTube раз и два
Урок движения и танца с Ильдаром
Ильдар в шоу "Новые танцы" — смотреть с 1.21.53
Спектакль "Отстань от себя"
Выпуск нашего подкаста с Катей Орловой из Новосибирска, тоже живущей с ВИЧ
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска — дизайнерка Даша Соловьева. Почти год она проснулась в приступе паники и с ощущением, что она больше не может дышать и глотать слюну. Днем она поняла, что не способна ни есть, ни пить.
После многочисленных исследований врачи сказали, что у Даши дисфагия. Это неврологический синдром, из-за которого человек теряет способность принимать твердую пищу, а когда пытается что-нибудь проглотить, то чувствует, что задыхается. У тех, кто живет с этой проблемой, может появляться кашель, удушье, осиплость/охриплость голоса, ощущение «комка» в горле и обильное слюноотделение.
Мы поговорили с Дашей о том, как диагноз повлиял на её жизнь и работу. Как ей подбирали лечение, и почему она похудела почти на 10 кг. А ещё о том, как дисфагия научила Дашу не откладывать жизнь на потом и останавливать себя в попытке работать сверхурочно.
Статья Даши на ТЖ
Наш телеграм-канал
-
Гостья нового выпуска — психологиня и создательница проекта о биполярном расстройстве (БАР) Ася Мелконян. Когда-то она была дизайнеркой, жила на Бали, работала удаленно, а в свободное время каталась на серфе и организовывала с друзьями серф-лагерь. Но что-то сломалось — у Аси появились суицидальные мысли.
"Депрессию у меня впервые заподозрил друг, когда я ещё жила в Москве, — вспоминает Ася. — Я к нему прислушалась и записалась к психологу. Мне попалась, видимо, не очень опытная психологиня, которая не направила меня к врачу (психиатру — примечание СДП). Но слово "депрессия" в моей голове уже было".
На Бали кризис нарастал постепенно. Сначала от мрачных мыслей спасал спорт. Когда способ перестал работать — на серф и пальмы кончились силы.
"Я часто сталкиваюсь в работе с клиентами с тем, что люди в попытках бороться с депрессией уезжали куда-то, в отпуск или просто в теплую страну, — говорит Ася. — Но это не помогает".
Ася вернулась в Россию и снова обратилась за психологической помощью. В этот раз психологиня сразу заподозрила у неё БАР, но на то, чтобы дойти до психиатра и начать медикаментозное лечение у Аси ушло почти 5 лет.
"Всё, что я знала об этом, что какая-то моя дальняя-дальняя родственница болела маниакально-депрессивным психозом, — вспоминает Ася. — Я думала, что это какая-то ужасная болезнь. Никого в окружении не было, непонятно было, что это такое, как с этим жить".
Мы поговорили о том, почему Ася почти 5 лет провела в отрицании болезни. Как она справлялась с депрессией, когда даже подъем утром с кровати ощущался как подвиг. Как на её болезнь отреагировали родители и друзья. Ну и, конечно, мы обсудили, как Ася пережила кризис, выпав из активной социальной жизни, сменила профессию и придумала один из первых просветительских проектов о биполярном расстройстве в рунете.
Релевантные выпуски нашего подкаста:
"Я могла только рыдать и буквально биться головой об стену" (о жизни с циклотимией, "младшей сестре" биполярного расстройства)
"Я был обычным человеком, мне не понравилось" (о жизни с биполярным расстройством)
Полезные страницы в проекте Аси Мелконян:
Энциклопедия биполярного расстройства
Книги и фильмы про тревогу, страхи и БАР
Книга Маши Пушкиной (соавторки Аси Мелконян в проекте bipolar.su) "Биполярники..." и их группа в VK
Наш телеграм-канал.
-
Героиня нового выпуска — Лариса Молодцова, которая всегда хотела детей, готовилась к обычной беременности и не верила в то, что дети — это сложно. Её первая беременность действительно проходила вполне нормально, что даже подтвердил врачебный консилиум. Но ровно перед родами на УЗИ обнаружилось, что у малыша серьезные проблемы с почками.
"Вместо торжественной выписки в красивом платье при макияже с этой дурацкой фотосессией, которую я так не хотела, а сейчас сильно хочу, чтобы она у меня была, — меня погрузили в скорую помощь и отправили в детскую больницу. Это все делается совсем не торжественно, через черный ход".
В больнице стало понятно, что диагноз есть, причем не единственный. У ребенка вообще не сворачивалась кровь. "Это были самые долгие сутки в моей жизни", — вспоминает Лариса. Спустя 24 часа стало понятно, что лечение работает, и только тогда врачи смогли переключиться на проблему с почками. Как объяснили Ларисе, у ребенка врожденный мегауретер — заболевание, сопровождающееся аномалией развития мочеточника. Оно приводит к нарушению функции почки, причем, при двухстороннем процессе может развиться почечная недостаточность.
"Я просыпалась и думала: "Вау, у меня есть ребенок". Это такое большое счастье для меня было в тот момент. Но потом в голове появлялась мысль: "Погоди, с ребенком проблем много". Всё время были качели — от состояния великого счастья к состоянию полной неопределенности", — так описывает Лариса состояние, в котором она жила первый год.
В нашем выпуске мы поговорили о том, кто поддерживал Лару и как она справлялась с тревожными мыслями о будущем. Как наша героиня и её сын пережили множество госпитализаций, и почему малышу всё-таки понадобилось хирургическое лечение. А ещё Лариса объяснила, как обнаружила у себя бессонницу и тревожное расстройство, как обратилась за помощью и со временем превратилась в маму, которая разрешает ребенку есть мороженое, лежа в луже.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – Ирина Скачкова – киборг из Липецка, как она сама себя называет. Они ехали с мужем и его родными на венчание родственников и попали в аварию на загородном шоссе. Это было в 2005 году. Муж погиб сразу, а девушка еще долго боролась за жизнь. Одно из последствий той трагедии – ампутация ноги.
"На правой ноге началась гангрена. Операция была неизбежна". Ира вспоминает, как плакала, сопротивлялась, но в конце концов сама подписала согласие — не хотела взваливать такую ответственность на родных.
"Было очень тяжело, — говорит она, — трудно принять ситуацию, свыкнуться с болью, осознать, что нужно жить дальше. Поначалу я даже сидеть не могла, лежала пластом, стиснув зубы, чтобы не зарыдать. Не могла даже прикоснуться к культе, просто посмотреть на нее. Только мысли о дочке Кристине спасали. А еще мой жизнерадостный характер, поддержка близких".
Мы поговорили о том, как история Иры о двухлетней борьбе за бионический протез получила огласку, насколько изменилась ее жизнь благодаря ему, что давало ей силы в трудные периоды, сколько видов спорта она уже перепробовала и почему ампутация сегодня – это не приговор.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Ксения Вареницына из Калининграда, которая заметила онемения в области шеи и в руке после рождения ребенка, а после обследования выяснила, что у нее рассеянный склероз.
Сам диагноз выявили быстро. Но на принятие его у девушки ушло пару лет. "Очень долго отрицала, что это серьезная болезнь, что я реально могу от нее пострадать", — говорит Ксюша.
Сильно она испугалась, когда начались проблемы с походкой. "Нога как будто свинцом наливалась, становилась тяжелой, ею сложно было управлять", — вспоминает Ксения.
Сегодня у нее есть план лечения и болезнь взята под контроль. "Рассеянный склероз нельзя вылечить, но его можно держать в узде", — уточняет она.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как изменилась ее жизнь после рождения дочери и неожиданно свалившейся на нее болезни, как она нашла спасение в творчестве и увлекалась созданием изделий из эпоксидной смолы, почему работать по восемь часов в день ей теперь не под силу и зачем нужна диета и отказ от определенных продуктов.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Александра Краус, основательница благотворительного фонда "Свет в руках" — первого в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертворождение, смерть младенца в первые 28 дней жизни).
"Как это часто бывает с социальными проектами, фонд начался с моей личной истории. В родах погиб мой третий ребенок. Мне было 35 лет. Я даже предположить не могла, что в родах ребенок может умирать", — признается Саша.Она окончила МИФИ, первое профессиональное образование — техническое. Начала свою карьеру как специалист по продажам в IT-сфере. Достаточно быстро добилась там успеха.
В декрете с первым ребенком создала свой проект — начала запускать небольшие бизнесы и продавать их. Потом занялась инвестиционными стратегиями в недвижимости.
Но все перевернула трагедия, случившаяся с ее сыном Егором. Она поступила в Московский Институт Психоанализа изучать трансперсональную психологию, а потом создала фонд.
"В одно целое объединились, казалось бы, разные вещи: мое первое техническое и второе психологическое образование, личная история и переоценка ценностей после потери — так появился фонд «Свет в руках»", — говорит Александра.
В нашем выпуске она рассказала, как справлялась с горем, кто оказывал ей серьезную поддержку, что помогло справиться с болью и как решилась на еще одну беременность и роды.
Фонд "Свет в руках"
Интервью с Александрой: Forbes // Проект "Больше всех надо"
Проект #надопоговорить о перинатальных потерях
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — коуч, психолог Лилия Казанская, которая однажды утром провела рукой по телу и обнаружила шишку на левой груди. Она побежала к врачам, сдала анализы и спустя какое-то время получила результат: подозрение на злокачественную опухоль. "Я перестала дышать. Оцепенела, замерла", — вспоминает она те страшные дни.
Спустя еще какое-то время состоялся консилиум врачей, после которого появился план лечения. Как сказал ее доктор, всё начнется с химиотерапии, затем операция, после — лучевая и таргетная терапия, дальше гормонотерапия на ближайшие 5-10 лет. Операция, кстати, органосохраняющая, вырезать грудь полностью не понадобилось.До диагноза, как признается Лилия, казалось, что у нее есть все, что нужно для счастья — муж, дети, возможность не работать по найму. Болезнь, к сожалению, много изменила. С супругом Лилия разошлась. Сейчас, когда она погрузилась в тему онкопсихологии, стало понятно, что не всем парам удается пройти такой сложный период вместе.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как папа, с которым много лет были непростые отношения, стал главной поддержкой и опорой в момент обнаружения диагноза и лечения, как процесс сбривания волос можно превратить в веселый перфоманс с участием близких людей, какие побочные эффекты дает химиотерапия и сколько лет может длиться гормонотерапия.
Телеграм-канал Лилии
Наш телеграм-канал -
Героиня выпуска — Наташа Брауэр-Буга, в прошлом посол Молдовы во Франции, а сегодня — мотивационный коуч. В раннем детстве у неё обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), а затем от девочки отказалась мама. Наташу растили бабушка и дедушка, а папа по мере сил обеспечивал семью. Девочка могла передвигаться только на коляске, но её родные делали всё возможное и невозможное, чтобы она не чувствовала себя особенной. Она училась в обычной школе, общалась со сверстниками, а после школы получила два высших образования на юридическом факультете и факультете иностранных языков. Одно — ради семьи, второе — ради себя самой; оба — с отличием.
Главная битва за высшее образование была не в семье, а в обществе. Наташа до сих пор вспоминает, что председатель приемной комиссии был категорически против того, чтобы в ВУЗе на очном отделении училась девушка на инвалидной коляске. "Только через мой труп", — был его ответ. Но он не знал, как семья, и особенно бабушка, готова сражаться за Наташу. Так в Молдове появилась первая студентка очного отделения ВУЗа на инвалидной коляске. И была на занятиях и в дождь, и в снег, и в любую другую погоду, на каждой лекции или семинаре в компании бабушки, которая готова была беззаветно ей помогать. Спустя три года Наташа поступила на юридический факультет, училась на обоих параллельно, а ещё создала общественную Ассоциацию Студентов Инвалидов “GAUDEAMUS”. Она помогала ребятам, похожим на Наташу, поступать в ВУЗы и работала около 15 лет.
Благодаря общественной деятельности и поддержке родных Наташа стала заметной публичной фигурой. Её приглашали в СМИ, в том числе на телевидение, а ассоциацией для студентов заинтересовались крупные зарубежные организации и посольства. Успехи “GAUDEAMUS” впечатлили президента Молдовы. Он пригласил Наташу на встречу, а затем предложил ей представлять Молдову в Совете Европы. Наташа приняла предложение и стала дипломатом, послом Молдовы во Франции.
Мы поговорили с Наташей о том, как до дипломатической карьеры ей не удавалось найти работу, по каким причинам девушке с 2 блестящими дипломами отказывали работодатели. Как Наташа готовилась ко встрече с президентом своей страны и что об этом думали её родные. Как Наташа поехала во Францию вместе с героической бабушкой, а затем осталась жить в Австрии с мужем из Голландии. А ещё в нашем выпуске Наташа рассказала, как относилась к своему телу в детстве, как пережила подростковые годы и как встретила человека, который не сомневался в их совместном будущем.Канал Наташи Брауэр-Буга в телеграм
Наш телеграм-каналВыпуск, который мы упоминаем — история Виктории Кубышкиной и её дочки Василисы
-
Героиня выпуска – Аля Федосова, которая в честном разговоре рассказала о непростом материнстве и ментальном здоровье.
Аля вышла замуж, и через какое-то время они с мужем задумались о ребенке. "Не могла сидеть дома, училась кататься на лыжах, занималась фридайвингом, пошла на танцы. Мне казалось, что вот-вот меня посадят в какой-то купол и закроют", – так наша героиня вспоминает период беременности. Когда родилась дочь, никакой радости, о которой говорят в милых рекламных роликах и фильмах, не появилось. Казалось, что с ней что-то не так. Рассказать о таком близким она боялась, было стыдно. Аля тихо плакала в одиночестве и надеялась, что когда-нибудь ситуация изменится. "Казалось, что это мои проблемы и только мне с ними всем разбираться", – признается девушка.
Спустя какое-то время стало ясно, что Аля снова беременна. Когда она об этом узнала, что заплакала. Не от радости. Пугала перспектива снова проходить через трудности материнства. Сын родился через один год и семь месяцев.
О том, что изменения психические явно происходят не первый год, она задумалась спустя несколько лет после рождения дочери.
В нашем выпуске мы поговорили про непростое материнство, про постоянную апатию и сниженное настроение, про общество, в котором не принято говорить, что рождение детей может не приносить радость и восторг. А также о тревожно-депрессивном расстройстве и о том, что такое дистимия и чем она отличается от циклотимии. В разговоре, в частности, речь зашла про клиники неврозов, героиня рассказала, как попасть в них бесплатно, по ОМС. Кроме того, Аля рассказала, почему важно просить о помощи и не пытаться справляться в одиночку.
Наш телеграм-каналКниги, о которых мы говорили:
"С ума сойти" (Дарья Варламова, Антон Зайниев)
"Из депрессии. Выход рядом" (Анастасия Максимова) и её история в нашем подкасте
"Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством" (Кэй Джеймисон)
-
Героиня выпуска – Ирина Родионова. Однажды осенью 2012 года она вечером сходила в ресторан, а утром не смогла встать с кровати. Когда спустя несколько дней спустя, как говорит сама Ира, она доковыляла до врачей, ее экстренно госпитализировали. Сначала определили в урологическое отделение. Анализы показали кровь в моче, температуру, высокую сою, воспаление в почках. Но спустя пару недель сказали: вы, наверное, не наш пациент.
После нескольких тестовых анализов стало понятно, что есть признаки ревматической болезни, Иру перевели в ревматологическое отделение. И там уже определили, что это системная красная волчанка.
Столкнуться в 30 лет с тем, что твое тело слабое, ты все время хочешь спать, любая активность вызывает усталость, а утром, чтобы встать с кровати, нужно минут 15 – оказалось очень непростым испытанием. "Как будто я из 30 лет попала в 90 плюс", – признается Ира.
Пришлось привыкать к тому, что таблетки нужно пить с шести утра с интервалов в пару часов, к телу, которое менялось – лицо становится шире, а мышцы рук и ног при этом исчезают. "Тело худое, а лицо распухло. Трудно было смотреть в зеркало", – говорит наша героиня.
Почти два года длилось лечение и Ире удалось выйти в ремиссию. Сегодня она пару раз в год делает чек-апы, и, если какие-то результаты анализов вызывают опасения, советуется с врачами.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как перестроить свою жизнь под болезнь, почему на какой-то период придется забыть про активность и встречи с друзьями, как менялось питание и вкусно ли есть без соли, и как смириться с меняющейся внешностью.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска - Ульяна Захарова, психолог из проекта Everland. Совсем недавно Уля жила в небольшой деревне в Новгородской области, в большой семье: с родителями, младшей сестрой, братом и двумя котами, — но однажды собрала вещи и уехала в Санкт-Петербург. Так делают многие молодые люди, но у Ульяны ДЦП, детский церебральный паралич, так что решиться на самостоятельную жизнь для неё было непросто.
Ульяна родилась семимесячной, с критически низким весом, регулярно лежала в больницах. До какого-то момента была надежда, что детский организм как-нибудь справится и всё компенсирует. Сестра Ули в сочинении написала, что она «…неспешно топала, держась за диваны и кресла», а мама вспоминала, что «казалось, что вот-вот оторвется от них и пойдет сама». В полтора года врачи поставили диагноз ДЦП, а первые самостоятельные шаги Уля сделала в 5 лет, благодаря совместным усилиям родителей, врачей и, конечно, своим.
Долгое время миром для Ули были больничные или домашние стены, но с первыми самостоятельными шагами появился самый обычный детский сад, а затем общеобразовательная школа. Тогда Уля впервые заметила, как сильно она отличается от «обычных» детей, от тех, у кого нет инвалидности.
Мы поговорили с Ульяной о том, как она справилась с «шоковой терапией» от погружения в не инклюзивную среду в детском саду и школе, и как она встретила первую любовь. Как ей приходилось жить с установкой, что нужно всегда быть наравне с «обычными людьми», фактически игнорируя свои особенности. Почему она ещё в раннем детстве решила стать психологом, и как с этим связана проверка на прочность, которую семья и врачи случайно устроили ей в 5 лет. А ещё Ульяна очень просто и понятно объяснила, почему большой город с его шумом, машинами и толпами для человека с ДЦП куда полезнее деревни с её свежим воздухом.Проект Everland
Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Светланой Павликовой и Айслу Асан
Наш канал в Телеграм
-
Героиня выпуска – Екатерина Талипова из Хабаровска. Она рассказала про свою дочь Алису, которая родилась здоровой, нормально росла и развивалась, а в 1,5 года вдруг резко зашаталась при ходьбе. Симптом насторожил Катю, и она понеслась к врачам, выяснять, в чем же дело. Несколько недель Катя ходила по врачам, но все специалисты твердили, что ничего страшного не происходит, с ребенком все в порядке, это просто мама у девочки тревожная.
Но все-таки ситуация врачей в какой-то момент насторожила, они подозревали вирусный менингоэнцефалит у ребенка, и положили Катю с дочкой срочно в больницу. Диагноз не подтвердился.В итоге, выяснилось, что у ребенка онкология – опухоль в теле, и организм борется с ней, но при этом атакует сам себя. И задача была обнаружить, где вообще она находится. Месяц Катя с дочкой провели в больнице в поисках опухоли. Сдали массу анализов, делали КТ, МРТ, пункции, сканировали все тело. Параллельно проводили терапию на снятие неврологических симптомов.
Опухоль все-таки нашли. Она была в труднодоступном месте, рядом с позвоночником, чуть не вросла в него. Если бы пришлось делать операцию в Хабаровске, то нужно было бы ломать ребра девочке. Поэтому Катю с Алисой отправили в Москву, где операцию делают с помощью новейших компьютерных технологий. Биопсия показала, что это нейробластома. И поскольку случился аутоиммунный ответ организма – боролся с опухолью и атаковал сам себя, это являлось положительным моментом в том смысле, что рецидивов по онкологии не будет, лечение тяжелой химиотерапией не требуется, организм сам справится, ему нужно было немного помочь – удалить опухоль, закрыть неврологию, и он сам начнет все регулировать. Дочери поставили вторую стадию рака, но лечения по онкологии не потребовалось, девочка находится под наблюдением и каждые полгода проходит чек-апы.
Алиса прошла долгое лечение, оно длилось больше двух лет. Было 18 курсов иммуноглобулина, 24 месяца гормонотерапии и 2 курса иммунотерапии.
Мы поговорили о том, что такое искусство маленьких шагов, как сохранить себя и не посвятить всю жизнь дочери и ее диагнозам, почему муж принял решение уволиться с хорошей работы, чем помогает психотерапия и антидепрессанты и почему в таком сложном деле как борьба с болезнью важна командная работа. И кстати в этом выпуске много рассказывается о той поддержке, которую могут оказаться друзья и близкие, о каких-то маленьких радостях, необходимых маме заболевшего ребенка.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – Лера Безуглова, которая почти 5 лет назад родила ребенка без ног. Причем о том, что малыш с патологиями, она узнала только в момент родов. Беременность проходила штатно, все анализы сдавались вовремя, УЗИ она проходила планово. Потом уже во время обследований станет ясно, что это такая природная ошибка, редкий случай, который не могут объяснить медики. Никакой генетической поломки или ошибки нет, все внутренние органы тоже в порядке (хотя специалисты опасались, что с такими внешними патологиями обнаружатся проблемы во внутренних органах).
Во время многолетних и мучительных судебных разбирательств, Лера будет доказывать, что подобные дефекты видны на УЗИ. Суд они выиграют. Хотя, по словам нашей героини, это нужно было не ей, а ее папе. Видимо, мужчине очень хотелось доказать, что с дочерью все в порядке и ее вины в рождении особенного ребенка нет.
В начале февраля Захару исполнится пять лет. За это время в семье появился еще один сын – Давид. Мальчишки активные и неусидчивые, как многие дети.
В нашем выпуске мы поговорили о шоке, который пережила Лера в первые минуты после родов, о поддержке близких, о ее маме, которая никому не давала обижать ее дочь, о безумной любви дедушки и внука и о том, как говорить с ребенком о том, что он родился не таким, как другие.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска - Татьяна Зубик. Она пять лет живет с диагнозом системная красная волчанка, но со стороны может показаться, что она абсолютно здорова. Инвалидность Тани невидима, у неё поражены суставы и почки, она ежедневно принимает гормональную и иммуносупрессивную терапию.
Системная красная волчанка (СКВ) - это хроническое мультисистемное воспалительное заболевание, которое не заразно и не передается по наследству. Врачи до сих пор не знают, почему люди заболевают волчанкой, но известно, что триггерами могут послужить: ультрафиолетовое облучение, стресс, курение, инфекции, физическое или эмоциональное истощение, ртуть, пестициды, силикон, некоторые лекарственные средства.
Волчанка умело маскируется под другие заболевания, да и самих «волчанок» несколько, но системная красная волчанка - самая распространенная из них. Её называют «болезнью с тысячей лиц». При СКВ иммунная система по ошибке начинает атаковать собственные клетки, а воспалительные процессы могут охватывать почти весь организм: суставы и почки - как у Тани, - а ещё кожу, сердце, легкие, головной мозг. Именно поэтому болезнь так сложно диагностировать.
Первые симптомы болезни у Тани появились, когда она только закончила кормить дочку. Началась скованность в руках и ногах, стало трудно вставать с кровати. Затем заболели суставы, а боли постепенно стали такими, что обезболивающее требовалось раз в 2 часа.
Мы поговорили с Таней о том, с каким трудом ей удалось найти специалиста, который поставил ей верный диагноз. Как она справлялась с побочными эффектами лечения и почему в какой-то момент решилась на антидепрессанты. Как она поборола люпус-нефрит и учится жить с хронической усталостью, которая не купируется даже в состоянии ремиссии. А ещё Таня объяснила, почему людям, которые столкнулись с хроническими заболеваниями, важно посещать Школы для пациентов, налаживать связь "врач-пациент" и смотреть (иногда) медицинские сериалы.
Пример школы пациентов на канале РевмоФактор
Канал Revmofactor в Телеграм
Наш телеграм-канал - Daha fazla göster
