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  • 6/29 2024台灣運動神經元疾病研討會圓滿落幕🎉 非常感謝ALS研究的專家學者 分享最新的研究進展📊 這次系列的講題分享中 除了專業醫療與科學的研究外🔬 有關安寧與預立醫療的議題 一直以來 對於病友 家屬 甚至是醫師 都是不受歡迎的 -- 這次研討會很榮幸可以邀請到 台北榮總家庭醫學科的卓明潔醫師👩‍⚕️ 與大家分享【安寧緩和與預立醫療的介入】講題💬 透過卓醫師陪伴一位ALS病友走完生命最後一哩路的例子 認識到安寧緩和與預立醫療的介入 可以如何幫助病友、家屬共同面對這一困難的時期❤️ 讓我們一起聆聽卓醫師精彩的分享吧! --Hosting provided by SoundOn

  • 「復健的目標就是要讓病人獲得更好的生活品質。」 -- 見動不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了協會的創辦人之一 同時也是樂生療養院復健科主任的 殷心蓓醫師 來與各位聽眾分享🎧 -- 母親曾是漸凍症病友的殷大夫 在協會成立之初積極參與籌備 二十七來亦持續不間斷地 協助協會的大小事 也因為母親的疾病 當年還是醫學院學生的殷大夫 決定透過復健科的專業 幫助更多漸凍症病友 提升其生活品質🆙 -- 本次 #2024台灣運動神經元疾病研討會 殷大夫亦有一場 ALS復健須知 的主題 病友如何透過復健維持身體機能❓ 有什麼樣的輔具可以幫助到病友❓ 敬請大家期待研討會上精彩的分享🎉 --Hosting provided by SoundOn

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  • 「至少在手機前我是正常人。」 -- 見動不孤單 與你一起不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了 會友吳允成 吳大哥來分享🎧 -- 確診ALS後的吳大哥 在病友的line群組上看到了這句話 「至少在手機前我是正常人。」 原來是工程師背景的他 便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具🖱️ 不只未雨綢繆 也可以幫助其他病友 -- 開發的過程有困難 有挫折 不過吳大哥堅定著信心與禱告 在四月 前往北區病友聯誼會交流前一天 又更精進了藍芽滑鼠應用的技術🆙 -- 現在就讓我們一起聽聽 吳大哥的心路歷程吧❗️ --Hosting provided by SoundOn

  • 一起成為漸凍人的神奇星星! 4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦 《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會 本集podcast 小胡特別邀請了創作者 楊東樵老師 與各位聽眾朋友們分享 繪本創作時的靈感與理念 發布會當天 我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場 共同交流這些創作歷程的點點滴滴 現在 就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧! --Hosting provided by SoundOn

  • 見動不孤單 在漸凍的旅途上有你不孤單🤝 在新Podcast系列裡🆕我們將與大家分享 漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事 今天主持人小胡挑選了三篇3️⃣ 2023 最受關注ALS研究與進展的文章 與各位聽眾朋友分享 同時 也預告了協會接下來一個月的 精彩活動🎉🎉🎉大家可以敬請期待XD --Hosting provided by SoundOn

  • 龍年大吉 龍年賀喜 我是今天的DJ小胡 今天2/12是大年初三 聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢? 新的一年 理事長KIKI與大家分享 一名漸凍症病友的生命故事 在有餘力的同時 我們也可以關注到 此刻努力活著的漸凍症病友們 過年佳節不免俗地 協會全體同仁也來和大家拜個年XD 最後 新年新氣象 「見動不孤單」新Podcast系列 將於今年三月推出 一個月一次 敬請各位聽眾朋友們期待~~ ----生命故事分享---- ALS見動電子報 2024年2月號特別版 【相聚的日子,你需要這樣一個故事】 https://pse.is/5kxnep --Hosting provided by SoundOn

  • 老將小兵! 特別單元 春節將至 理事長KIKI邀請到協會的 老將 秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐 小兵 企劃部博鈆 回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰 讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧! --Hosting provided by SoundOn

  • 「跨團隊的ALS照護,這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師 繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展,本集節目,將延續上周主題,說明ALS基因研究目前的進展,以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗,反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。 節目的最後,季醫師也針對分享當天的提問,一一回答。那麼事不宜遲,讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧! --Hosting provided by SoundOn

  • 「基因突變的致病性,這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師 今天要帶給各位聽眾的分享,是台北榮總神經內科醫師,季康陽季醫師,參加完2023世界漸凍人年會後,帶來的第一手最新醫療資訊。 這次的單元將分為兩集,今天這一集,會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集,季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在,讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧! --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來,今天是2024年1月8號星期一,節目第6季第2集的播出。 最近天氣多變化,身邊好多人都感冒了,或是生病了, 提醒大家要多多留意身體健康,健康是真正的財富, 失去健康,將會甚麼事都做不了,擁有健康的自己,才能迎向美好的未來。 上週元旦有提到,今年協會新增了許多募款的方式, 有人私下問老羊,到底有哪些方法,可以找到幫助漸凍人的管道呢? 今天呀,老羊將花十分鐘的時間,和大家快速且詳細地說明,請大家豎起耳朵,聽清楚囉! 如果沒聽清楚也沒關係,您可以倒帶再多聽幾次。 【更多詳細內容,請點擊收聽連結】 --Hosting provided by SoundOn

  • 元旦快樂🎉🎉 2024新的一年 大家有甚麼新的希望呢❓ 協會今年將推動 🎊【見動不孤單 探索漸凍旅程】 計畫🎊 我們希望 可以讓每一位漸凍症病友 都可以及時獲得最專業 最完整的疾病資訊📝 我們正建置一個線上平台 讓每位病友都可以獲得所需資訊 協會也將把26年來的服務經驗逐步數位化💻 透過線上線下服務的結合 陪伴我們病友 在漸凍的旅程上 見動,不孤單❗ 詳細資訊,歡迎收聽。 --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來,今天是2023年12月25號星期一,節目第五季第13集的播出。 今天是聖誕佳節~ 在這邊祝大家:聖誕快樂~ Merry X'mas🎄 老羊今天要和大家分享,專屬於漸凍人的聖誕福音與樂曲。 上週12月21日,我們在台北忠孝醫院祈翔病房日光室,舉辦: 【夢想的音符– 感恩音樂會】 當天非常溫馨與感動,這場由台北市立聯合醫院忠孝院區、漸凍人協會共同舉辦的「夢想的音符感恩音樂會—向鋼琴家彭怡文老師致敬」,邀請到國際知名小提琴演奏家蘇顯達、男高音鄧吉龍、鋼琴家黎國媛、單簧管演奏家林志謙,以及鋼琴家方怡婷等擔綱表演。怡文姐始終熱淚盈眶,聆聽現場演奏的美妙樂音,在場的每一個人,也都深受感動。 「《夢想的音符》其實不是任何一個人的夢,也許,正因為交織著好多人的夢,它才成了夢想,才成了『夢想的交響曲』。」漸凍人協會理事長屈穎感性的說。2018年,屈穎根據彭怡文的故事創作繪本《夢想的音符》,一經出版,受到各界關注。這是全球首部以漸凍人真實故事改編的繪本,溫暖而療癒。長期關懷漸凍人的勤誠興業陳美琪董事長,大受感動,五度慷慨助印,並搭配生命教育分享,送給各大上市櫃公司及雲林、台東的偏鄉學校,一起傳播愛與感動,撒播善的種子。 彭怡文畢業於德國柏林國立藝術學院,26歲歸國,多次舉辦獨奏會,受邀擔任全國鋼琴大賽評審,活躍於各大音樂盛典,40多歲被診斷出ALS,後因呼吸衰竭接受氣管切開手術(氣切)。身不能動,口不能言,靠呼吸器維生,在忠孝醫院休養期間,受到貼心的照顧以及漸凍人協會的關懷和鼓勵,利用眼控電腦眨眼寫下14萬字心情日誌,出版《無言的天空》一書。2011年12月8日,她把心愛的演奏鋼琴捐贈給忠孝醫院,用眼睛發Email給知名音樂家,邀請至病房演出,因而誕生「日光音樂紓壓走廊」,把只有在國家音樂廳才能享受的音樂表演帶到病房。截至疫情前,彭怡文遍邀各大音樂名家,舉辦過近百場音樂會,包括2014年12月國際級鋼琴家郎朗也曾蒞臨演奏。 此次感恩音樂會,是疫情趨緩後,忠孝醫院首次對外的公益活動,何清幼院長表示:「這是非常有意義的活動,一定全力支持。」在護理部余錦美主任、神經內科洪嘉蔚主任、祈翔病房蔡意文護理長等與漸凍人協會積極協調和籌備下,尤其是長期熱心公益的國立台北藝術大學音樂學院蘇顯達院長,與多位音樂家的熱情支持下,讓彭怡文夢想中的音符在充滿愛和感恩的季節活了起來。 最後,獻上另一位病友的女兒 李維 的美麗歌聲,做為這集的結尾。 --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來,今天是2023年12月18號星期一,節目第五季第12集的播出。 前陣子我們剛和果陀劇場舉辦《最後十四堂星期二的課》舞台劇突破三百場感恩茶會,當天也來了不少媒體,有興趣的朋友們可以上網搜尋,就會看到。 這幾天也在台北城市舞台演出,場場爆滿,真的是一票難求! 協會也派出了志工和職工服務,向現場觀眾發送協會相關資訊,現場也有觀眾直接手機掃碼使用LINE PAY捐款,真的是很感謝。 這部上檔十多年,依然歷久不衰的經典舞台劇,希望透過金士傑老師和卜學亮大哥的精采對戲,讓更多人可以了解漸凍症的心路歷程。 還記得將近七年前,第一次看到這齣舞台劇,是透過我妹的關係,獲得了一張公關票,並且在第兩百場的記者會上,以病友身分,第一次和金士傑老師見面;當時非常的興奮,因為金老師一直都是我戲劇方面的偶像。 時過境遷,這麼多年過去了,到了第三百場的感恩茶會,我是以漸凍人協會企劃部主任的身分,和金老師還有卜學亮大哥再見面。 很高興又能夠和各位大師們重逢,並且是以病友加上病友社團主管的方式見面,是一種難以言喻的感動。 總之,還沒看過的人,一定要去看; 已經看過的人,如果你已經忘了那份感動,我也建議你再看一次。 漸凍人不容易,優秀的舞台劇,也不容易。 年底最後兩場,還有為數不多的票,建議大家一定要去看這場好戲! 購票資訊如下: 《最後14堂星期二的課》自2011年首次巡演以來,獲得了華人地區觀眾廣大的熱烈迴響,光是在台灣的演出就幾乎要完成全台22縣市的完整拼圖,在中國大陸巡演了19個城市,也曾到過香港及新加坡演出,是近二十年來在最短時間、演出最密集的舞台劇。《最後14堂星期二的課》2023年十二月起將陸續在臺北城市舞台、桃園展演中心以及臺北國家戲劇院演出,目前臺北城市舞台跟桃園場已經近乎完售,請觀眾可以把握年底戲劇院最後場次的珍貴席位,更多演出資訊請密切留意果陀劇場官網以及TixFun售票網 www.tixfun.com。 在這邊,老羊將引用我們協會創會人之一,同時也是我們漸凍人協會名譽理事長 沈心慧老師的一段感言,內容真摯動人,在此和大家分享: 感謝12年前果陀劇場讓我們有機會觀賞《最後十四堂星期二的課》舞台劇。 依稀記得,一起去觀賞的病友、家屬們,在謝幕時都感動不已,感謝不盡。 【第一個感動和感謝】 感動 金士傑老師和阿亮太優秀了!只有二個人演出的舞台劇,竟然能如此完美的演繹漸凍人的故事,演出病友從健康到逐漸退化萎頓、失去行動能力、吞嚥能力、自理能力,最後癱瘓臥床,需要他人扶助、餵食,甚至擦屁股的,沒有品質、沒有尊嚴的生活樣貌。也演出病友面對疾病的心理掙扎、反覆拒絕和接受的無奈心理,當然也看到照顧者的辛苦和心酸。我們的病友俊芝說:「被了解是最好的療癒。」 感謝 金老師和阿亮,對病友和家屬而言,被了解和同理,是多麼令人感動的療癒啊! 感謝 楊世彭導演成功改編這齣舞台劇,讓更多人認識這個因為運動神經元病變而逐步退化、無藥可治的漸凍症,理解漸凍人和家屬的痛苦和辛苦。 【第二個感動和感謝】 感動 金老師和阿亮化身莫利教授和學生米奇,開出十四堂非常精彩而極具教育意義,更能鼓勵人心的生命教育課程,包括家庭、感情、婚姻、愛和寬恕,以及死亡。 莫利教授在與死亡四目相對的時刻,做了一個重大的決定,他不要為了自己離死不遠而羞於見人,他要以死亡作為他生命最後的計畫,他要證明,垂死之人並不是無用之人。 他爭取時間,要把自己心裡的話,講給他所愛的人聽。 相信許多人都記得他的金句: 「生命中最要緊的事,是學著付出愛,以及接受愛。」 「只要我們可以彼此相愛,並記得我們有過愛的感覺,我們就雖死猶存。」 「不相愛,猶如死滅。」 「學會死亡,你就學會活著。」 莫利教授如此用心經營他步向生命終點的生命,也不忘教育活著的人。他不只為米奇上課,也對無數閱聽者有莫大的影響。對於漸凍病友而言,是非常正向積極的鼓勵;對更多觀眾而言,是重新思考生命和提升生命的契機。 這齣舞台劇12年間演出超過300場,產生的影響超越30萬人,而且不斷產生漣漪效應、蝴蝶效應,真的是最好的、最令人感動與感謝的生命教育。 我謹代表漸凍人協會的病友及家屬,深深感謝果陀劇場,感謝楊導演,感謝金老師和阿亮,無盡的感謝!謝謝你們!謝謝大家! -- -- 以上是沈老師的感言,也代表所有漸凍病友和家屬,對於果陀、對楊導演、金士傑老師,和卜學亮大哥的感謝與感動。 漸凍人協會真心推薦,年底還有為數不多的票,趕快去訂票吧! 讓今年的最後,留下的,是感動。 TixFun售票網 www.tixfun.com --Hosting provided by SoundOn

  • 「我很年輕就生病了,和發病較晚的病友相比,其實我比他們少好幾年的行動自由。但也因為我比較年輕發病,所以我的病程比較慢,發病之後我有更多的時間,可以思考我想做的事。」-郁函 起心不動念,我是小胡,今天小胡專訪到了我們的病友 郁函,郁函36歲時確診漸凍症,是較年輕發病的個案。不過,相對於抗拒確診漸凍症的衝擊,郁函用更積極正向的態度,來面對生病以後的生活。他是怎麼做到的?就讓我們一起聆聽郁函的分享吧! --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來。 今天是2023年12月4日星期一,節目第五季第10集的播出。 上週六12月2號,台大醫學院免疫所副教授、傑出學者朱清良教授,榮獲第27屆身心障礙楷模金鷹獎。典禮當天,朱老師的親友家屬、協會的理監事們,還有過去指導過的學生,都來到了典禮現場,祝福朱教授。 台灣大學醫學院免疫研究所朱清良教授,長期致力於免疫學科普化,不幸於2018年,確診為肌萎縮性側索硬化症,也就是俗稱的漸凍症,但仍熱衷於教學和研究的朱教授並不放棄,始終積極參與漸凍症等神經疾病的研究,例如:加入幹細胞治療臨床試驗、臨床前期治療藥物測試、建立個人多潛能幹細胞(iPSC)等,希望醫學界早日找到漸凍症的解方。 朱教授長期以來,代表漸凍人協會出席公益活動、接受媒體採訪、為漸凍病友;此次朱教授從新竹北上不容易,在此也感謝蘇麗梅社工主任與家人的配合,和朱教授一起完成這次獲獎的儀式。 朱老師待人誠懇謙虛,總是以正向態度,與漸凍病友們共勉。即使身體日益退化,朱清良教授仍積極參與漸凍人協會會務,擔任理事、醫護委員會委員,參與協會推動的「腦波儀與語音合成系統」科技輔具開發計畫,除擔任受試者,也以研究人員的角度提出相關改善與設計建議。 朱教授以語音合成系統,協助發表「ALS給我不同的人生」演說,除了引起大眾,對於漸凍症患者溝通需求的關注外,也藉由突破溝通限制的示範,鼓勵病友發揮生命潛能,正向思考面對病後人生。 朱教授以其醫學專業,提供病友諮詢,並現身說法,接受各媒體採訪,傳播積極正向的生命觀,足為身心障礙者楷模。 最後,恭喜我們朱清良教授的同時,也祝福朱教授能夠平安順心,為漸凍症奮戰努力研究的同時,要好好保重身體,在此再次感謝我們辛苦的朱清良教授。 --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來。 今天非常榮幸邀請到協會資深志工—王健昌大哥,接受我們的專訪。 擔任協會志工20年,今年再次榮獲優良志工金鑽獎! 本集將和大家分享,健昌兄的得獎感言,這以及麼多年來的志工心路歷程。 本集的關鍵字:【津津有味】 歡迎大家收聽。 --Hosting provided by SoundOn

  • 台灣女兒韓國媳婦-羅文凰韓紙民俗畫展, 展期是今年10/24(二)-11/26(日), 地點在彰濱秀傳健康園區 人文藝術館。 這個周末還有機會看到羅老師的創作, 非常推薦有興趣的朋友,一起看展。 --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來,今天是2023年11月13號星期一,節目第五季第7集的播出。 昨天11月12號,是台灣的醫師節,而醫師呢,是漸凍病友們,名符其實的【守護天使】。 從確診到整個病程中,醫師們能夠提供足夠的耐心、專業的支持,與積極的協助,就能讓這一遭漸凍旅程,少一些顛簸,多一些平穩和安心。 欣逢醫師節,本會特別企劃「漸凍有您不孤單!Good Doctors, Beyond Care」,向病友徵文,我們收到了許多迴響,真的是非常感謝。 漸凍症病友書寫不易,需要藉助特殊滑鼠寫下長文,分享從發病、確診,直到在漸凍的路途上跋涉,能夠有幸能遇到【視病如親】的醫師,是最欣慰的事情之一。 是醫生們,您們溫柔的語言,溫暖的鼓舞,如陽光穿越陰霾,驅散心中的徬徨、無助。漸凍的旅程崎嶇坎坷,感恩有您,讓我們更有勇氣和力量! 藉此向所有照顧漸凍病友的醫師們,致上最衷心的祝福與感謝! 漸凍的旅程,有您們無私的愛與陪伴,我們不孤單! 本期節目,老羊在這邊,和大家分享兩位病友的投稿。 第一篇是:《道不盡的感激之情》,作者顏郁峰。 郁峰,從去年開始擔任生命教育講師,走進校園,與學子們分享病後的感悟,不僅讓更多人了解漸凍症,關心漸凍病友,也透過分享中,傳遞愛、勇氣和感恩的生命能量,以下是郁豐的的投稿全文。 《道不盡的感激之情 》作者 顏郁峰 時間過得很快,兩年前的我39歲正值青春年華,必須擔當一個家庭的重責大任的時候,我的右手出現了萎縮無力的狀況, 原本以為只是一般的肌腱炎, 然後來到台南醫院,神經內科醫生問診那當天,被轉介到成大醫院神經內科林宙晴醫生,等到我看診的時候,林醫師表情凝重,卻必須故作鎮定告知我們心情要放鬆。 回到家裡看診斷報告書全是英文,自己上網查了一下才發現了是運動神經元疾病,晴天霹靂下等到第二次問診,我和醫生說了其實我都知道你大可放心的跟我說,林醫師回了一句話,他希望他診斷錯誤!立即安排了一連串最難過的肌電圖檢查,因為第一次的資料不齊全,所以我做了兩次。醫生鼓勵我這是目前最辛苦的檢查。 經過不知道幾次的看診,確認了ALS,林醫師對我說你的生命開始倒數,只剩下兩年會面臨氣切,有要做的想做的趕快去做!之後個案管理師楊雅雯醫師和我們到諮詢室,告知我們接下來的狀況和鼓勵我們,當下覺得生命是可貴的,病情是無情的,但是周遭的人都沒有放棄我,我更沒資格說放棄! 我們除了西醫,我的路上還有朋友介紹中醫醫師。位於屏東潮州中醫的黃勝良醫師,每次的針灸治療醫師和護士,都會特別的鼓勵,希望我不要放棄那幫任何的可能性!雖然我的狀況容易得到異樣的眼光,也很多人都會跑來問我,得到了什麼病,因為我心裡有大家的幫忙和鼓勵,我會發揮我的生命教育「漸凍」。很感謝一路上幫助和陪伴我的所有人,因為他們小小的舉動造就了人間大大的愛。 經歷這次變故後,讓我明白,原來身邊任何一個親人的健康和平安,對我來說都是一件幸運的事情,我們要珍惜人與人之間的緣分,珍惜親情的存在,健康是重要的,平安是幸福的,生命是寶貴的,現實是殘酷的,病魔是無情的。生活的點滴和每次回診的一幕幕,感激的心情油然而生,我永遠也忘不掉,終生感恩! 千言萬語,也道不盡我對醫生們的感激之情,我發自肺腑的,向您們表示最中心的謝意和崇高的敬意,謝謝您們,我也感謝成大醫院和黃勝良中醫診所,有這樣處處為病人著想的、醫術高明、醫德高尚的好醫生,我也真心的祝願貴醫院各級領導,及全體醫務人員身體健康,全家幸福! .. .. .. 好的,以上是我們郁豐的感謝文,可以看得出,在患病、確診、到面對生命挑戰,其實漸凍人要有很強大的心理素質,而願意傾聽、理解,乃至於熱心鼓勵與支持的醫師和醫護人員,更是給予郁豐,很大的能量,去支撐著。 接下來,老羊要分享的第二篇,文章標題:《漸凍有您不孤單》 作者是 黃郁函 郁函是一位年輕、優秀的病友,前幾年,因為確診漸凍症,行動和表達受到影響,不得不離開職場,但她正向、樂觀,透過社群散播正能量。郁函熱情的性格,還積極為協會串接資源,近期與藝術家羅文凰老師的美好緣分,還要特別感謝郁函與姐姐幫忙牽線,我們一起聽聽郁函對於主治醫師,台北榮總李宜中主任的感謝吧!以下是郁涵的的投稿全文。 ***《漸凍有您不孤單》 ***作者 黃郁函 2019年的7月,我帶著檢查報告走進診間,第一次認識台北榮總神經內科李宜中醫師,當時我只知道醫生有看過很多漸凍症的病人,後來我才知道原來醫生是這領域的權威,無論這個疾病有多麼絕望,李醫師都是帶頭向前衝,不放棄尋找各種可能將疾病治癒的人。 這條抗戰之路說長不長,說短不短,病友們一個個接連陣亡,即使不斷地面對生命的失去,醫師仍撐起強大的內心,堅持著這條似乎沒有盡頭的道路,如同漸凍症患者的光。也因為李醫師的親切,竭盡所能的協助,每次回診的加油打氣,都能讓我在不斷惡化的病程中不再孤單。 在一次的因緣際會下和李醫師同框,一起錄製了陳亞蘭女士主持的電視節目「人生調色盤」,和醫師共同談起生命的感悟並留下紀錄,對我來說這是一件值得紀念的事,也是少數病人才有的榮幸。李宜中醫師真的很謝謝您,但也有個不情之請,雖然我只是醫師生命中的過客,而醫師卻是我生命中的貴人,今後我們仍在這個疾病各自努力著,但我會很頑強,不服輸的跟疾病對著幹,所以希望您能保重自己的身體健康,繼續陪我走完這越發困難的病程。 .. .. .. 如果想聽更多關於病友感人的分享,敬請關注起心不凍念後續的節目內容。 也別忘了在粉絲團留下您的心得與感言,和我們分享您的聽候感受。 在此,老羊代表所有漸凍病友和家屬,感謝醫師們耐心、愛心的照顧與陪伴! 也祝福所有聽眾 身體健康!工作、生活順心! --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來。 今天是2023年11月6號,星期一,第五季節目第6集的播出。 今天是十一月的第一個星期一,今年只剩下不到兩個月就要結束了,好快喔!回首2023年,你是不是有甚麼計畫還沒完成呢?年關將盡,有哪些事情準備明年要開始啟動呢? 在這邊跟大家分享,上個月我們協會遭逢的幾件好事,也向各位關注我們的朋友們和病友們,做一個簡單的報告,歡迎您的收聽。 --Hosting provided by SoundOn

  • 起心不凍念,歡迎回來。 今天是2023年10月30號,星期一,第五季節目第5集的播出。 今天的節目,邀請到協會南區多元服務中心社工李思雨,請她聊聊自己的工作體會,並介紹南區中心的特色,以及疫情後的南區工作主力,也分享了近期讓思雨難忘的病友家屬,歡迎各位收聽。 --Hosting provided by SoundOn