Episoder
-
Trine Toft og Stine Lincoln er på vej til det iskolde Grønland for at gennemføre Arctic Circle Race, et 160 kilometer langrendsløb, der rangerer blandt verdens hårdeste.
Deres venskab opstod under optagelserne til DR-programmet "Slædepatruljen", da en ubehagelig hjernerystelse bragte dem sammen.
Stines datter, Flora, lider af epilepsi, og deres tur til Grønland er dedikeret til at indsamle penge til epilepsiforskning. De er ikke ligefrem rutinerede langrendsløbere - men gåpåmodet er stærkt.
Vil deres viljestyrke besejre de barske udfordringer, når de står ansigt til ansigt med isen? Eller vil Trine og Stine, ligesom mange andre, give op overfor den grønlandske natur?
Lyt med i dette afsnit af Epilepsi Podcasten, hvor de to deler deres rejse, fyldt med følelser og håb om at inspirere andre til at forfølge deres drømme, uanset hvilke forhindringer livet byder på. -
Vi dykker ned i et emne, der berører mange mennesker, men som måske ikke altid får den opmærksomhed, det fortjener.
I dag fokuserer vi på forbindelsen mellem udviklingshandicap og epilepsi.
Tallene er tydelige: Cirka hver tredje dansker med udviklingshandicap har også epilepsi. Og når vi taler om dem med svært udviklingshandicap, er det 70 procent. Et hårdtslående højt tal.
Alligevel er området lukket land for de fleste. Men nu zoomer vi ind på to mennesker, der står midt i det hele:
Camilla, der er mor til en voksen datter, der er flyttet på bosted. Og Malene, der arbejder med at uddanne omsorgspersonerne til at kunne håndtere epilepsi.
Det er ikke rosenrødt, men det er virkeligheden for mange tusinde mennesker. Og vi får et stærkt indblik i deres verden.
Epilepsi Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen. -
Manglende episoder?
-
Vi møder Carina, som har epilepsi, der kan udløse krampeanfald ved blinkende lys. Dette er måske det, de fleste forbinder med epilepsi. Men i virkeligheden er Carina ikke repræsentativ...
Epilepsi bringer en række usynlige problemer med sig, herunder hukommelsesproblemer, lavt selvværd og udfordringer på arbejdsmarkedet. Det billede, de fleste har af epilepsi - noget med anfald og stroposkoplys - stemmer derfor ikke altid overens med virkeligheden.
Vi får hjælp af sygeplejerske Camilla Skøtt Bonde, som vil dele fakta og udfordre nogle af de eksisterende fordomme. Dette afsnit imdeholder måske ikke alt, hvad du bør vide, men det er en god begyndelse.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen. -
Hvordan navigerer du bedst i arbejdslivet med epilepsi?
Epilepsi kan have betydelig indvirkning på din evne til at arbejde. Nogle har ingen problemer, mens andre må overveje ressourceforløb, fleksjob, førtidspension og revalidering.
Vi ringer vi til Peter, hvis arbejdsliv tog en ny retning, da han blev konfronteret med epilepsien. Tidligere var Peter i kontrol og drømte om ledelsesansvar og karriere. Hvordan accepterer man pludselig, at man ikke længere kan præstere som før?
Vi har også ringet til Teresa, som har valgt at være åben om sin epilepsi på arbejdspladsen. Det viste sig at være en fordel, da hun oplevede et anfald under arbejdstid. Hvordan taler man med kolleger og kunder efter sådan en situation?
Endeligt interviewer vi Epilepsiforeningens socialrådgiver, Helle Obel, og diskuterer støttemuligheder og forskellige arbejdsordninger, der kan hjælpe personer med epilepsi.
Epilepsi Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen. -
Helle glemmer tit sin pung, nøgler og aftaler. Det skaber masser af besvær, og hun bruger også mange kræfter på kalendere og huskelister.
Historien er ikke unik for Helle - dårlig hukommelse er en almindelig følgesvend for mange med epilepsi.Vi glemmer alle noget indimellem, men mange mennesker med epilepsi har hukommelsesproblemer, der påvirker både arbejdsliv, familie og venskaber.
I dette afsnit sætter vi fokus på den skjulte arbejdsbyrde, der er at få hverdagen til at fungere, når man glemmer ting.
Vi ringer også til neuropsykolog Kirsten Vinter og spørger, hvorfor folk med epilepsi har dårlig hukommelse. Og det er ikke helt let at svare på - det kan skyldes manglende søvn, skjulte anfald, medicin, stress eller en blanding af det hele.
Men den gode nyhed er, at man kan gøre noget for at forbedre sin hukommelse og sin hverdag.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen. -
Elisabeth og hendes mand har lige købt et lille husmandssted, hvor der er god plads til børn, dyr og hobbyprojekter. Hun er gravid, nygift og har netop fået et nyt job.
Men så rammer et epileptisk anfald med kramper. Elisabeth får diagnosen epilepsi og et kørselsforbud.
Kørselsforbuddet rammer ekstra hårdt, fordi familien lige er flyttet på landet. Der er nemlig temmelig langt imellem stoppestederne, og det, som før var så nemt, bliver pludselig svært - indkøb, besøg og transport til og fra arbejde.
I podcasten kan du høre Elisabeths historie og hvordan hun insisterer på, at selvom epilepsien har lukket nogle muligheder for hende, er der altid nye veje at gå.
Elisabeths historie er ikke enestående. Mange med epilepsi kæmper for at få hverdagen til at fungere uden bil eller er bange for at få kørselsforbud igen. Vi taler med Helle Obel, som er socialrådgiver hos Epilepsiforeningen, om hvad reglerne egentlig er, og hvad man kan gøre politisk for at løse problemet.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen. -
Mennesker med epilepsi er forskellige, men de har næsten allesammen én ting til fælles: Epilepsi-medicin.
Medicinen fjerner anfald, eller kan formindske dem. Men det kommer med en pris, nemlig bivirkninger. Nogle mærkes stort set ikke, andre kan være meget alvorlige.
Fordi medicinen for så vigtig for så mange, har vi inviteret hele to eksperter i studiet: Overlæge Jakob Christensen og Epilepsiforeningens Sygeplejerske Camilla Skødt Jørgensen.
Vi ringer også til Lone, der har mærket både positive og negative sider af epilepsi-medicinen. Hendes anfald er stoppet, men det er gået hårdt ud over hendes hukommelse.
Podcasten er lavet af epilepsiforeningen i samarbejde med Danish Care Technology -
Vi har haft en del læger og professorer igennem her i podcasten. Når vi spørger dem om fremtiden indenfor behandling af epilepsi, så peger de næsten altid på genforskning.
Men er genforskning det gennembrud vi har ventet på?
Vi taler med professor Rikke Stensbjerre Møller og Trine Bjørg Hammer der er speciallæge i genetik. Vi spørger, hvad genetik egentligt er for noget - og hvordan kan det sådan rent praktisk hjælpe mennesker med epilepsi.
Vi skal også møde Niels, som har fået sin søn undersøgt af Rikke Stensbjerre Møller. Det viste sig, at han har en genfejl. Det åbner - måske - op for en helt ny behandling. Men det giver også nogle svære spørgsmål at tumle med, for man arver jo sin genmasse fra far og mor. Kan man som far føle skyld over sin søns gener?
Podcasten er lavet af epilepsiforeningen i samarbejde med Danish Care Technology -
Tilbage i 2007, var epilepsialarmer ikke noget at råbe hurra for. En undersøgelse fra Epilepsihospitalet Filadelfia, viste at de kun opfangede 3 af af 10 epileptiske anfald.
Men i dag, kan en alarm i gennemsnit opfange 9 ud af 10. Og Danmark er med i toppen, både når det gælder forskning og udvikling af epilepsialarmer.
Så hvad er der sket?
Vi har besøg af ingeniør Andreas Thirsbro, der arbejder med at udvikle epilepsi-alarmer.
Vi ringer til professor og overlæge Sandor Beniczky, der - på internationalt niveau - har været en stort drivkræft i epilepsialarm-forskning. Vi ringer også til Steen, der har fået skræddersyet en teknisk løsning, der fjerner de værste følger af sin datters anfald.
Til sidst ringer vi til Epilepsiforeningens socialrådgiver Helle Obel. Hun fortæller, hvor man står sådan rent juridisk, hvis man har brug for et elektronisk hjælpemiddel.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen i samarbejde med Danish Care Technology -
En pige er på besøg hos sine bedsteforældre. Uden varsel får hun sit første epilepsianfald. Bedstefar tror, at barnebarnet dør i armene på ham.
Sådan et chok er svært at glemme igen, det bliver siddende i kroppen.
Ny forskning viser, at overraskende mange forældre til børn med epilepsi, har symptomer på angst, depression eller endda PTSD. Faktisk omkring halvdelen i undersøgelsen. Et overraskende højt tal.
Psykolog Anne Vagner Jakobsen forsker i familier, hvor et barn har epilepsi.
I hendes PhD-afhandling spurgte hun ind til 162 forældre og omsorgspersoners psykiske belastning.
Vi har inviteret hende til en samtale ,om hvordan epilepsi kan give så meget stress og angst hos de pårørende, og om hvad man kan gøre ved det.
Vi ringer også til Tine, der er mor til en datter med Epilepsi. Hun fortæller om det første anfald, der blev siddende som et kæmpe chok og om hendes hverdag, der er præget af bekymringer for hendes barns fremtid.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen i samarbejde med Danish Care Technology -
Emil gik og kæmpede med sine problemer i 7 år, inden han kom til psykolog.
Men han kom af sted, og det hjalp ham.
Epilepsi er mere end bare anfald. For mange er det en daglig kamp for et værdigt liv. En kamp imod lavt selvværd, dårligt sexliv og en følelse af at være grundlæggende forkert.
Vores gæst, udviklingssygeplejerske Trine Moos arbejder på Epilepsihospitalet Filadelfia. Hun fortæller om sin forskning, hvor samtale bliver brugt til at hæve livskvaliteten og give et mere positivt livssyn.
Trine har også - siden 2020 - tilbudt samtaler til mennesker med epilepsi og sexuelle problemer. Den gode nyhed er at der i langt de fleste tilfælde kan gøres noget. Vi hører om hendes erfaringer og spørger om gode råd.
Der bliver også tid til at møde Pers kat, der rigtig gerne vil være med i podcasten.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen i samarbejde med Danish Care Technology -
Du bliver bedøvet. Rune skruer dit kranium fast til en ramme, så det ligger helt stille. Så borer han et 3 mm. hul i kraniet. Et laserkateter bliver ført ind i hjernen.
Rune Rasmussen har et ret særligt arbejde. Han er en af bare to danskere, der udfører de såkaldte LITT-operationer. Ved hjælp af en infrarød laser, kan han opvarme en lille del af hjernen, så nogle få hjernecellerne dør. Og det kan helbrede epilepsi.
Dette afsnit handler om epilepsikirurgi. Altså om hvordan man kan fjerne den del af hjernen, hvor epilepsien opstår. For nogle er det den eneste måde at helbrede eller mindske epilepsien - men det er ikke helt uden risiko og det er ikke alle der kan få glæde af behandlingen.
Vores gæster er Rune Rasmussen, der er hjernekirurg og det er ham der fører kniven og Lars Pinborg, der er neurolog og leder af det danske epilepsikirurgiprogram.
Vi ringer også til Martin, der har været under kniven - eller rettere sagt laserstrålen.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen i samarbejde med Danish Care Technology -
Tømreren Martin er ved at tage en ny uddannelse til lærer, da det første epilepsianfald rammer ham hårdt. Et anfald vælter ham ud af sin køjeseng og han rammer en værktøjskasse på vejen ned. Snart er hans liv fuldstændigt forandret.
Hvad gør man egentligt, når epilepsien rammer midt i livet? Når man er godt i gang med uddannelse, eller arbejde og børn?
Vi har besøg af overlæge Anne Sabers. Anne arbejder på Epilepsiklinikken, der er en del af Rigshospitalet. Hun svarer på spørgsmål om hvordan man står, når man får konstateret epilepsi som voksen, og hvad der kan gøres ved det. Vi ringer også til Martin, der har mistet sine minder som følge af epilepsien.
Epilepsi podcasten er lavet af Epilepsiforeningen, i samarbejde med Danish Care Technology. -
Merle er ganske lille, da hun får sit første epileptiske anfald. Dagen efter starter en helt ny hverdag for Merles forældre og søskende.
For hvad gør man, hvis ens barn får konstateret epilepsi.
Kan barnet blive helbredt? Kan barnet gå i børnehave? Hvordan undgår man at det går ud over de andre søskende?
I dette afsnit går vi i dybden med emmet "Børn med epilepsi". Vores gæst er professor og overlæge Christina Høi-Hansen, fra Rigshospitalets afdeling for børn og unge.
Podcasten er lavet af Epilepsiforeningen i samarbejde med Danish Care Technology
