Episoder
-
V tomto díle velmi citlivě vypráví Klára Fischerová příběh své rodiny a také popisuje svou cestu k pomáhání v Nadačním fondu Loďka, ale i při své práci v domácím hospici Cesta domů. Nejdříve se jí a jejímu muži Pavlovi narodil syn Vojta, který měl vážnou nemoc. Poté se rodiče společně rozhodli mít další děti, a narodily se jim ještě tři, naštěstí zdravé – Bára, Benedikt a Markéta. Celým rozhovorem se prolíná, jak důležití pro sebe navzájem byli a jsou. A jak moc celé rodině život obohatil Vojta, který zemřel v 19 letech. Také se dotýkáme tématu pomáhání – jak může být složité pomoc přijmout a jak může být naopak radostné ji poskytnout.
-
Zdravé dítě tráví většinu dne hrou, nemocné by mělo mít možnost svůj čas trávit také tak. Hrát si je jeho přirozená potřeba.
Míša Váňová je průkopnicí nové profese v České republice, je herní specialistka v paliativní péči. Jak říká v podcastu, herní práce má velké možnosti také proto, že má široké cíle. Hra je v ní nástroj pro navázání a rozvíjení komunikace s nemocným dítětem, cesta k jeho rozptýlení a odvedení pozornosti od bolesti. Hra pomáhá rodině vytvářet vzpomínky, může motivovat, nebo je edukativní a pomůže třeba připravit dítě na lékařské zákroky.
Míša Váňová mimo jiné čerpala své zkušenosti na stáži v hospici Noah's Ark Children's Hospice v Londýně, kam vyrazila díky podpoře naší Nadace. V podcastu popisuje, že herní specialista v paliativní péči tam s rodinou nemocného dítěte navazuje dlouhodobý vztah, společně tvoří plán péče a poté ho společně naplňují. Herní specialita pracuje s celou rodinou, nejen s nemocným dítětem, ale například i s jeho zdravými sourozenci.
-
Manglende episoder?
-
„Seděla jsem v sedmém patře na okně a přemýšlela jsem, jakým směrem se vydat,“ vzpomíná Lucie Fusková, které zemřel její malý syn. Prošla s ním velmi náročnou léčbou rakoviny. Lékařům se podařilo jeho stav výrazně zlepšit. Když už to vypadalo, že se malý Martínek vrací do běžného života a vše je na dobré cestě, jeho zdraví se výrazně zhoršilo a relativně rychle zemřel.
Situace pro maminku byla o to nářočnější v tom, že neměla velkou podporu od svého partnera, tatínka jejich synka. Ten ji nakonec opustil. Pro Lucii byly velkou podporou jiné maminky vážně nemocných dětí, které poznala v nemocnici. V podcastu mluví i o tom, jak moc je při umírání důležité rozloučení.
Vrací se i k radostným zážitkům, které s Martínkem měli a popisuje, jak moc jsou pro ni tyto vzpomínky v současnosti důležité proto, aby mohla jít životem dál. -
Od začátku letošního roku pomáhají v šesti organizacích rodinám s vážně nemocnými dětmi koordinátoři péče. Jiří Kocourek, programový ředitel Nadace rodiny Vlčkových, o pozici koordinátora říká: „Připomíná mi postavičku Neurona ze seriálu Byl jednou jeden Život. Je to někdo, kdo slaďuje a koordinuje fungování celého těla. Díky neuronům si uvědomujeme a vnímáme vnější svět a dokážeme ho pochopit."
Koordinátor by měl být výjimečný v tom, že doprovází rodinu po celou dobu péče o vážně nemocné dítě. Měl by pořád držet v ruce ty správné informace a zajišťovat, že proudí všemi směry. V podcastu si s Jiřím Kocourkem povídáme o celém dvouletém pilotním projektu i o tom, jaký by měl koordinátor být a co by měl umět. Přejeme Vám příjemný poslech. -
Spojuje celý život, zrození i umírání. Jako primářka neonatologického oddělení v Nemocnici Havlíčkův Brod bývá často u porodu, pomáhá zachraňovat i předčasně narozené děti, ale zároveň pečuje i o lidi v závěru života nebo o rodiče, kterým zemře velmi malé dítě, někdy ještě před narozením. Za velmi důležité v každé fázi vnímá vztahy, potřebu sdílet radost, ale i bolest. Kromě práce v nemocnici, kam nastoupila v roce 1989, založila Magdalena Chvílová Weberová v roce 2001 oblastní charitu Havlíčkův Brod, kde stále působí. Zvládá toho hodně, mnoha lidem pomáhá, zažívá v práci velmi krásné i hodně těžké chvíle a umí o nich skvěle vyprávět. Napsala i řadu publikací, v nichž se věnuje vztahu matky a dítěte, ale také etice v pediatrii a neonatologii, kterou popisuje na konkrétních praktických příkladech. O tom všem si povídáme v nejnovějším díle podcastu. Dozvíte se z něj mnohé a mimo jiné i to, co se může dospělá paliativní péče učit od té dětské. Příjemný poslech.
-
Spoluzakládala organizaci Debra, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Zároveň je v týmu Rozcestníku, což je databáze služeb pro pečující. Pomáhá ověřovat a přidávat relevantní kontakty v Kraji Vysočina. Naráží při tom u odborníků na to, že pojem dětská paliativní péče vnímá každý trochu jinak. „Je to péče na mnoho let. Vidím to na své zkušenosti s Debrou. Narodí se miminko s nemocí motýlích křídel a my to miminko a jeho rodiče, babičky, dědečky, sourozence, celou rodinu doprovázíme po celý život pacienta,“ vysvětluje Alice Brychtová. Víc o Rozcestníku i osvětě se dozvíte z nejnovějšího dílu našeho podcastu.
-
V osmnácti jí lékaři řekli, že pro ni už není léčba. Předtím jí dvakrát transplantovali plíce, v deseti u ní začalo onkologické onemocnění. Naty teď vzkazuje ostatním lidem: „I když je to sebevíc těžké, bolí to a máš pocit, že už to nezvládáš, vždycky si najdi něco, co ti udělá radost.“
Její psycholožka z Týmu dětské podpůrné péče FN Motol Gražina Kokešová Kleinová dodává: „Výpověď Natálky je výjimečná příležitost nahlédnout do myšlenek mladé dívky, která je velmi dobře informovaná o své situaci a je dokonce natolik statečná a skvělá, že o ní dokáže mluvit veřejně.“ -
Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které mají albinismus. V jeho případě jde o formu genetické poruchy , která není patrná na první pohled. „Albinismus může mít i dvě syndromatické formy, z nichž je jedna v dětském věku smrtelná a druhá v dospělosti způsobuje plicní fibrózu,“ říká Soňa Daňková, maminka pětiletého Jáchyma.
S čím dalším je albinismus spojený? Jak zněly první diagnózy a proč trvalo tak dlouho objevit tu správnou? Kolik dětí a dospělých s albinismem žije v Česku? Co všechno život s ním obnáší? To vše a další informace se dozvíte z této epizody. Se Soňou Daňkovou mluvíme také o tom, jak její organizace Albína pomáhá dalším rodinám, v nichž žije dítě s albinismem. Podcast zveřejňujeme 13. 6., což je Mezinárodní den povědomí o albinismu.
-
Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v naší zemi i rozdíly mezi léčením onkologických onemocnění u dětí a dospělých. Jsou to těžká témata, ale zároveň důležitá, protože se týkají mnoha lidí. Zásadně mění životy rodin a zároveň mají velký dopad i na duši a myšlenky lékařů a dalších pečujících odborníků.
Svým pacientům i jejich rodinám je Josef Mališ velmi blízko, protože se propojují na dlouhé roky. Prožil s nimi mnoho situací, které patří k těm jednoznačně nejnáročnějším v jejich životech. „Lékař by se neměl pouštět do věcí, které jsou příznivé, měl by se snažit pomoci lidem v těžké situaci,“ říká.
V rozhovoru se věnujeme těmto tématům:
Začínáme vzpomínkou na prvního pacienta a krátkou bilancí onkologa
Od 3:40 – význam komunikace a spolupráce mezi lékařem a rodinou pacienta
Od 7:20 – co je pro rodiče nejdůležitější v nejtěžších chvílích
Od 10:20 – vyléčené děti jsou dnes v lepším stavu, než byly dříve, léčba je celkově komplexnější a úspěšnější
Od 14:10 – kurativní a paliativní péče jsou prolínající se postupy
Od 15:10 – rozdíly mezi nádorovými onemocněními dětí a dospělých a doporučení, co dělat při podezření na onkologické onemocnění u dětí
Od 21:20 – důležitost sdílení spolupráce s odborníky ze zahraničí a zásadní role vzdělávání
Od 28:10 – jak a proč se Josef Mališ stal dětským lékařem a onkologem
Od 38:00 – proč mu ani po čtyřech dekádách intenzivní práce nehrozí vyhoření
Příjemný poslech. -
V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled.
Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům.
Od času 8:20 - o kapacitě Týmu dětské podpůrné péče a jak je v praxi ideální kombinovat specializovanou a obecnou dětskou paliativní péči.
Od 13:00 - o velkém přínosu vzdělávání odborníků pečujících o vážně nemocné děti a jejich rodiny.
Od 18:40 - co konkrétně paní doktorku naučil kurz EPEC Pediatrics, který se bude v červnu konat v Praze a mezinárodní špičky v oboru na něm budou předávat své zkušenosti českým odborníkům.
Od 28:30 - v čem jsme v Česku v péči o vážně nemocné děti lepší než v zahraničí a jak by prospělo, kdybychom o dobré české praxi dávali do zahraničí více vědět.
Od 33:50 - jak zvládnout hodně aktivit a kombinovat vysoké pracovní nasazení s péčí o velkou rodinu.
Přejeme příjemný poslech. -
Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu dnes všichni kolem mladé pacientky vědí, že když pohne nohou, znamená to souhlas. Když naopak nesouhlasí, zaskřípe zuby. Víc zatím nedokáže, ale i tohle jí zásadně změnilo život. Není už uzavřená jen ve svém světě, ale propojila se s okolím. Je díky tomu šťastnější.
I takovéto zázraky dokáže Blanka Svobodová, speciální pedagožka z Dětského centra Veská, která se nespokojí s tím, že dítě třeba roky na nic nereaguje. Věnuje se mu, zkouší všechno možné, aby děti rozvíjela.
Ví totiž moc dobře, jak jim její trpělivá práce dokáže změnit život. Když jí bylo osm, narodil se jí zdravotně postižený bráška. Byla zdravým sourozencem, jezdila s ním na léčení. Bráška měl být podle prognóz jen ležící a závislý na pomoci ostatních. Díky intenzivní péči rodičů a odborníků se jeho život vyvíjel mnohem lépe, studuje grafiku na střední škole a připravuje se na samostatný život.
-
Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguje, co ji přivedlo k práci v hospici, ale také o velké podpoře, které se Hospicové péči sv. Kleofáše dostává zejména od lidí, kteří mají s jejich skvělou prací dobrou zkušenost.
-
"Všechny děti, které si prošly onkologickou léčbou, jsou naprosto neuvěřitelné. Jdou po chodbě, táhnou si za sebou hadičky a lahvičky s chemoterapiemi, nemají vlásky, jsou bledé, ale ony se na vás smějí. To je něco, co člověku úplně změní veškeré životní hodnoty," říká Kateřina Šteflová, které zemřel čtyřletý syn Kubíček.
V nejnovější epizodě našeho podcastu mluví o tom, jak je vděčná za obrovskou podporu týmu Hospicové péče sv. Kleofáše. Díky nim mohl její syn zemřít bez bolesti v její náruči doma. Svůj příběh sdílí, protože chce, aby se vědělo, jak jsou podobné služby v tak těžkých chvílích pro celou rodinu nedocenitelné.
Mluví také o obrovské podpoře svého muže, staršího syna a širší rodiny. A o důležitosti hezkých chvilek, na které moc ráda vzpomíná, přestože jsou spojeny se smutným příběhem a smrtelnou nemocí.
Vyprávění Kateřiny Šteflové je hodně cenné ve své otevřenosti a také tím, že dává naději a popisuje, co vše může v nejtěžších životních situacích pomoci. Příběh její rodiny také ukazuje, že i po tom, co se jim zhroutil svět, přišlo zase i hezké a radostné období. -
Snažíme se výuku mediků zaměřit více na praxi, na komunikaci, na etiku i na sebepéči.
Porodnictví nejvíce změnily maminky.
Když přijde rodič s přáním, neptám se “co to zase je”, ale, jak to udělat.Paliativní péče se bytostně týká života. Nejde se tvářit, že existuje jen vítězná medicína.
V dětské paliativní péči pracují skvělí lidé.
Je to mladý, rozvíjející se obor, který nabízí hodně příležitostí a má i veřejnou podporu.
Je v něm velká šance na vědecké uplatnění.
Je to obor, ve kterém je i díky Nadaci rodiny Vlčkových hodně energie.O tom všem, ale také třeba o riziku vyčerpání a potřebě odpočinku, mluví v této epizodě našeho podcastu jeden z předních odborníků na neonatologii a také na dětskou neurologii a paliativní medicínu, primář novorozeneckého oddělení ve FN Olomouc Jan Hálek.
-
„Pečoval jsem i o děti, které si velmi přály být v závěru života aspoň na chvilku doma, což jsou pak někdy jen dny nebo i hodiny. Máme spřátelené saniťáky, se kterými vím, že se mohu na tuto cestu vydat. Někdy ani nevím, jestli dítě v jeho křehkosti domů dovezeme. Takových případů je málo. Daleko víc je vážně nemocných dětí, které jsou doma déle a po příjezdu do svého prostředí, když je tam třeba babička a pes, se jejich stav na čas zlepší. Rodiče se bojí s umírajícím dítětem odejít domů. My rodinu nenecháme na holičkách, i z domova nás mají stále na telefonu,“ říká dětský lékař a onkolog Petr Lokaj z paliativního týmu FN Brno.
Právě on je hostem této epizody podcastu Nadace rodiny Vlčkových. V roce 2 000 nastoupil na dnešní Kliniku dětské onkologie ve FN Brno a brzy začal pomáhat vážně nemocnýcm dětem a jejich rodičům s péčí v domácím prostředí. Byl u začátků dětské paliativí péče v České republice. V rozhovoru popisuje, co se v této oblasti za více než dvacet let změnilo. A také, jak náročná taková péče je nejen pro rodiny, ale i pro lékaře a další odborníky.
-
V tomto díle podcastu Nadace rodiny Vlčkových je naším hostem Martin Loučka, ředitel Centra paliativní péče a psycholog, který zároveň učí studenty psychologie 3. LF UK, věnuje se výzkumu a má hodně zkušeností s paliativní péčí jak z Česka, tak ze zahraničí. Povídáme si hlavně o roli komunikace a výzkumu v paliativní péči a v medicíně. Podle Martina Loučky nám dává život dostatek příležitostí na důležité vážné rozhovory. A správná komunikace mezi lékařem a pacientem i jeho rodinou může přispět k efektivnímu nastavování péče. Dozvíte se také, jak velký rozdíl je mezi tím, když lékař rovnou začne pacientovi nabízet varianty, a když se ho naopak nejdříve zeptá na to, co by si sám přál.
-
Od roku 2012 funguje ve Fakultní nemocnici Olomouc Národní telemedicínské centrum. Je to oblast zdravotnictví, která se rychle rozvíjí a má jasné výhody pro pacienty i odborníky. Pomáhá mnoha lidem s různými diagnózami a prosazuje se také v paliativní medicíně. I v té dětské, která se liší od paliativní péče o dospělé pacienty. Jak přesně, popisuje v dalším díle našeho podcastu Michal Štýbnar, projektový manažer Národního telemedicínského centra.
-
Jako maminka si prošla velmi náročným obdobím. Její syn Ondra má vážné srdeční vady. Po něm se jí měla narodit dcera, v pátém měsíci těhotenství se ale během běžné lékařské prohlídky zjistilo, že jí netluče srdíčko.
Teraza Robinson je dnes plná energie i optimismu, má krásnou a velkou rodinu a pomáhá dalším rodinám s podobně nelehkým osudem.
„I z těžkých událostí v životě se snažím vytěžit maximum pro to, aby se mi žilo líp. Asi proto dokážu stále žít ve veselosti. Mám ráda život, miluju ho, mě to tady baví. Můžu se hroutit, být nešťastná, ale do kdy? Máme tu omezený čas. Nechci, aby na mě děti vzpomínaly tak, že máma byla někde pořád zalezlá, uřvaná, nešťastná, nevěděla, co se sebou,“ říká Tereza.
-
Pečovat 24 hodin denně o vážně nemocné dítě, od něhož nemůže pečující odejít, je hodně náročné, říká Olga Marie Krčmařová, zdravotně sociální pracovník z podpůrného týmu Fakultní nemocnice Brno. Ona a její kolegové dělají, co mohou, aby rodičům, kteří se starají o své nemocné děti, pomohli zlepšit kvalitu života. A jsou to často úkoly velmi pestré. V rozhovoru mimo jiné popisuje, v jak složité situaci je jeden rodič, který pečuje zároveň o nemocné dítě a o jeho zdravého sourozence. Olga Marie Krčmařová je také jednou z regionálních koordinátorek online databáze mapující organizace poskytující služby rodinám s vážně nemocnými dětmi v České republice, která aktuálně vzniká za podpory Nadace rodiny Vlčkových. V rozhovoru mimo jiné popisuje, co vše její práce obnáší, jak ji naplňuje a co je k jejímu dobrému vykonávání potřeba.
-
Péče o těžce nemocné dítě a jeho rodinu může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče. Pokračuje pak po celou dobu života dítěte a ve formě pozůstalostní péče i po jeho úmrtí. O tom, jakou podporu rodiče vážně nemocných dětí potřebují, jsme si povídali s dětským lékařem, Janem Hálkem, který se se specializuje na neonatologii, dětskou neurologii a paliativní medicínu. Působí ve FN Olomouc, je členem konziliárního týmu paliativní péče a zároveň lékařem dětského týmu mobilního hospice Nejste sami. Je také lektorem kurzů dětské paliativní péče ICPCN, místopředseda Sekce dětské paliativní péče ČSPM.
- Vis mere
