Episodes
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En este episodio Azucena habla sobre
Como fue la experiencia de ir por primera vez a la conferencia de la AACPDM en Quebec City, Canada
Qué fue lo que le gusto, lo que no le gusto y que cosas le gustaría que fueran diferentes.
En la segunda parte del video habla sobre 5 mitos sobre la Parálisis Cerebral
Los próximos episodios y lo que se viene para este podcast
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Más información sobre mi historia y otros recursos en mi sitio web: www.azucenagarcia.com
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In This episode Will and David Carr talk about:
Their childhood and their favorite memories growing up in Ireland
What inspires them about each other
How Will’s journey with Cerebral Palsy has inspired David to try to build/create devices that will help people with Cerebral Palsy
Will talks about what are the biggest challenges he faces as someone with CP and also some misconceptions people have (in his opinion) about people with disabilities.
They talk about their family life and how their parents were equally supportive of all three siblings: David, Isabel and Will.
About David and Will Carr:
David and Will are brothers originally from Ireland, with David being the oldest at 23 and Will being the youngest of the three siblings at 18. Will loves playing soccer, and while he was diagnosed with Cerebral Palsy soon after birth, that has not stopped him from playing soccer. On the other hand, David is currently studying at the University of Notre Dame in the United States, hoping to create/build devices that help people with cerebral palsy who have mobility issues and struggle with therapy. This episode is about a strong brotherly bond filled with love, support, and inspiration for each other.
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En este episodio Athina Pomoni, Carlos Gonzalez y Azucena Garcia hablan sobre:
Cómo fue su infancia en Grecia, Canadá y Estados Unidos con Parálisis Cerebral
Su experiencia de niños, adolescentes y ahora como adultos con parálisis cerebral en Grecia
Los más grandes desafíos y retos a los que se han tenido que enfrentar y aún tienen que enfrentar viviendo en Grecia, Canadá y Estados Unidos y sus experiencias tan diferentes en estos tres países.
Athina nos cuenta cómo fue su camino a la universidad en España donde estudió una licenciatura y maestría en Filología Inglesa y Carlos nos cuenta cómo fue mudarse solo a vivir a Canadá y por qué lo hizo.
Los cambios que les gustaría ver en sus países para que la sociedad sea más inclusiva y accesible para las personas con discapacidades.
Los consejos que les darían a los padres, niños y adolescentes con parálisis cerebral
Sobre Athina Pomoni
Athina Pomoni, tiene actualmente 38 años de edad y vive en una pequeña isla en Grecia, donde nació y creció. Nació a las 27 semanas ( 7 meses) y muy poco después fue diagnosticada con Cuadriplejia Espástica debido a parálisis cerebral. Tuvo la suerte, dicho por ella misma, de que sus padres tuvieran acceso a un centro de rehabilitación para niños con parálisis cerebral en el momento en el que ella nació. En esta entrevista Athina nos lleva en un viaje de cómo ha sido hasta hoy su vida con parálisis cerebral y los cambios que le gustaría ver en la sociedad griega. Athina es una mujer que ha vivido sus 38 años sin límites y no deja que un diagnóstico la limite a la hora de cumplir sus sueños.
Carlos Gonzalez, tiene actualmente 40 años de edad y vive en Alberta, Canadá. Es originario de Monterrey, Nuevo Leon, Mexico y vive desde hace ya varios años en Alberta, Canadá donde trabaja en CP Alberta, una organización no lucrativa que que apoya a las personas con discapacidades en la provincia de Alberta, Canadá
Carlos, nació a los 5 meses y medio y su diagnóstico es cuadriplejia espástica debido a parálisis cerebral. En esta entrevista Carlos habla sobre todo un poco! Sobre cómo fue su infancia en Monterrey, el rol importante de sus padres y familia a la hora de apoyarlo y como es y ha sido su vida desde que se mudo a Canadá.
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En este episodio Athina Pomoni nos habla sobre:
Cómo fue su infancia en Grecia y como creció en Grecia
Su experiencia como niña, adolencente y ahora como una mujer con parálisis cerebral en Grecia
Los más grandes desafíos y retos a los que se tiene que enfrentar viviendo en Grecia, un país que aún tiene mucho por hacer por las personas con discapacidad.
Nos cuenta cómo fue su camino a la universidad en España donde estudió una licenciatura y maestría en Filología Inglesa
Los cambios que le gustaría ver en su país Grecia para que la sociedad griega sea más inclusiva y accesible para las personas con discapacidades.
Los consejos que les daría a los padres, niños y adolescentes con parálisis cerebral
Sobre Athina Pomoni
Athina Pomoni, tiene actualmente 38 años de edad y vive en una pequeña isla en Grecia, donde nació y creció. Nació a las 27 semanas ( 7 meses) y muy poco después fue diagnosticada con Cuadriplejia Espástica debido a parálisis cerebral. Tuvo la suerte, dicho por ella misma, de que sus padres tuvieran acceso a un centro de rehabilitación para niños con parálisis cerebral en el momento en el que ella nació. En esta entrevista Athina nos lleva en un viaje de cómo ha sido hasta hoy su vida con parálisis cerebral y los cambios que le gustaría ver en la sociedad griega. Athina es una mujer que ha vivido sus 38 años sin límites y no deja que un diagnóstico la limite a la hora de cumplir sus sueños.
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En este episodio Ivan Hernandez aborda los siguientes temas:
El enfoque principal de la fisioterapia en el agua para niños y personas con parálisis cerebral y otros trastornos del neurodesarrollo Los beneficios específicos que ofrece la terapia acuática en comparación con la fisioterapia tradicional. Y como las dos se deben trabajar en conjunto para obtener mejores resultados.Cómo se adapta la terapia acuática a las diferentes necesidades y niveles de movilidad de las personas con parálisis cerebralCómo se trabaja la respiración y la relajación muscular en el agua para personas con espasticidad. Menciona cuánto tiempo dura normalmente una sesión y cuánto tiempo se recomienda seguir con este tipo de terapia para mantener los beneficiosSobre Ivan Hernandez Sanchez
Ivan es actualmente trabaja en el Hospital Puerta de Hierro, Colima, Mexico y en la Guarderia Colimotl. También es coordinador del comité de investigación para el grupo de interés en fisioterapia acuatica México. Es licenciado en fisioterapia con especialidad en fisioterapia acuatica con multiples formaciones en fisioterapia acuática por la IOAPT. Ponente y conferencista y autor de libro “Fisioterapia en Mexico”
Recursos:
Hospital Puerta de Hierro Colima - https://hospitalespuertadehierro.com/hospitales/colima/Guarderia Colimotl - https://guarderiascerca.com.mx/guarderia-colimotl/Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.comEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] en Facebook - @Azucena GarciaSigueme en Instagram - @Azugarciaferro -
En este episodio Anya Revah-Politi aborda los siguientes temas:
Explica qué es el asesoramiento genético y qué papel desempeña en la comprensión de afecciones como la parálisis cerebral
Cuáles son las mutaciones o marcadores genéticos específicos que se hayan identificado en relación con la parálisis cerebral.
Cómo funcionan las pruebas genéticas prenatales y como detectan la probabilidad de parálisis cerebral
Cuales son los beneficios de las pruebas geneticas para personas con paralisis cerebral que quieran tener hijos.
Lo qué deben tener en cuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijosuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijos
Sobre Anya Revah-Politi
Anya Revah-Politi, MS, CGC es Profesora Adjunta de Asesoramiento Genético en el Departamento de Neurología del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia (CUIMC). Su función incluye el reclutamiento de pacientes con trastornos neurogenéticos en el Programa de Neuroterapia de Precisión.
Anya es originaria de la Ciudad de México y completó su educación de posgrado en Asesoramiento Genético en la Universidad de Boston. Es consejera genética certificada por la junta ABGC con más de 16 años de experiencia en consejería genética clínica y de laboratorio, así como en investigación académica. Después de trabajar como consejera genética prenatal y pediátrica durante siete años, se unió a CUIMC en 2015 como consejera genética de investigación en el Instituto de Medicina Genómica (IGM). A partir de 2023, se unió al Departamento de Neurología como parte de un nuevo Programa de Neuroterapia de Precisión. El objetivo de este programa es identificar a pacientes con afecciones neurogenéticas que presenten mutaciones susceptibles de desarrollar terapias genéticas potenciales.
Recursos:
Perfil de Anya Revah Politi (Ingles): https://www.neurology.columbia.edu/profile/anya-revah-politi-ms#researchPagina web del Weinberg Cerebral Palsy Center en Nueva York: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/about-usLee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.comEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] en Facebook - @Azucena GarciaSigueme en Instagram - @Azugarciaferro
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In this episode, Angelina talks about the following topics:
Growing up in Massachusetts before the passage of the Americans with Disabilities Act (ADA) in 1990 Challenges and positive aspects of having Cerebral palsy and other disabilities. She would give politicians advice on how to better support and improve the lives of people with disabilities, such as by providing affordable and accessible housing and transportation.She has somewhat changed her opinion about public opinion/ perception of people with disabilities. Places still inaccessible to her, like her public library and other public spaces. Her advice for parents or individuals diagnosed recently with Cerebral Palsy.Pagina web y mis redes sociales
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In this episode Elliot talks about the following topics:
Growing up in China and how disability is viewed in China vs in the U.S
He gives us a glimpse of his daily life with Cerebral Palsy (Spastic Diplegia). Some challenges and positive aspects about having CP
His early advocacy efforts for kids and adults with disabilities in China and also here in the U.S
His opinion on how people with disabilities are viewed and how he would like that to change.
His experience in school, with friends and family
His advice for parents or individuals diagnosed recently with Cerebral Palsy.
Recursos:
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En este episodio yo (Azucena) hablo sobre:
Una reflexición sobre la Ley ADA de Estados Unidos El camino recorrido y como ha cambiado la ADA la vida de las personas con discapacidad en Estados Unidos y lo mucho que aun nos falta por hacer para que nuestra sociedad sea mas inclusiva y accesible.Los expresiones que no me gustan como la de “Tienes necesidades especiales” Los cambios que habrán de ahora en adelante en este podcastSera un podcast con entrevistas en Ingles y Español. Mi idea es hacer de este podcast una plataforma para elevar las voces de las personas con Parálisis Cerebral en ambos idiomas Seguire entrevistando a doctores en ambos idiomas pero tambien entrevistar a padres, hermanos, abuelos, etc.Recursos:
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En este episodio el Dr. Diego Vazquez habla sobre los siguientes temas:
El impacto emocional mas común en los padres cuando reciben el diagnostico de que tienen un hijo con discapacidad.Las diferentes etapas del duelo y como impacta a cada miembro de la familia, madre, padre, hermanos, etc.La importancia del autocuidado y tiempo personal para las madres o cuidadores de personas con discapacidadLos principales fuentes de estres y como manejarloLa importancia de la redes de apoyo a la hora de cuidar a un hijo/hija con discapacidadLas mejores practicas para fomentar la independencia en un hijo/ja con discapacidad.
Información sobre el Dr. Diego Vazquez
El Dr. Diego Vazquez tiene mas de dos decadas de experiencia como terapeuta de pareja, familia e individual, tanto en el ambito publico como privado. Trabaja desde 1994 en el Instituto Nuevo Amanecer, en Monterrey Nuevo Leon. Actualmente y desde 2003 es docente en la facultad de Psicologia de la Universidad Nacional Autónoma de Nuevo León. Adicionalmente es expositor del Diplomado para Padres, en preparatorias de la Universidad Autónoma de Nuevo León en diferentes temas familiares: Diferentes
temas en el contexto familiar: Estilos de Crianza; Mindfulness; Inteligencia Emocional;
Resiliencia; Adicciones y Familias; Manejo del Estrés.
Otros recursos-
Pagina web del Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/index.phpServios ofrecidos en el Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/servicios.phpEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] -
En este episodio la Dra. Maria Ibarra habla sobre los siguientes temas:
La historia y como inicio el instituto Nuevo Amanecer en Monterrey, Nuevo LeónEl modelo de atención al paciente y familiaLa extensa gama de servicios que ofrecen a familias y pacientesLos requisitos para acceder a los servicios dentro y fuera del estado de Nuevo Leon.Los dierefentes tipos de apoyos y servicios que los bebes, niños, adolescentes y adultos reciben en el centroCual es la visión para el Instituto Nuevo Amanecer en Monterrey, Nuevo Leon
Información sobre el Instituto Nuevo Amanecer en Monterey Nuevo León:
El Instituto Nuevo Amanecer se dedica a mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral y sus familias, a través de un modelo de atención integral que impulsa su máximo nivel de autonomía y la inclusión a su entorno.
La vision del Instituto Nuevo Amanecer es ser en Nuevo León un referente de México por la prevención, diagnóstico temprano y la atención integral de personas con parálisis cerebral y condiciones afines desde la primera infancia, para mejorar sus oportunidades de desarrollo e inclusión.
Otros recursos-
Pagina web del Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/index.phpServios ofrecidos en el Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/servicios.phpEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]
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En este episodio Jennifer Pimentel - Coordinadora de Cuidado en el centro habla sobre
El Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, NY y su historia
La extensa gama de servicios que ofrecen a familias y pacientes.
Para acceder a sus servicios visite: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu O llame al (212) 305-2700
Los requisitos para acceder a los servicios dentro y fuera del estado de Nueva York y del país.
Los pilares del centro: educación, investigación y cuidado a los pacientes
Su rol como coordinadora de cuidado y divulgación en el centro
Cual es la visión para el futuro de el Weinberg Family Cerebral Palsy Center
Información sobre el Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, NY:
El Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, se fundó en enero de 2013 gracias a la generosa donación de Debby y Peter Weinberg y sus familias. A través de sus servicios clínicos, educación y programas de investigación, el centro se esfuerza por crear un modelo de atención al paciente para las personas con parálisis cerebral, y satisfacer la necesidad de atención integral de por vida para los que viven con parálisis cerebral. El Weinberg Family Cerebral Palsy Center forma parte del Columbia University Irving Medical Center y del NewYork-Presbyterian Hospital.
A través de la educación, la investigación y la promoción, la creciente red de expertos en parálisis cerebral tiene como objetivo ampliar el conocimiento de la parálisis cerebral y el acceso a la atención a lo largo de toda la vida. El CP Center quiere ayudar a los pacientes y a sus familias de todas las edades a controlar sus síntomas y alcanzar su máximo potencial.
Otros recursos-
Para hacer una cita puede ir a esta pagina web: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/ O Llamar al numero (212) 305-2700
Para saber mas sobre Columbia University Iriving Medical Center: http://www.columbiadoctors.org/
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En este episodio Viviana Barnwell habla sobre
Su historia personal y sobre su embarazoHabla sobre el dia que se entero que su hijo Evan tenia parálisis cerebral y autismo.Su trabajo como defensora de personas con discapacidad y con la organizacion Parents Helping Parents (PHP).Los retos a los que se ha enfrentado como mujer inmigrante en California y madre de un hijo con múltiples discapacidades.Lo dificil que es muchas veces pelear por los derechos de su hijo y de personas con discapacidad. Nos cuenta mas sobre su hijo Evan de 11 años y lo que le gusta hacer a él.Brinda tips y consejos para padres con hijos que como ella tienen multiples discapacidades
Viviana es lingüista y abogada especializada en el desarrollo del lenguaje. Fue profesora de aula durante unos años, luego, coordinadora de programas ELD, creadora de planes de estudio y desarrolladora de PD.Trabajo en el diseño, creación y evaluación de programas de contenido académico para educadores. Le encanta enseñar y actualmente, utilizando su formación y experiencia, es una defensora independiente de padres para apoyar aquellos que como ella, que tienen hijos con necesidades especiales.Se centra en educarles sobre sus derechos, las cosas que pueden hacer para ayudar a sus hijos a prosperar (incluido el desarrollo del lenguaje), comprender mejor las condiciones de sus hijos, sentirse capacitados y emocionalmente seguros.También he sido nombrada por el Gobernador de el estado de California para formar parte del Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo, donde continúa su labor en defensa para mejorar la vida de las personas con discapacidad, incluido su propio hijo.
Informacion sobre la Viviana Barnewell -
Otros recursos-
Pagina Web de Parents Helping Parents - https://www.php.com/es/home-espanol/Envia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] mas sobre mi historia y recursos en www.azucenagarcia.com -
En este episodio el Dr. Mauricio Delgado aborda:
Que es la epilepsia y sus diferentes tipos
Cuál es la prevalencia de la epilepsia en pacientes con parálisis cerebral
Qué pruebas y evaluaciones se utilizan para diagnosticar la epilepsia en pacientes con parálisis cerebral
Cuáles son las opciones de tratamiento para la epilepsia en pacientes con parálisis cerebral
Consejos de que hacer si tu hijo/a o familiar tiene un ataque epileptico
Mucho mas..
Informacion sobre la Dr. Maurucio Delgado
El Dr. Mauricio Delgado es Profesor de Neurología en la escuela de medicina Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, TX. Estudió medicina en la Escuela de Medicina de la Universidad de Monterrey e hizo su especialidad en Neurología Pediátrica y Neurofisiología en la Universidad de Ottawa en Canadá.
Es diplomado en neurología pediátrica y neurofisiología por el American Board of Psychiatry and Neurology y es Fellow de la American Academy of Neurology y del Royal College of Physicians of Canada. El Dr. Delgado ha sido miembro activo de la American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine y fue su presidente en el período 2019-2020.
También fué co-fundador y miembro honorario de la mesa directiva de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo y es miembro del consejo científico de la Fundación para la Parálisis Cerebral en los Estados Unidos. El Dr. Delgado co-dirigió el grupo de trabajo del NIH para el estudio de trastornos motores en niños.
Otros recursos-
Pagina Web del Scottish Rite for Children Hospital: https://scottishriteforchildren.org/
Pagina Web de la Fundacion Americana para la Epilepsia: https://www.epilepsy.com/
Envia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]
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En este episodio el Dra. Migvis Monduy aborda:
Cuáles son algunas señales de que un bebe/ñino pueda tener discinesia, atetosis, choria y dystoniaLa importancia de identificar correctamente los diferentes tipos de Parálisis Cerebral: Spastica, Discinética, MixtaSe habla sobre DBS (Estimulacion del Cerebro Profunda) como un tratamiento efectivo para niños con dystonia Ensayos clinicos que se estan haciendo actualmente para ninos y adultos con Chorea específicamente.La colaboración entre el Nicklous Childrens Hospital y la Fundacion para la Parálisis Cerebral (CPF). Como pedir acomodaciones en la escuela si eres padre o familiar de una persona con PC.Informacion sobre la Dra. Migvis Monduy
La Dra. Migvis Monduy es neuróloga pediátrica y directora médica de los Programas Neuromusculares y de Trastornos del Movimiento del Nicklaus Children's Hospital. Se licenció en medicina en la Facultad de Medicina Morsani de la Universidad del Sur de Florida, en Tampa. La Dra. Monduy completó una residencia en neurología pediátrica en Baylor College of Medicine/Texas Children's Hospital en Houston. Sus intereses clínicos incluyen trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento y medicina para lesiones cerebrales.
La Dra. Monduy está certificada por la junta en neurología con calificaciones especiales en neurología infantil y medicina para lesiones cerebrales. Es miembro de la Sociedad de Neurología Infantil, la Academia Americana de Neurología, la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento, junto con la Academia Americana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo.
Otros recursos-
Pagina Web de Nicklaus Childrens Hospital en Miami, Florida: https://www.nicklauschildrens.org/homeInformacion de la Dra. Monduy: https://www.nicklauschildrens.org/find-a-physician/physician-details/en/1184949182/migvis-monduy-neurologyEnvia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] -
En este episodio el Dr. Oscar Olvera aborda:
Cuáles son los factores que contribuyen a que no haya suficientes doctores que se especialicen en adultos con parálisis cerebral.Comenta que el en los próximos 10 años esto deba cambiarLas diferencias entre los huesos de los niños y la de los adultos y los tiempo de recuperacion.Explica el significado de los siguientes terminos: Osteopenia, Osteoporosis, Scoliosis Menciona qué tratamientos están disponibles para mejorar la movilidad y reducir el dolor en niños y/o adultos con PCDa tips para mantener los huesos fuertes y sanos.Menciona hacia donde va dirijida la la cirujia ortopedicaOtros recursos-
Puedes seguir al Dr. Olvera en su cuenta de Instagram- @Dr.OlveraopAcademia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo: https://amexpctnd.org/Envia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]El podcast Parálisis Cerebral Respuestas es un podcast que busca responder a todas tus preguntas sobre la Parálisis Cerebral! ¡Únete a mí cada semana para escuchar/ver entrevistas en profundidad con los mejores especialistas en Parálisis Cerebral y obtener las respuestas! Sí eres padre, pareja, familiar, amigo o persona con parálisis cerebral, ¡este podcast es para ti! Envía tu pregunta(s) a [email protected] y obtén la respuesta en el próximo episodio.
Si tienes parálisis cerebral o eres familiar de alguien con parálisis cerebral¡envíame tu historia para que aparezca en un episodio del podcast!
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En este episodio, la Dra. Verónica Schiariti comparte su un poco sobre su experiencia y pasión por la pediatría y el desarroll de los niños. Resaltando la importancia de la comunicación positiva a la hora de hablar con los niños en las consultas medicas. Habla sobre “Mis Habilidades Primero" un projecto que pretende humanizar el sistema de salud en Canada y alrededor del mundo. Estas son tarjetas de habilidades creadeas por los niños/ pacientes donde escriben todas sus habilidades y lo que si pueden hacer.
La Dra. Schiriti enfatiza la necesidad de reconocer las habilidades de los niños más allá de los logros tangibles y comprender a niños y pacientes desde diferentes perspectivas. Se discute la influencia de la cultura en las decisiones médicas y la importancia de brindar una atención cálida para los niños y pacientes
En este program la Dra. Schiriti habla sobre
Habla sobre la campaña “Mis Habilidades Primero”Qué la inspiró a centrarse en un enfoque orientado a las capacidades y habilidades de las personas con Paralisis Cerebral en su investigaciónDescribe los principios básicos del enfoque orientado a las capacidades y en qué se diferencia de los métodos más tradicionales. Da un ejemplo de cómo una evaluación orientada a las capacidades y habilidades ha cambiado o cambia la trayectoria educativa o de desarrollo de un niño.Habla sobre los retos ha encontrado al promover este enfoque orientado a las capacidades de los niños en el entorno clínico.Sobre la Dra Veronica Schiriti (About Dr. Schiriti):
La Dra. Schiariti es una médico-científica cuyo trabajo tiende puentes entre la investigación clínica y la salud infantil internacional. Durante más de 10 años, trabajó con niños con discapacidades del desarrollo en centros de rehabilitación comunitarios y terciarios como pediatra del desarrollo. Como investigadora, su principal interés ha sido
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En este episodio, la Dra. Mercedes Ruiz Brünner habla sobre:
Los retos nutricionales más comunes a los que se enfrentan las personas y niños con parálisis cerebral.Menciona ejemplos de modificaciones dietéticas o intervenciones que recomiende habitualmente a personas con parálisis cerebral. Da ejemplos de como incorporar las modificaciones de textura en la planificación de comidas para clientes con dificultades para tragar. Explica el papel desempeñan los suplementos en la dieta de las personas con parálisis cerebral y cómo determina cuándo son necesarios?Da consejos prácticos tiene para los los paderes y cuidadores de niños o personas con parálisis cerebral Da una lista derecursos o herramientas para los padres o cuidadores que deseen mejorar el bienestar nutricional de sus seres queridos con parálisis cerebral. Menciona contacto y actividad del Registro Latinoamericano de Parálisis Cerebral.Información sobre la Dra. Meredes Ruiz Brünner
Es Doctora en Ciencias de la Salud, Licenciada en Nutrición y Diplomada en Neurodasarrollo. Se desempeña como Profesora Asistente de la Escuela de Nutrición, FCM, UNC.
Es directora y docente de cursos de posgrado sobre nutrición y discapacidad, y sobre la implementación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) en los procesos de rehabilitación.
Fue categorizada como Docente–Investigadora. Se ha formado en el exterior siendo becada para asistir a conferencias de la Academia Americana y Academia de Australasiana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo, y por la DAAD para realizar una estancia de investigación en el Hospital Pediátrico Dr. Von Hauner (LMU) en Munich, Alemania.
Sus líneas de investigación se vinculan con el crecimiento y desarrollo de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral, y con programas de detección temprana de trastornos del neurodesarrollo. Se encuentra realizando trabajos de vinculación internacional con Alemania, Australia y Bangladesh.
Otros recursos:
Cuenta de Instagram de la Dra. Mercedes Ruiz Brünner @nutricionydiscapacidaadCuenta de Instagram de el Instituto de Investigaciones Clinicas y Epidemiologicas- Facultad de Ciencias Médicas de la Univesidad Nacional de Córdoba, Argentina https://www.instagram.com/inicye.investigacion/Pagina web sobre el registro de Páralisis Cerebral en Argentina www.registropc.com.ar Pagina web de Fundación ICSAhttps://fundacionicsa.org.ar/becas-icsa/ Envíe sus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]ás información sobre mi experiencia con la parálisis cerebral en (www.azucenagarcia.com)El podcast Parálisis Cerebral Respuestas es un podcast que busca responder a todas tus preguntas sobre la Parálisis Cerebral! ¡Únete a mí cada semana para escuchar/ver entrevistas en profundidad con los mejores especialistas en Parálisis Cerebral y obtener las respuestas! Sí eres padre, pareja, familiar, amigo o persona con parálisis cerebral, ¡este podcast es para ti! Envía tu pregunta(s) a [email protected] y obtén la respuesta en el próximo episodio.
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En este episodio, la Dra. Georgina Perez Liz aborda los sigueitnes temas:
Que es el autismo y como se diagnosticaQue tan frecuente, segun algunos estudios realizados recientemente el diagnostico de Autismo y Parálisis Cerebral en los niños Disponibilidad de servicios de intervención temprana sin diagnóstico formalNecesidad de especialistas para reconocimiento temprano del autismoAdaptación de intervenciones en autismo a necesidades individualesImportancia de personalizar equipo de intervención para niños autistasRol crucial de los padres en establecer rutinas y fomentar reciprocidad socioemocionalDesarrollo de tecnologías para detección de autismo y herramientas de tamizajeEvento sobre autismo en niños y programa “Caregiver Skills Training” de la OMSInformación sobre la Dra. Georgina Perez Liz
La Dra. Pérez Liz se licenció en Medicina por la Universidad Panamericana de Ciudad de México. También cursó estudios de postgrado en el Instituto Nacional de Salud Pública de México. Su carrera en investigación neurocientífica comenzó en el centro de Neurovirología de la Universidad de Temple en Filadelfia, PA, donde contribuyó activamente en varios proyectos en el laboratorio de neuropatología.
Tras conocer el diagnóstico de autismo de su hijo, la Dra. Pérez Liz reorientó su carrera en neurociencia para incorporar las ciencias del comportamiento y la salud mental en general. Se unió al AJ Drexel Autism Institute (AJDAI) en 2016, bajo la tutoría de la Dra. Diana Robins. El papel de la Dra. Pérez Liz en el AJDAI ha sido tanto clínico como orientado a la investigación. Ella es parte del equipo clínico de Detección e Intervención Temprana, y sus intereses de investigación se centran en la detección temprana dentro y fuera del hogar médico, las diferencias culturales y las desigualdades en la detección temprana, la entrega de diagnósticos basados en fortalezas y la creación de capacidades de investigación.
Otros recursos:
AJ Drexel Autism Institute: https://drexel.edu/autisminstitute/Envíe sus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]ás información sobre mi experiencia con la parálisis cerebral en (www.azucenagarcia.com)
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En este episodio Arlette Jacome aborda:
Los Centros Regionales en California ofrecen servicios para personas con discapacidades del desarrollo bajo el acta de Lanterman.Se detallan programas de intervención temprana y requisitos de admisión para diversas discapacidades como autismo o parálisis cerebral.Es crucial solicitar registros tempranamente y detectar discapacidades en niños desde temprana edad.Los servicios son gratuitos para familias en California, adaptándose a sus recursos económicos e incluyendo educación especial y terapias médicas.Se destaca la importancia de brindar apoyo a través de trabajadores sociales especializados y encontrar viviendas adecuadas, como residencias grupales.Los centros regionales proporcionan cuidadores en casa y realizan evaluaciones anuales para aceptar las necesidades diferentes de los hijos con discapacidad.Se enfatiza la importancia de buscar ayuda, mantener archivos médicos actualizados y ser proactivo en la búsqueda de servicios.Se sugiere obtener evaluaciones en entornos educativos y médicos para determinar la necesidad de servicios para personas con autismo.Se recomienda buscar orientación en los Centros Regionales de California y comunicarse para recibir información sobre los documentos necesarios, sin importar el estatus migratorioOtros recursos-
Lista de Centros Regionales en California - https://www.dds.ca.gov/rc/lookup-rcs-by-county/Envia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]
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