Episodit
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Que sea lo que Dios quiera pero que sea saludable. Hoy hablamos de cómo podemos sentirnos cuando escuchamos esta frase, los padres a los cuales no nos tocó un hijo sano.
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En este episodio hablamos de Paralisis Cerebral infantil con Lorena Gonzalez, la pueden encontrar en su pagina de Facebook como "Hola Soy Naty"
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Puuttuva jakso?
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Sindrome de Edwards, Trisomia 18 con Nancy Chavez
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Trabajar o quedarnos en casa con nuestros hijos? muchas veces no tenemos opción!
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Con este capítulo llegamos al final de nuestra primera temporada, aquí les dejamos el resumen de cada episodio y les agradecemos por escucharnos
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Hoy hablamos del Sindrome Pfiffer con Carmen, Ella no explica sobre la condicion medica de su hijo Gus.
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Los invitamos escuchar la historia de esta gran familia y que aprender sobre el síndrome de Sanfilippo.
pueden encontrar su fundación en:
https://www.sanfilippocolombia.org -
Wendy Gaviria madre de dos hijas y presidenta de la corporación prqueñas personas latina. Hoy nos cuenta sobre La vida con displasia ósea.
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13. Papas y La discapacidad - Italo Berrios Esposo de nuestra Host Maira Duarte, Papa de Alessia y Mia. Nos cuenta como ha sido su camino el ultimo año que la discapacidad entro a su vida. Después que su hija Alessia fue diagnosticada con síndrome de cri du chat después de nacer. Pueden escuchar el capítulo 2 para escuchar la historia de Maira Duarte la esposa de Italo.
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12. Papas y La discapacidad - Hoy hablamos Raul Vidales, Esposo de Ruby Barragan, nuestra Host, padre de Leah y Raul, nos cuenta su experiencia viviendo con la discapacidad de su hija por los últimos 7 años.
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Monica Ornelas nos habla sobre su hijo Ragnar quien tiene Sindrome Dyrk1A, este síndrome se da 1 entre entre 14 Millones.
escucha como esta gran madre lucha todos los días por los derechos de su hijo.
A Monica puedes encontrarla en su pagina de Facebook Síndrome Dyrk1A
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10. Mama y la discapacidad Argentina
A Marina Pereira es la La creadora de la Pagina Mama y la discapacidad en Facebook síguela!
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9. Cri du Chat Genetica Dr. Nelson Purizaca Medico Genetista
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Dr. Nelson Purizaca Medico Genetista @ genetistanelsonDiscapacidad_sinlimites Maira: vanidosa_mamaa Ruby: amar_no_necesita_palabras
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Como Apoyar a familias que tienen hijos con discapacidadSíguenos en Instagram, dale click:
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7. Imprudencias que la gente nos dice sobre nuestros hijos con DiscapacidadSíguenos en Instagram, dale click:
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celebrando nuestros hijos con discapacidadLe hicimos 4 Preguntas a diferentes padres y madres con hijos con Discapacidad, escucha sus respuestas aquíEn que momento te has sentido orgullosa de ser su madre? que te dirias al momento de recibir el diagnostico?Síguenos en Instagram, dale click:
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Genética Heredada - Amabel Zacarías Arellano1 entre 50,000 nace al azar un pequeñito con 5p- o syndrome de Cru du Chat, pero que pasa cuando dentro de ese 1 somos del 10% que es heredado por una translocation equilibrada de uno de los padres.Síguenos en Instagram, dale click:
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Ruby: amar_no_necesita_palabrasAmabel: motherhood_and_tulips
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Se dice persona con discapacidad no discapacitado ni enfermito. Usemos lo términos correctos, si quieres escuchar mas sobre este tema, escuchamos.Síguenos en Instagram, dale click:
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Historia de Ruby al recibir el diagnostico de Cri du Chat, como sobrellevamos la noticia de discapacidad y como seguimos con nuestras vidas Síguenos en Instagram, dale click:
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Historia de Maira al recibir el diagnostico de discapacidad de su hija con síndrome de Cri du chat. Para nadie es fácil recibir un diagnostico pero llevar acompañamiento es clave. Síguenos en Instagram, dale click: Discapacidad_sinlimites Maira: vanidosa_mamaa Ruby: amar_no_necesita_palabras
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