Episodit
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Comment vivre avec cette pathologie? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Linda Ingrachen, mère de Alba, deux ans, qui était atteinte d’un hémangiome les tous premiers mois de sa vie. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
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Pour en savoir plus sur la découverte du traitement
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De quoi s’agit-il ? Quels troubles causent t’elles chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Michèle Bigorre, chirurgien/plasticien/pédiatre à la polyclinique Saint-Roch, à Montpellier, vous apporte des réponses. Elle fait partie du centre de référence des pathologies vasculaires au CHU de Montpellier et elle est responsable du centre de compétence des fentes et malformations faciales.
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Puuttuva jakso?
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Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles produit sur le quotidien des patients ? Dans cet épisode, nous retrouvons Olivia Boccara, médecin-praticien hospitalier dans le service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital Necker.
Pour en savoir plus sur les syndromes hypertrophiques liés au gène PIK3CA
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Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Nathalie MORAND, la Présidente de l’association "CHARGE enfant soleil", son fils Léo est atteint du syndrome. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
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De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause ce syndrome chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le professeur Véronique Abadie vous apporte des réponses.
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Comment se passe la prise en charge de ville? Quels sont les accompagnements proposés aux patients atteints de ce syndrome? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons Loïc Le Minor, le Directeur du CRESAM, le Centre National de Ressource Handicaps Rares - Surdicécité.
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Dans ce premier épisode consacré à l'apnée obstructive du sommeil, découvrons la pathologie avec Romain Luscan, praticien hospitalier dans le service ORL et chirurgie cervico-faciale pédiatrique à l’hôpital Necker. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ?
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Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de la mère de Noor, 8 ans et demi, qui est atteinte du syndrome d’apnée obstructive du sommeil. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
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Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Brigitte Fauroux, qui est pneumo-pédiatre et qui dirige l’unité de ventilation non-invasive et du sommeil de l’enfant à l’hôpital Necker.
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Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons François Clauss, professeur des universités et praticien hospitalier à Strasbourg.
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Dans ce premier épisode consacré à l'oligodontie, découvrons la pathologie avec Marie-Josée Boileau, professeur des universités et praticien hospitalier au CHU de Bordeaux. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ?
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Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage d’Olivier Le Mô, qui est atteint d’oligodontie, en lien avec une dysplasie ectodermique. Il est membre de l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Plus d'infos sur l'AFDE
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Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant, d’un adolescent qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Gaby, 16 ans, qui est atteinte du syndrome de Goldenhar, une forme de microsomie craniofaciale. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Pour aller plus loin:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
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Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ?
Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Natacha Kadlub, chirurgien maxillo-facial et chercheuse à l’hôpital Necker.
Pour en savoir plus:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
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De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette pathologie chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Eva Galliani, chirurgien maxillo-facial à l’hôpital Necker, vous apporte des réponses.
Pour en savoir plus:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
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Dans ce deuxième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, nous retrouvons Lousineh Arakelian, chercheuse à l'hôpital Saint-Louis. Avec elle, nous faisons le point sur les avancées de la recherche au sujet de cette pathologie.
Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée
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Dans ce premier épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, le Docteur Briac Thierry ORL pédiatrique à l’hôpital Necker nous explique de quelle pathologie il s'agit. Il va évoquer plus particulièrement la sténose congénitale de trachée.
Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée
Pour en savoir plus sur la trachéotomie
Pour aller plus loin sur les soins
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Dans ce troisième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, Mélanie, mère de Milann, deux ans, nous raconte le chemin qui a mené à la trachéotomie de son fils. Les hospitalisations, les interventions, mais aussi le quotidien à la maison, ensuite.
Pour en savoir plus sur la trachéotomie
Pour aller plus loin sur les soins
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Dans ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro à Hélène Berrué-Gaillard, présidente d’Alliance Maladies Rares. Avec elle nous expliquons comment la force du collectif est à l’origine de la création des PNMR et la participation des associations dans leurs élaborations.
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Dans ce premier épisode consacré au Plan national maladies rares, nous tendons notre micro à Anne-Sophie Lapointe, représente du ministère de la santé et chargée de la mission maladie rares. Ensemble nous expliquons comment le politique s’est saisi de la question des maladies rares afin de sortir les malades de leur isolement et diminuer l’errance diagnostique.
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