Episodes
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Wenn unheilbar erkrankte Kinder zu Hause gepflegt und betreut werden, brauchen die Familien ein gutes Netzwerk an Fachpersonen. Kinderärztin Mercedes Ogal hat sich mit ihrer Praxis in Brunnen/SZ auf schwerkranke Kinder und ihre Familien spezialisiert, besucht die Familien auch zu Hause und ist stets darauf bedacht, rund um die Uhr ansprechbar zu sein.
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Episodes manquant?
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Die «SPhAERA Studie» untersuchte während gut dreieinhalb Jahren, wie Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care sich auf Familien, das Gesundheitsfachpersonal und das Gesundheitssystem auswirkt. Es ist eine mehrteilige Studie, die verschiedene Aspekte unter die Lupe nahm. Diese Podcast-Folge entstand in Zusammenarbeit mit dem SPhAERA-Studienteam. Mit Eva Bergsträsser, ärztliche Leiterin des Kompetenzzentrums Pädiatrische Palliative Care am UniversitätsKinderspital Zürich, und Nora Tschudi, Sozialarbeiterin am Zürcher Kispi, ergründen wir, was die Aufgaben und Möglichkeiten der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care sind und was die wichtigsten Ergebnisse der SPhAERA-Studie sind. In diesem zweiten Teil sprechen wir über die Probleme der Finanzierung.
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Die «SPhAERA Studie» untersuchte während gut dreieinhalb Jahren, wie Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care sich auf Familien, das Gesundheitsfachpersonal und das Gesundheitssystem auswirkt. Es ist eine mehrteilige Studie, die verschiedene Aspekte unter die Lupe nahm. Diese Podcast-Folge entstand in Zusammenarbeit mit dem SPhAERA-Studienteam. Mit Eva Bergsträsser, ärztliche Leiterin des Kompetenzzentrums Pädiatrische Palliative Care am UniversitätsKinderspital Zürich, und Nora Tschudi, Sozialarbeiterin am Zürcher Kispi, ergründen wir, was die Aufgaben und Möglichkeiten der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care sind und was die wichtigsten Ergebnisse der SPhAERA-Studie sind.
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In Sachen Kinderhospizarbeit hinkt die Schweiz im Vergleich mit Deutschland um 25 Jahre hinterher. Pia Sonderegger Strauss, die seit 15 Jahren im Kinderhospiz St. Niklaus im deutschen Bad Grönenbach arbeitet, gibt einen fundierten Einblick in den Alltag in einem Kinderhospiz und zeigt, dass für Familien ein Aufenthalt in einem Kinderhospiz eine unverzichtbare Unterstützung bietet, den Weg mit ihrem schwerkranken Kind weiterzugehen.
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Wenn schwer erkrankte Kinder zu Hause gepflegt und betreut werden, sind Familien oft rund um die Uhr im Einsatz, etwa dann, wenn Kinder beispielsweise beatmet werden. Eine Kinderspitex unterstützt solche Familien, übernimmt einen Teil der Pflege, leistet Nachtwachen und begleitet auch dann, wenn ein Kind zu Hause verstirbt. Barbara Weber von der Kispex, der Kinder-Spitex Kanton Zürich, erzählt von ihren Erfahrungen, wenn sie Familien oft über Jahre hinweg begleitet, was Familien brauchen und davon, wie oftmals um Minuten gekämpft werden muss, damit die schwer belasteten Familien genügend Unterstützung erhalten.
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Sechs Wochen vor Alessias Geburt war klar, dass sich das Gehirn des kleinen Mädchens nicht vollständig entwickelt hatte und sie mit einer schweren Beeinträchtigung zur Welt kommen würde. Für Linda Cucinelli, Alessias Mutter, begann eine Zeit voller Angst und Sorgen, mit vielen Spitalaufenthalten und einer unklaren Prognose der Lebenszeit. In dieser Episode erzählt Linda Cucinelli, wie sie ihre Tochter pflegte und betreute, wie sie die Palliative Care erlebte und was sie sich an Unterstützung gewünscht hätte.
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Während es in Deutschland bereits seit 25 Jahren Kinderhospize gibt und in England gar seit 50 Jahren, bekommt die Schweiz erst in diesem Jahr sein erstes. Das Kinderhospiz Flamingo, dessen Geschäftsführerin Elisabeth Brenninkmeijer in dieser Episode zu Gast ist, wird Ende 2025 den Betrieb aufnehmen. "Die Schweiz hat dafür vorwärts gemacht mit Palliativdiensten", relativiert Elisabeth Brenninkmeijer. Doch brauche es alle Angebote, um schwerkranke Kinder und deren Familien zu entlasten. Grösste Herausforderung für die Schweizer Kinderhospize dürfte die Finanzierung des laufenden Betriebs werden. Nur mit Spenden sei das auf Dauer nicht nachhaltig und enorm anstrengend.
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Wenn es um Palliative Care für schwerkranke Kinder geht, hinkt die Schweiz in vielen Bereichen im Vergleich mit Nachbarländern stark hinterher. Es fehlt an Versorgungsstrukturen, an Unterstützung für die stark belasteten Familien, an der Finanzierung. Kantone haben - im Gegensatz zu Palliative Care für Erwachsene - keinen Auftrag, ein Pädiatrisches Palliative-Care-Angebot aufzubauen. In diesem Staffelstart geht es um Zahlen, Fakten, Schwierigkeiten und einem Blick in die Zukunft. Denn bis ins Jahr 2030 dürfte die Zahl der Kinder mit Palliative-Care-Bedarf gemäss einer Hochrechnung des Bundesamts für Gesundheit von derzeit rund 10'000 auf etwa 16'000 steigen.
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Das volle Leben. Dazu gehört alles: Freude, Fülle und Liebe ebenso wie Schmerz, Leid und Trauer. Und über alles können wir reden! Manchmal brauchen wir bloss eine kleine Ermutigung dazu.
Diese gibt «Onda Productions» mit seinen Beiträgen über Lebensthemen wie Krise, Krankheit, Tod und Trauer. Ohne Berührungsängste. Denn das ist das Ziel des Vereins: Dass der öffentliche Diskurs über existenzielle Themen ohne Berührungsängste gepflegt wird.
Mit den Podcasts «Palli Pod» und «Das letzte Stündchen» werden unter dem Dach von «Onda Productions» bereits zwei wichtige Podcasts rund um die Themen Leben mit chronischer Krankheit und Palliative Care sowie Sterben produziert. Weitere Publikationen und Formate folgen. - Montre plus
