エピソード
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Selon une étude récente de l'UNAPEI, publiée en 2023, 77 400 enfants en situation de handicap ne sont pas scolarisés, et 293 981 enfants bénéficient de moins de 12 heures d'enseignement par semaine.
Ces chiffres alarmants nous amènent à nous interroger : pourquoi est-il si difficile de scolariser les enfants en situation de handicap en milieu ordinaire ? Et pourquoi les parents se battent-ils pour faire valoir ce droit à une éducation inclusive ?
Pour explorer ces questions, nous avons invité deux femmes qui connaissent bien cette réalité.
Notre première invitée est Aurore, maman de Soline, une petite fille de 8 ans et demi. Soline présente plusieurs troubles qui entravent ses apprentissages : troubles de l'apprentissage, dysrégulation émotionnelle, hypersensibilité, troubles du neuro-développement, ainsi que troubles anxieux et de l'opposition. Aurore partagera avec nous son expérience et ses espoirs pour l'avenir de sa fille.
Nous accueillerons également Laure Winterbone, Référente Handicap Indépendante et fondatrice de l’Inclusion sur Mesure, qui apportera son expertise et ses conseils pour une meilleure inclusion scolaire.
Très bonne écoute !
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Cet été, nous vous proposons une série spéciale de quatre épisodes hors-série, où nous partons à la rencontre de parents ayant créé des solutions innovantes et précieuses pour les familles touchées par la prématurité ou le handicap chez l’enfant.
Dans ce quatrième épisode de notre série, nous rencontrons Aurore Saintigny, fondatrice de Calinescence. Aurore a créé CaliNange, une innovation qui apporte du réconfort aux bébés hospitalisés et en souffrance. Inspirée par son propre vécu et celui de son fils né prématuré, elle a cherché une solution pour maintenir le lien dans ces moments particulièrement difficiles, lorsqu'il est impossible de prendre son bébé dans ses bras.
Bonne écoute !
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Cet été, nous vous proposons une série spéciale de quatre épisodes hors-série, où nous partons à la rencontre de parents ayant créé des solutions innovantes et précieuses pour les familles touchées par la prématurité ou le handicap chez l’enfant.
Dans ce troisième épisode hors-série, nous rencontrons Élodie D'Andrea, la co-fondatrice des "Bobos à la Ferme". Depuis 2019, Elodie et son conjoint Louis Dransart ont ouvert dans les Hauts-de-France, à La Madeleine-sous-Montreuil, quatre gîtes labellisés "Tourisme et Handicaps", ainsi qu'une salle Snoezelen, une salle Handibalnéo et un Pôle Parents Aidants. Ce lieu offre un véritable moment répit pour les familles touchées par le handicap ou la maladie, et leur projet continue d’évoluer.
Ce couple formidable a créé un lieu unique à la fois beau et inclusif pour toutes les familles.
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Cet été, nous vous proposons une série spéciale de quatre épisodes hors-série, où nous partons à la rencontre de parents ayant créé des solutions innovantes et précieuses pour les familles touchées par la prématurité ou le handicap chez l’enfant.
Dans ce deuxième épisode hors-série, nous rencontrons Julien et Coralie Bonnaire, un couple remarquable. Edith, leur fille de 8 ans, est atteinte d'une paralysie cérébrale, une pathologie qui affecte 1 500 nouveau-nés chaque année, devenant ainsi la principale cause de handicap.
Ancien troisième ligne du XV de France avec 75 sélections, Julien a fondé avec sa femme l'association Handi Move & Fun pour qu'Edith et tous les enfants en situation de handicap puissent goûter aux joies du sport adapté.
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Cet été, nous vous proposons une série spéciale de quatre épisodes hors-série, où nous partons à la rencontre de parents ayant créé des solutions innovantes et précieuses pour les familles touchées par la prématurité ou le handicap chez l’enfant.
Dans ce premier épisode, nous avons le plaisir de recevoir Laure Chevalier, co-fondatrice de Petit Mais Costaud. Laure est la maman d’un petit garçon né grand prématuré en 2019 et qui, aujourd’hui, est en pleine forme. Avec son mari Gaël, ils accompagnent les familles qui traversent à leur tour l’épreuve de la prématurité.
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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #Aidants #ParentsExtraordinaires #Prématurité #PetitMaisCostaud
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Saviez-vous que, selon la DREES, les ménages avec un enfant en situation de handicap sont souvent des familles monoparentales ou nombreuses, ayant des niveaux de vie plus faibles et une plus grande exposition à la pauvreté ? Ce constat mérite toute notre attention, et c'est pourquoi, dans cet épisode, nous rencontrons Vanessa et Anne-Laure.
Vanessa est la maman d’Ella et a divorcé du papa de cette dernière. Cette séparation affecte tous les aspects de sa vie : sa fille, sa santé mentale, sa vie de femme, sa carrière et son avenir. S'organiser et trouver un équilibre pour elle-même et sa fille est complexe. Être une maman solo d’un enfant en situation de handicap présente de nombreux challenges, que Vanessa partagera avec nous.
Ensuite, nous écouterons Anne-Laure Thomas, co-fondatrice de l’association Autour des Williams. Avec ses bénévoles, elle a créé un réseau solidaire pour les parents d’enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren. Anne-Laure nous parlera des actions mises en place pour soutenir particulièrement les parents solos. Et vous le verrez elle est particulièrement inspirante.
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Crédit photo : Andrane de Barry.
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Selon une étude du CREDOC, 18% des aidants se sentent isolés et incompris par leur entourage, un pourcentage bien supérieur à la moyenne nationale de 8%. La maladie, le handicap et la perte d’autonomie sont des sujets sensibles qui peuvent entraîner de la peur, de la gêne, voire du rejet.
Vanessa connaît bien cette réalité. Elle est la maman de Lia, une jeune fille de 11 ans polyhandicapée atteinte du trouble CDKL5, une maladie génétique rare. Avec Lia, sa vie a changé radicalement. Pour Vanessa, l'isolement social est l'un des aspects les plus difficiles à gérer en tant que parent aidant. Elle nous partage les répercussions de cette situation sur sa vie professionnelle, ainsi que sur ses relations familiales et amicales.
Dans la deuxième partie de cet épisode, nous aurons le plaisir d'accueillir Delphine Dia, la présidente de Handy Rare et Poly, une association normande dédiée aux parents d'enfants polyhandicapés ou atteints de handicaps rares. Delphine nous offre ses précieux conseils pour surmonter l'isolement et évoque avec bienveillance les défis auxquels sont confrontées ces familles.
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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #Aidants #IsolementSocial
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Selon une enquête BVA-Fondation April, 30% des aidants sont affectés par des douleurs physiques. Mais comment pouvez-vous apporter votre aide lorsque vous-même souffrez ? Comment éviter d'atteindre ce point critique où la douleur devient insurmontable, compromettant ainsi votre capacité à aider ?
Pour répondre à ces questions, nous donnons la parole à Séverine, une maman solo de trois enfants, dont Achille, atteint du syndrome de CDG de type 1A, une maladie orpheline rare. Achille est polyhandicapé et nécessite une assistance constante. Séverine partage avec nous son expérience et sensibilise les parents aidants à l'importance de prendre soin de leur propre santé, souvent mise à rude épreuve par les tâches quotidiennes et les manipulations nécessaires.
Dans la seconde partie de cet épisode, nous rencontrons Constance Le Blan, une ergothérapeute. Elle lève le voile sur ce métier méconnu mais ô combien essentiel, et nous prodigue ses précieux conseils pour atténuer les impacts physiques, permettant ainsi d'accompagner son enfant le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions.
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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #Aidants
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Parfois la vie bascule alors que tout allait pour le mieux, comment y faire face ? Pour y répondre, nous rencontrons Sabah et Lise. L’une est maman tandis que l’autre est psychologue. Avec elles, nous allons décrypter les étapes à franchir pour atteindre la résilience.
Sabah est une maman heureuse d’une petite fille, Melissa. Elle grandit et se développe normalement quand subitement apparaissent des raideurs, des maux de tête, de la fièvre et des pertes de connaissance . De ses 11 mois à ses 18 mois les symptômes s’aggravent. Un double diagnostic sera alors posé : une diplégie spastique dans un premier temps, puis un cancer au cerveau. Rien ne sera jamais plus comme avant. Sans filtre, Sabah nous parle des conséquences sur sa vie, ses sentiments, son chemin vers la résilience et restez jusqu’au bout pour entendre son message pour les parents. Il vous touchera en plein cœur !
Dans la seconde partie de cet épisode, nous rencontrons Lise Ménard, psychologue et formatrice handicap, inclusion et biodiversité humaine. Ici, elle nous partage son analyse sur ce type d’épreuve vécue par les familles rencontrées à son cabinet. Elle nous dévoile les mécanismes psychologiques, nous donne des clés pour favoriser l’acceptation et nous sensibilise sur les signes de mal-être chez les parents auxquels il faut être particulièrement vigilant.
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Dans cet épisode, vous ferez la connaissance d'Anaïs et Alix. Avec elles, nous abordons la question de l’annonce du handicap de son enfant pendant la grossesse.
Anaïs, notre première invitée, est la mère de jumelles, Adèle et Julia, âgées de 3 ans. Elle partage courageusement les épreuves qu'elle et son mari ont affrontées dès les premiers instants de la grossesse, lorsque l'échographie a pris une tournure inattendue. Anaïs dévoile les détails des examens nécessaires, l'angoissante attente des résultats, les relations délicates avec son entourage, et comment tous deux ont pris une décision lourde de conséquences pour leur famille.
Ensuite, Alix Perrottet, sage-femme dévouée, prend la parole. Ayant choisi d'accompagner des parents vivant des grossesses complexes, son objectif simple est d'aider ces familles à traverser ce moment aussi sereinement que possible. Elle partagera avec nous la mise en place de cet accompagnement, insistant sur l'importance de laisser aux parents le temps nécessaire pour prendre des décisions, malgré les examens et les annonces de diagnostics difficiles. Surtout, elle sait déculpabiliser les parents quel que soit leur choix.
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Dans cet épisode, vous ferez la connaissance d'Erine et de Jessica Baba. Ensemble, nous tentons de briser le silence autour d'un sujet encore tabou : le deuil parental.
Afin de donner une voix à ceux touchés par cette épreuve, nous avons rencontré Erine, une jeune femme dont le plus grand rêve est de devenir maman. Malheureusement, elle et son mari portent en eux une particularité génétique, conduisant jusqu’ici chacune de ses grossesses à une fin tragique. Erine partage avec nous son périple émotionnel, évoquant également la violence verbale qu'elle a endurée. Elle nous dévoile aussi comment elle a choisi de réaliser son rêve malgré tout !
Dans la seconde partie de cet épisode, nous nous entretiendrons avec Jessica Baba, directrice de l'association Léa, qui accompagne notamment les familles endeuillées par la perte de leurs enfants. Son histoire personnelle l'a poussée à soutenir les parents traversant cette épreuve. Il y a quelques années, elle a donné naissance à ses deux filles prématurées, Léa et Calista, puis a fait face au handicap de Léa, à sa fin de vie et à son décès. Jessica nous partage aujourd'hui ses conseils pour soutenir au mieux les parents endeuillés et nous informe sur leurs droits.
Un podcast riche d'enseignements et nécessaire pour libérer la parole.
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Dans cet épisode, vous faites la connaissance de Marie-Line et Frédéric.
Au fil des 11 épisodes précédents, nous avons exploré le quotidien de des enfants porteurs de handicap, suscitant parfois la curiosité, la peur, ou même la moquerie. Mais au-delà de ces réactions, leurs différences font d'eux des êtres exceptionnels. Leur courage face à l'adversité, leur joie de vivre inébranlable, font de ces enfants porteurs de handicap des individus méritant d'être mis en lumière.
Pour clore cette première saison du podcast BabySafe, nous donnons la parole à Marie-Line, la maman de Jade, une petite fille extraordinaire âgée de 10 ans. Jade est polyhandicapée, incapable de marcher, de saisir des objets, ou même de parler. Pourtant, elle déborde d'énergie et rayonne de joie de vivre. Dans cet épisode, Marie-Line nous dévoile l'incroyable soif d'apprendre de sa fille, sa capacité à tisser des liens avec les personnes qui l'entourent et nous encourage à avoir foi en votre intuition. Parce que, en tant que parents, vous savez détecter le potentiel caché de votre enfant.
Dans la seconde partie de cet épisode, nous discuterons avec Frédéric Villéga, neuropédiatre. Il nous rappellera l'importance d'un dialogue sincère entre l'enfant, ses parents, et les soignants. Nous explorerons également les compétences liées à l'intelligence émotionnelle qu'il observe chaque jour chez les enfants qu'il accompagne. Ces compétences sont une vraie richesse pour notre société et doivent nous encourager à nous ouvrir à plus d'inclusion.
Bonne écoute !
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Dans cet épisode, vous faites la connaissance d'Elise, Dimitri et Anne.
Selon une étude de la DREES, la Direction de la Recherche, de l'Évaluation, de l'Étude et des Statistiques, 30% des ménages bénéficiaires de l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) sont des familles monoparentales, ce qui représente 7 points de plus par rapport à tous les autres ménages ayant des enfants sans handicap.
Ces chiffres soulignent la vulnérabilité des couples lorsqu'un enfant extraordinaire entre dans leur vie. Pour mieux comprendre les défis auxquels ils sont confrontés, nous avons choisi de consacrer un épisode spécial au bien-être du couple, en compagnie de parents aussi attachants qu'inspirants. Elise et Dimitri sont les fiers parents de Noah, un enfant porteur de Trisomie 21 et du syndrome de West. Ils se livrent à cœur ouvert sur leur vie de couple pas tout à fait comme les autres.
Dans la deuxième partie de cet épisode, nous échangerons avec Anne Juvanteny, thérapeute familiale. Accueillir un enfant différent, c'est aussi voir sa propre vie être bouleversée, transformée à jamais. Chaque jour, Anne accompagne des parents confrontés à cette réalité qui secoue leur couple. Telle une guide experte des sommets émotionnels, elle les aide à établir un dialogue essentiel.
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Au fil des rencontres avec des parents d’enfants en situation de handicap, la notion de culpabilité revient très régulièrement. Quelles en sont les causes ? Comment se manifeste ce sentiment ? Pourquoi le ressentons-nous ? Peut-il diminuer en intensité pour finalement disparaître ? Nous tenterons de répondre à ces questions avec l'aide de Marine et d'Emilie.
Marine est la maman de Maxence âgée de 6 ans. Sa fille souffre d’un syndrome polymalformatif d’origine chromosomique, associé à quatre malformations. Avec le temps, elle a appris à reconnaître plusieurs formes de culpabilité et nous raconte comment elle y fait face. Elle nous confie également l’influence de ce sentiment sur son comportement.
En deuxième partie, je fais la connaissance d’Emilie Gabillet psychologue clinicienne de l’association Le Lien Psy. En l’écoutant, on comprend mieux l’origine de ce sentiment, son utilité et ses mécanismes. Emilie décrypte également comment les femmes et les hommes y font face à leur manière. Et forcément elle nous donnera des conseils pour faire en sorte que ce sentiment de culpabilité soit moins envahissant.
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Dans cet épisode, vous faites la connaissance de Coralie et Agnès.
Selon un sondage publié cette année par l’Association pour le droit à l'initiative économique (l’Adie), quatre Français sur dix souhaitent changer de métier.
Cette envie est partagée par de nombreux aidants en quête d’un métier leur permettant de mieux concilier leur rôle d’aidant avec leur carrière professionnelle.
Comment faire lorsque nous sommes le parent d’un enfant en situation de handicap ? Ce rêve est-il atteignable malgré les difficultés du quotidien ?
Pour y répondre, je rencontre Coralie. Cette jeune femme est la maman de deux garçons dont Valentin porteur d’une trisomie 21. Avant sa naissance, elle était assistante commerciale. Dans cet épisode, elle nous raconte, son retour au travail après son congé maternité, ses doutes, son envie d’autre chose, son cheminement et puis sa nouvelle vie ! Sa reconversion s’est faite progressivement et elle nous explique des étapes parcourues. D’ailleurs, restez jusqu’à la fin, Coralie à une très bonne nouvelle à vous annoncer !
En deuxième partie, Agnès Petit-Perel de Perm’Etres Conseil prend la parole. Cette coach professionnelle accompagne notamment des aidants dans leur parcours de reconversion professionnelle. Elle nous explique sa méthode, les compétences acquises par les aidants à valoriser auprès des employeurs et vous livre plusieurs conseils utiles.
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Dans cet épisode, vous faites la connaissance d’Anne et Camille.
La Haute Autorité de Santé préconise de renforcer la place et le rôle du patient dans sa prise en charge. Cela a pour effet de le rendre acteur dans son parcours tout en créant une alliance thérapeutique entre les professionnels et le patient.
Oui mais qu’en est-il pour les enfants ?
Quel est le rôle et la place des parents dans le parcours de soins et de rééducation pluridisciplinaire ?
Comme toujours pour répondre nous donnons la parole aux deux parties : familles et praticiens.
Anne est la maman de Noah, âgé aujourd’hui de trois ans. Quelques jours après la naissance de son fils, on lui diagnostique une hypoglycémie sévère ce qui provoquera des lésions cérébrales. Cette jeune maman se sent alors perdue dans cette nouvelle vie dans laquelle elle tombe brusquement.
En deuxième partie, je discute avec Camille Roche, Kinésithérapeute spécialisée dans la petite enfance et le neurodéveloppement. Elle exerce en libéral et au sein de centres médico-sociaux spécialisés. Elle a également rejoint K3W pour la création de formations destinées aux professionnels et aux parents. Dans cet épisode, elle nous donne son point de vue concernant la relation entre les familles et le monde médical. Elle invite également les parents à s’exprimer librement et à déculpabiliser.
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Dans cet épisode, vous faites la connaissance de Sarah et Vincent.
En France, 10 224 enfants en situation de handicap ont été accueillis en crèche en 2020, soit 4 000 enfants supplémentaires par rapport à 2016, selon le ministère chargé des personnes handicapées.
L’inclusion devient peu à peu une réalité dans les structures d’accueil des enfants en bas âge et tant mieux !
Dans cet épisode nous verrons les bienfaits de l’inclusion pour tous les enfants avec ou sans handicap, pour leurs parents et pour les professionnels des crèches grâce aux témoignages de Sarah et de Vincent.
Sarah est la maman de Sandro. Son fils, âgé de cinq ans, est atteint d’une maladie génétique rare, le syndrome de Kury-Isidor. Il est la douzième personne atteinte de ce syndrome recensée dans le monde. Elle nous explique pourquoi il était important pour elle de l’inscrire en collectivité. Elle nous dévoile aussi ses craintes et sa relation avec le personnel de la crèche. Et forcément, elle nous raconte comment Sandro a vécu cette expérience et ce qu’elle lui a apporté.
En deuxième partie, je discute avec Vincent Salley. Il a co-créé 5 micro-crèches. Dès ses débuts, il était important pour lui d’inclure dans le projet pédagogique de ses établissements la notion d'inclusion. Il nous partage ses méthodes pour préparer la venue d’un enfant à besoins particuliers, construire la relation de confiance avec les familles et il nous décrit les adaptations mises en place pour faciliter l’intégration.
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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Inclusion #Creche
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Dans cet épisode, vous faites la connaissance d'Emmanuelle et Marina.
En France, on estime qu’ils sont 700 000 mineurs à soutenir un proche. Chaque année, des parents sont confrontés à la dure réalité d’accueillir un enfant grand prématuré ou porteur d’un handicap. Oui mais quels sont les impacts sur la fratrie ?
Emmanuelle nous partagera son expérience étant la maman d’une magnifique fratrie composée de Livia 15 ans, de Soren 13.5 ans et d’Ella âgée de 9 ans. A ses 18 mois, le diagnostic tombe pour Soren. Il a une polymicrogyrie fronto-pariéto-temporale droite liée à un AVC in utero. Sa grande sœur Livia a tout juste 3.5 ans et Ella n’est pas encore née.
En deuxième partie, je discute avec la douce Marina Al Rubae. Elle est l’auteure du guide "Les Aidants familiaux pour les nuls", paru aux éditions First, Vice-Présidente de l’association Pause Brindille, la communauté des jeunes aidants et a co-créé la société Les Aidantes & Co. Vous l’avez compris, ce sujet lui tient particulièrement à cœur étant elle-même aidante de ses parents sourds depuis son plus jeune âge. Elle nous parlera des points de vigilance à avoir en tant que parent d’un jeune aidant, des impacts de ce rôle, mais aussi de leurs atouts bien réels pour leur future vie d’adulte.
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Dans cet épisode, vous faites la connaissance de Solange et Marie.
Solange est la maman d’Eliott, un petit coquin qui a voulu voir le monde un peu plus tôt que prévu. Eliott est né à la 26ème semaine d’aménorrhée. Eliott est un grand prématuré.
Solange est un vrai rayon de soleil. Elle nous parle avec beaucoup de sincérité de sa découverte de la prématurité et de ce que cela implique pour un nouveau-né et ses parents. Sa joie de vivre est sa force et elle nous le prouve ici. Son témoignage sera l’occasion d’aborder notamment la période sensible du retour à la maison avec bébé après de longs mois passés en néonatalogie.
En deuxième partie, Marie répondra à mes questions. Elle est infirmière puéricultrice, conseillère en lactation et spécialisée dans l'accompagnement de la périnatalité. Elle est donc la personne idéale pour nous aider à mieux comprendre la prématurité, décrypter les émotions ressenties par les parents et nous livrer des conseils utiles.
Bonne écoute !
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Dans cet épisode, vous rencontrez Coralie et Marine.
L’épisode débute avec Coralie, une sacrée battante ! Malgré une première expérience de grossesse plusieurs surprises l’attendent… La première est de taille : En elle grandit non pas un bébé mais deux bébés. Pour les accueillir, elle n’aura pas à patienter les neuf mois traditionnels puisqu’à sa 26ème semaine d’aménorrhée les contractions se déclenchent alors que rien ne laissait penser que ses jumeaux allaient naitre prématurément.
En deuxième partie, vous ferez la connaissance de Marine Younsi, auxiliaire de puériculture de formation et accompagnante périnatale. En tant que partenaire de Babysafe, elle nous parle des conséquences d’une naissance prématurée et nous donne ses conseils. Son expérience professionnelle et personnelle lui donne toute légitimité pour les accompagner.
Bonne écoute !
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