エピソード
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La maladie de Parkinson est-elle une création humaine ? Is Parkinson’s disease a man made disease ? Face à l’explosion du nombres de malades, face au rajeunissement de la population atteinte, la question revet une très grande importance. Si tel est le cas, cela voudrait dire que ce que l’homme a créé, l’homme peut le changer, débarrasser l’humanité d’un fléau et transmettre aux générations futures un monde où la maladie de Parkinson redeviendrait rare. C’est la thèse exprimée par quatre spécialistes dans un livre important que je vais présenter dans cet épisode.
Ending Parkinson’s Disease, a prescription for action (mettre fin à la maladie de Parkinson, une prescription pour l’action) est paru en 2020. C’est le travail commun de quatre grands noms de la recherche sur Parkinson RAY DORSEY Professeur de Neurologie à l’Université de Rochester, directeur du Center for Health + Technology. TODD SHERER Directeur général de la Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research, MICHAEL S. OKUN Titulaire de la Chaire de Neurologie à l’Université de Floride , Directeur scientifique de la Parkinson’s Foundation, un des chercheurs les plus renommés dans le domaine. BASTIAAN R. BLOEM Professeur de neurologie et directeur du « Centre of Expertise for Parkinson & Movement Disorders » à la Radboud University Medical Centre à Nijmegen, aux Pays Bas.
Le site consacré au livre et à la campagne : https://endingpd.org/
Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.
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Parkinson, c’est une maladie de vieux : le cliché se porte toujours bien… Et pourtant ! Près de 20 % des diagnostics se font avant 50 ans. Et les personnes atteintes à 20 ou 30 ans ne sont plus rares (et souvent non diagnostiqués) En tant que vieux, je suis curieux de mieux comprendre ce que c’est de vivre avec la maladie Parkinson à 25 ou 40 ans.
Dans cet épisode je partage avec vous mes découvertes, et, innovation, j’interviewe un jeune qui fait beaucoup pour la cause, Anthony Desjardins.
Forme précoce de la maladie de Parkinson / Young Onset Parkinson’s DiseasePodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.
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エピソードを見逃しましたか？
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Les Troubles de Contrôle des Impulsions (TCI) sont une menace tapie dans l’ombre des médicaments anti-parkinsoniens qu’il est important de connaître et de savoir reconnaître quand on est malade ou en tant qu’aidant. Addiction aux jeux d’argent, shopping compulsif, boulimie nocturne, surconsommation de L Dopa sont quelques exemples de ces troubles de contrôle des impulsions qui peuvent pourrir votre vie et celle de votre entourage si on ne les déloge pas à temps. Liste non exhaustive des principaux TCI liés à la maladie de Parkinson -Le jeu pathologique -L’hypersexualité -Les achats compulsifs -Les troubles du comportement alimentaire -L’hyperactivité
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Hypomimie est le nom scientifique de la perte de la capacité d’exprimer ses émotions sur son visage. On parle aussi de rigidité faciale ou de visage de masque . Elle concerne 70 à 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans cet épisode, je décris cette hypomimie parkinsonienne, en présente les causes et liste les moyens d’améliorer les choses
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« arrête, tu me stresses ! » Lequel d’entre nous n’a pas une fois réagi ainsi à une proposition d’aide ou à un conseil d’un proche. Lequel proche apprécie modérément qu’on l’envoie ainsi balader ! Le stress est un souci courant pour tout à chacun, mais pour nous, parkinsoniens, c’est souvent un enfer. En quelques secondes, tous les symptômes moteurs qu’on essaye de contrôler s’aggravent d’un coup ! Tremblements, blocage, raideur, bégaiement et d’autres encore. Tout sur le stress chez les malades de Parkinson dans cet épisode
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A partir d’un certain stade de l’évolution de la maladie de Parkinson, la principale hantise du malade et de son entourage devient la chute. La chute en tant que telle qu’on apprécie peu de vivre en public, mais plus sûrement encore les conséquences de la chute (blessures, fractures, entorses etc.) Chute qu’on essaie de prévenir par tous moyens, mais qui vous tombe dessus sans prévenir !
Dans cet épisode 21, nous allons détailler dans le chapitre un les divers causes des chutes, puis consacrer le chapitre deux à la présentation des moyens de les prévenir, et la chute de cet épisode sera une réflexion sur l’équilibre….
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Lorsque je vis apparaître sur les réseaux sociaux la couverture de l’Obs consacrée à Parkinson, j’ai d’abord craint que ce ne soit qu’un Nième article à sensation sur la dernière découverte miraculeuse pour régler la question Parkinson, du genre mini ordinateur implanté dans le cerveau pour remplacer les neurones dopaminergiques disparus ! La photo, le titre et le nom de l’auteure me firent vite penser que je me trompais peut-être, et me voilà chez le marchand de journaux pour acheter l’Obs, ce que j’avais arrêté de faire il y a plus de 30 ans. Je me précipite sur le dossier Parkinson (sans même jeter un regard critique sur les publicités pour des produits de luxe) et là, dès les premières lignes, le choc : un article quasi parfait pour parler vrai de la maladie de Parkinson au plus grand nombre.
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10 raisons pour lesquelles la maladie de Parkinson fait peur.
10 reasons why Parkinson's disease is scary.
Depuis mon diagnostic il y a 8 ans, j’ai appris énormément sur la maladie de Parkinson, et partagé beaucoup avec vous sur Parkinson’s Follies depuis 18 mois. Il est cependant un sentiment très important que je n’ai pas encore abordé directement : LA PEUR ! Parkinson fait peur ! Parkinson fait en premier peur aux malades bien entendu, et c’est un sentiment qui n’aide pas à affronter la maladie, bien au contraire. Mais Parkinson fait aussi très peur à l’entourage, que ce soit le conjoint et les enfants, ou bien les amis et collègues de travail. Et finalement, Parkinson fait peur à tout le monde. On le re-découvre chaque jour quand l’occasion se présente de parler de notre maladie… À travers cette peur, à travers toutes ces peurs, on comprend qu’il nous faut encore et toujours informer et faire comprendre. Alors je remet en route la machine à éclairer, cette fois-ci sous le prisme de la peur.Première raison : il n’existe aucun traitement pour guérir de la maladie de Parkinson.
Deuxième raison : l’évolution de la maladie est imprévisible et variable selon les individus
Troisième raison ; la maladie de Parkinson progresse plus vite que les autres maladies neuro-dégénératives
Quatrième raison : les stades finaux de la maladie peuvent être particulièrement horribles
Cinquième raison : le malade assiste en pleine lucidité à son déclin physique et intellectuel.
Sixième raison : la maladie de Parkinson touche de plus en plus de personnes jeunes
Septième raison : la maladie de Parkinson s’attaque à notre cerveau et en détruit presque totalement certaines zones
Huitième raison : la douleur s’intensifie avec le temps, saurai-je l’affronter ?
Neuvième raison : les nouvelles méthodes thérapeutiques comme la stimulation cerébrale profonde sont à priori effrayantes
Dixième raison : la peur de tomberPodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.
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Maladie de Parkinson et alimentation...
Quand on commence à étudier ce sujet on est d’abord rassuré : on apprend que la maladie de Parkinson n’impose aucun régime particulier. Ouf, un plaisir de notre vie sur terre préservé pense-t- on ! Mais, cependant, néanmoins, malgré tout, pourtant, sauf …. très vite on découvre qu’en fait s’il n’y a pas de régime particulier il existe de très nombreuses interactions entre la maladie de Parkinson et alimentation. Dans cet épisode j’en présente une sélection de 5, dont on découvrira l’importance,Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.
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Je traite de deux sujets dans cet épisode 17 :
- l'hyperémotivité, symptôme qui peut avoir des aspects positifs
- comment discriminer les effets dus à la maladie des effets secondaires des médicaments ? Et est ce nécessaire ? Hyperemotivity in Parkinson's disease.Extrait: Y’a t il des symptômes de la maladie de Parkinson agréables à vivre ? La question peut surprendre mais elle est légitime : les déséquilibres des neurotransmetteurs dans le cerveau, induits par la maladie elle même ou par la prise de médicaments, ont de telles conséquences négatives sur notre vie quotidienne qu’on ne peux ignorer l’hypothèse que quelques effets positifs puissent être ressentis dans un océan de symptômes moteurs et non moteurs détestables et handicapants.
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Agilité mentale. Souplesse du raisonnement. Vivacité intellectuelle. Avez vous remarqué comment les mots qui qualifient la richesse des fonctions intellectuelles de l’humain sont empruntées au vocabulaire des fonctions motrices. Et pour les antonymes, c’est pareil !
Paresse intellectuelle, rigidité de raisonnement, pensée sclérosée... De ce constat m’est venue l’idée de cet épisode. Les troubles cognitifs de la maladie de Parkinson sont souvent passés au second plan face à l'évidence des troubles moteurs.
Parkinson's disease cognitive impairement Cognitive decline dementiaPodcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.
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Les principales caractéristiques d’une maladie dégénérative évolutive comme la maladie de Pakinson, c’est …….d’évoluer et de dégénérer ! Dans cet épisode 15, je prends l’exemple de la festination de la marche pour préciser ce constat en forme de boutade mais qui va nous ouvrir des horizons quasi métaphysiques ! En conservant je l’espère la touche d’humour et la pincée d’autodérision indispensables au vu de l’ampleur de la tâche.
Gait festinating, parkinson's disease.
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Qu’est ce que la maladie de Parkinson ? Quand on se trouve face à la maladie de Parkinson, qu’on soit malade ou dans l’entourage d’une personne malade, on se pose bien des questions.
Dans cet épisode, je reponds à dix questions avec simplicité et rigueur. Etant moi même atteint depuis 6 années, je parle d’expérience.
1- Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ? 2- Quels sont les principaux symptômes de la maladie de Parkinson ? 3- Existe-t-il des tests pour confirmer le diagnostic ? 4- Quelles sont les causes de la maladie de Parkinson ? 5- Quels sont les médicaments prescrits, comment agissent-ils ? Quels sont les effets secondaires ? 6- Quels sont les stades d’évolution de la maladie de Parkinson ? 7- Y a t il une pandémie mondiale de maladie de Parkinson ? 8- Où en est la recherche ? 9- Les thérapies alternatives sont-elles efficaces ? 10- L’exercice physique permet-il de ralentir l’évolution de la maladie ? Conclusion
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Conséquences de la maladie de Parkinson sur la santé des yeux, la vue et la vision. Parkinson's disease consequences on eyes health, vision
Si je vous dis que Parkinson affecte aussi la vision, serez vous surpris ? . Il semble logique que la raideur musculaire affecte également les muscles oculaires… Mais il y il plus que cela à voir question vue. Voici donc un point complet sur les conséquences de la maladie de Parkinson sur la vision, des informations de première main, ou plutôt de premier œil, nourries de mes expériences visuelles.
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Maladie de Parkinson et douleurs Parkinson's disease and pain.
Il est une question qui revient souvent dans mon entourage : « est-ce que ça fait mal ? » Je m’aperçois en effet que, si j’ai présenté en détails la plupart des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, j’ai peu parlé de douleur. Est ce par pudeur ? Est ce par crainte de sembler pleurnichard ? Toujours est-il que je ne peux plus y couper. Cet épisode est donc entièrement consacré à la douleur, ou plutôt aux douleurs engendrées par la maladie de Parkinson. © Martin Guillemot
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Cet épisode 11 est consacré à l'insomnie, un des symptômes les plus fréquent de la maladie. Selon certaines études, plus de 90% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont eu à subir des périodes d’insomnie grave. Moi qui vous parle, j’en souffre et cela a des conséquences sur ma vie quotidienne…. Dans cette vidéo, je vais expliquer les causes de l’insomnie parkinsonienne, dévoiler les conséquences et faire le point sur les méthodes pour retrouver un sommeil réparateur. © Martin Guillemot
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Cet'épisode 10 traite de l'anxiété chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. 40% des malades en font l'expérience, et cela affecte grandement la qualité de vie. C'est le premier épisode traitant entièrement d'un symptôme qualifié de non moteur. C'est l'occasion de s'interroger sur la pertinence de ce terme (symptômes non moteurs, non motor symptoms). Je présente deux études récentes importantes sur l'anxiété et sur les symptomes neuropsychiatriques en général, qui questionnent les priorités médicales actuelles, et appellent à plus de prise en compte des effets neurologiques des traitements actuels. Anxiety in parkinson's disease.Non motor symptoms. © Martin Guillemot
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Dans cet épisode, je présente un symptôme moteur fréquent de la maladie de Parkinson (parkinson's disease) : le freezing, ou enrayage cinétique (freezing of gait), présent chez plus de 70% des personnes atteintes depuis plus de 10 ans. Je tente de comprendre et expliquer ce que c'est, pourquoi il advient, et comment repartir après un blocage. Et j'essaie d'analyser ce qu'on ressent quand on subit ce blocage qui vous prouve que parkinson peut prendre le contrôle de votre mobilité.... © Martin Guillemot
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Dans cet épisode je tente de faire le point sur le rôle de l’exercice physique, seul moyen à disposition des malades pour ralentir la progression de la maladie de Parkinson (parkinson's disease) et rendre sa vie plus supportable . Je présente les conditions qui permettent, selon moi, de réussir dans la durée et la joie à faire de l’activité physique une priorité de notre vie.
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Dans cet épisode j’analyse le terme "lenteur", généralement associé à la maladie de Parkinson (parkinson's disease) Nous irons de surprise en surprise et découvrirons que l'emploi du terme "bradykinésie" est plus adapté.... Puis conclurons sur une éloge de la lenteur.
Extrait: Considérée comme un des trois symptômes principaux permettant le diagnostic de la maladie de Parkinson, la lenteur ou bradykinésie devait absolument attirer mon attention et devenir le sujet d’une vidéo des Parkinson’s Follies. Pourtant j’ai du mal à commencer cette chronique et à trouver l’angle d’attaque pour exprimer mon ressenti de malade. C’est peut être là que se trouve l’explication. Car la lenteur liée à Parkinson se définit justement ainsi : difficulté dans l’initiation de certains mouvements, volontaires ou automatiques, conduisant à un ralentissement des dits mouvements, voire à leur disparition. Or cette difficulté s’applique aussi à nos actes et pensées, qui ont du mal à se lancer, à prendre leur envol….
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