Episodes
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Dans ce 31Ăšme Ă©pisode, 3 voix se mĂȘlent pour vous raconter les coulisses de grands congrĂšs internationaux sur les diabĂštes.
Nina, rĂ©dactrice en chef de Glucose Toujours et vivant avec un DT1 Matthieu, papa dâun enfant vivant avec un DT1 Moi-mĂȘme, Emeline, la crĂ©atrice de ce podcast et vivant avec un DT1GrĂące Ă Dedoc et leur programme #dedocÂș voices, nous avons assistĂ© aux congrĂšs annuels de lâEuropean Association for the Study of Diabetes (EASD) et de lâInternational Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) en septembre et octobre 2022.
Nous vous emmenons Ă la dĂ©couverte du puzzle sous jacent de la recherche autour des diabĂštes entre mĂ©decins, chercheurs, industriels et patients, tout en vulgarisation scientifique đ©đ»âđŹ parce que oui, la prĂ©sence de patients dans ces congrĂšs est une Ă©norme avancĂ©e !
đ€ł Nous avons couvert lâinformations de ces congrĂšs dans la rubrique en ligne de @glucosetoujours đ ne ratez pas les prochains posts sur le congrĂšs de la SociĂ©tĂ© Francophone du DiabĂšte, dĂšs mardi prochain đ
La présence des personnes vivant avec un diabÚte ne coule pas de source dans cet océan de recherche scientifique, et nous vous expliquons comment #dedoc° permet d'apporter notre touche de militantisme à ces événements incontournables de la sphÚre diabÚte.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Lola, qui vit avec un diabĂšte de type 1 depuis ses 3 ans, revient sur son vĂ©cu et ses rĂ©flexions sur lâimpact de sa maladie sur la construction de son identitĂ©. De la prĂ©sence forte de ses parents pendant lâenfance Ă sa progressive prise dâindĂ©pendance, elle raconte les diffĂ©rentes phases quâelle a traversĂ©es au fil des annĂ©es, souvent rĂ©duites au contrĂŽle de sa maladie et Ă la culpabilitĂ©. Aujourdâhui encore, elle poursuit son parcours et tente de trouver la juste place de son diabĂšte dans sa personnalitĂ©. Mais pour elle, une chose est sĂ»re : ce diagnostic lui a volĂ© son insouciance.
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J'ai pu rencontrer Laurie lors d'une marche organisĂ©e Ă MontrĂ©al pour lever des fonds pour financer la recherche sur le diabĂšte de type 1. A l'occasion, je lui ai proposĂ© de venir nous partager son quotidien dans un Ă©pisode d'Insuline et ainsi vous faire dĂ©couvrir leur rĂ©alitĂ© Outre Atlantique, au QuĂ©bec ! Elle y aborde les questions d'accessibilitĂ© aux traitements et son rapport aux prĂ©jugĂ©s et aux inĂ©galitĂ©s auxquelles les DT1 peuvent ĂȘtre confrontĂ©s. Un tĂ©moignage supplĂ©mentaire prouvant que le DT1 permet de faire de belles rencontres et que certains de nos combats se retrouvent Ă l'Ă©tranger.
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Vanessa Gauthier est diabétique de type 1 depuis l'ùge de 7 ans. Une maladie chronique qui la suit au quotidien et qui l'inspire également pour ses réalisations dans le monde de l'audiovisuel.
L'extrait que vous pouvez découvrir dÚs le début de l'épisode est issu de sa derniÚre production, Les MÚres Veilleuses. Il s'agit d'une véritable immersion dans les coulisses du DT1 avec Avela et Rébecca, créatrices de la piÚce de théùtre les ßles désertes et mamans d'enfants DT1.
Vous connaissez peut ĂȘtre dĂ©jĂ son film documentaire sur le DT1 et l'enfance, enregistrĂ© lors d'un sĂ©jour organisĂ© par l'Aide aux Jeunes DiabĂ©tiques. VĂ©ritable immersion dans le quotidien des jeunes, Pour quelques barres de chocolat est un incontournable pour dĂ©couvrir les dĂ©fis que le DT1 peut faire naĂźtre dĂšs le plus jeune Ăąge. Et puis franchement, comment ne pas avoir envie d'en voir plus en Ă©coutant l'extrait diffusĂ© pendant le podcast ? (Ă 20 minutes!)
Enfin, Vanessa est aussi derriÚre les vidéos Génération type 1 disponibles sur Youtube. Incarnée par Camille et Maxime, deux jeunes DT1, cette série décomplexée revient sur les questions que tout jeune DT1 peut se poser.
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ChloĂ© est une jeune femme diabĂ©tique de type 1, avec qui je partage non seulement cette maladie chronique mais Ă©galement une expĂ©rience passĂ©e aux urgences Ă cause dâune acidocĂ©tose.
Si vous ĂȘtes diabĂ©tique de type 1, vous avez probablement dĂ©jĂ entendu parler de cette complication au nom barbare et qui, je dois lâavouer, fais peur. Nous avons toutes les deux eu un rapport diffĂ©rent Ă lâacidocĂ©tose, ses signes, sa prise en charge ou le parfois difficile retour Ă la vie dâavant.
Au fil de lâĂ©pisode, ChloĂ© se confie sur ce tournant qui lui fait remettre en question toutes ses certitudes sur sa propre maladie. Entre sentiment de culpabilitĂ© et perte de contrĂŽle lors de sa prise en charge, elle revient sur cet Ă©vĂ©nement dont elle nâa pu comprendre les causes que des mois plus tardâŠ
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Quel est l'impact du diabÚte de type 1 sur la vie affective et la vie sexuelle des personnes qui en sont atteintes ? C'est un sujet peu abordé que nous évoquons dans cet épisode avec Manon, diabétique de type 1 elle aussi. Nous tenons à ne pas en faire un sujet tabou : toutes les questions posées à ce sujet sont légitimes !
Nous rappelons que nous ne sommes pas des professionnelles du sujet. Si vous avez besoin de conseils spĂ©cifiques, nous vous invitons Ă contacter un·e professionnel·le de santĂ© afin dâen discuter ensemble. Les propos tenus au cours de cet Ă©pisode vous sont proposĂ©s Ă titre dâinformation uniquement et sous forme de tĂ©moignage et de retour d'expĂ©rience.
Au dĂ©but de l'Ă©pisode, nous revenons sur les ressources que vous pouvez trouver sur ces thĂ©matiques, puisqu'une vie sexuelle et affective Ă©panouie passe avant tout par la connaissance, l'information et l'Ă©ducation. Vous pouvez d'ailleurs retrouver la liste de ces ressources Ă la fin de cette description, n'hĂ©sitez pas Ă y jeter un Ćil !
Ensemble, nous abordons la question de l'éducation et de l'éveil à la sexualité, de l'impact des glycémies sur la libido ou des différentes contraceptions accessibles pour les personnes diabétiques de type 1 (toutes!). Nous évoquons aussi les relations que l'on entretient avec son/sa/ses partenaire(s) et la question du rapport aux autres.
Nous tenons à ne pas réduire la vie affective et sexuelle à une représentation cisgenre et hétérocentrée et nous avons tenté de tenir les propos les plus inclusifs possibles. Nous nous excusons si ce n'est pas parfaitement le cas!
OĂč trouver un prĂ©servatif ? Cliquez ici .
Ressources institutionnelles :
0 800 08 11 11 : numéro anonyme national gratuit pour répondre aux questions sur les sexualités, la contraception et l'IVG Planning familial et son centre de documentation : des ressources disponibles en ligne, des professionnel·les que vous pouvez contacter par téléphone, rencontrer en personne, anonymement ou non. Cliquez ici . MinistÚre de la santé sur la contraception : cliquez ici .Réseaux sociaux : @orgasmezmoi, @jemenbatleclito, @sexysoucis, @morgannoam
YouTube : Ben Névert (@bennevert), Parlons peu...parlons cul!, Aide aux Jeunes Diabétiques (@ajd_diabete)
Lectures : Petit manuel de Sex Education (et la série!), Jouissance Club, les rÚgles quelle aventure, Libres! (mini série Arte)
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Ana et Mikhael sont les auteurs de la bande dessinée Escroqueuse publiée en septembre 2021.
Entre tĂ©moignage, enquĂȘte et narration, Escroqueuse vous plonge dans le quotidien dâune petite fille diabĂ©tique et des Ă©preuves quâelle rencontre. Les relations avec la famille et les mĂ©decins, les supercheries pour manger en cachette ou bien lâespoir de trouver un jour un remĂšde sont des sujets parmi tant dâautres qui sont abordĂ©s au fil des pages.
Si vous avez dĂ©jĂ lu Escroqueuse, nous vous invitons Ă vous replonger dans vos souvenirs de ses illustrations colorĂ©es et Ă dĂ©couvrir cette histoire sous un nouveau jour. Mieux encore, si vous lâavez Ă portĂ© de main, ouvrez-la et laissez-vous guider au fil des explications dâAna et Mikhael.
Si vous nâavez pas encore lu Escroqueuse, pas de panique ! Votre plaisir nâen sera pas gĂąchĂ© et la surprise de la dĂ©couverte non plus. Mais impossible de ne pas succomber Ă lâenvie de la lire aprĂšs avoir entendu tout ça !
Laissez vous guider par notre Ă©change qui vous permettra dâen apprendre plus sur les trois annĂ©es quâAna et Mikhael ont dĂ©diĂ© Ă ce projet.
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Via son compte Instagram @that_woman_type, Elsa Ă©voque de nombreux sujets en lien avec le fait dâĂȘtre une femme vivant avec un diabĂšte de type 1.
Au fil de l'Ă©pisode, elle revient notamment sur la question des troubles du comportement alimentaire (TCA) contre lesquels elle a elle-mĂȘme luttĂ©. Cette pathologie psychologique caractĂ©risĂ©e par des prĂ©occupations extrĂȘmes autour du poids, de l'image corporelle et de l'alimentation se traduit notamment dans l'anorexie, la boulimie, l'hyperphagie mais Ă©galement la diaboulimie, terme qui a Ă©mergĂ© pour mettre l'accent sur les liens entre une certaine forme de TCA et le diabĂšte.
Nous reprenons donc cette thĂ©matique pour lâĂ©largir vers les relations que lâon entretient avec son propre corps au sein dâune sociĂ©tĂ© oĂč rĂšgnent les normes de la minceur. Un dĂ©fi quotidien, d'autant plus avec une maladie chronique.
Si vous voulez en savoir plus sur les TCA, nous vous invitons Ă consulter les sites comme www.stoptca.fr.
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Avela et RĂ©becca sont toutes les deux mamans dâun enfant diabĂ©tique de type 1. ComĂ©diennes, autrices et metteuses en scĂšne, leur quotidien les a amenĂ© Ă crĂ©er des
spectacles pour raconter l'envers du dĂ©cor de cette maladie chronique.Au fil de l'Ă©pisode, Avela et RĂ©becca reviennent tout dâabord sur lâĂ©volution de leur rapport au diabĂšte de type 1, quâelles vivent en tant quâaccompagnantes de leur enfant respectif. DiagnostiquĂ©s trĂšs jeunes et aujourdâhui adolescents, leur Ă©volution est notamment ce qui a inspirĂ© ces deux mamans.
Elles racontent ensuite le parcours qui les a menĂ© Ă monter de toute piĂšce une trilogie autour de sujets comme l'annonce du diagnostic en passant par lâĂ©cole, les remarques au sein de la famille ou encore lâadolescence.
En tournĂ©e dans toute la France, RĂ©becca et Avela se produiront Ă lâespace Paris Plaine, dans le 15Ăšme arrondissement de Paris, les 12, 15 et 16 janvier prochain :
- Mercredi 12 janvier à 15h (Les ßles Désertes)
- Samedi 15 janvier Ă 15h (Les Ăles DĂ©sertes) et Ă 16h45 (Les Ăclipses)
- Dimanche 16 janvier Ă 15h (Les Ăles DĂ©sertes) et Ă 16h45 (Les Ăclipses)
Des représentations à ne pas rater !
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Cet Ă©pisode du podcast est dĂ©diĂ©e Ă AlizĂ©e Agier, une karatĂ©ka française diabĂ©tique de type 1. Avec ses titres de championne de France, dâEurope et du monde de karatĂ© en moins de 68 kilos, son palmarĂšs est la preuve que le diabĂšte de type 1 ne lâa pas empĂȘchĂ©e dâatteindre lâexcellence dans ce sport quâelle pratique Ă haut niveau.
Au fil de l'Ă©pisode, AlizĂ©e revient sur son diagnostic et lâimpact quâa eu ce dernier sur sa pratique du karatĂ©. Elle nous explique Ă©galement comment elle gĂšre ses glycĂ©mies avant/pendant et aprĂšs lâeffort en entrainement ou en compĂ©tition.
Ses mĂ©dailles ne lâont cependant pas empĂȘchĂ©e dâĂȘtre victime de discriminations, comme beaucoup de personnes vivant avec le diabĂšte de type 1. Câest pourquoi nous abordons aussi les discriminations Ă lâemploi dont elle a Ă©tĂ© victime. Son tĂ©moignage fait prendre conscience de lâabsurditĂ© de certaines lois encore en vigueur qui nous empĂȘchent parfois dâaccĂ©der Ă un mĂ©tier malgrĂ© notre aptitude.
MalgrĂ© ces discriminations, AlizĂ©e nâa jamais baissĂ© les bras et son cas fait aujourdâhui jurisprudence. Quelle dĂ©termination pour lutter une Ă©niĂšme fois contre les prĂ©jugĂ©s !
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Margaux, jeune femme diabétique de type 1, a récemment lancé son compte Instagram pour donner des conseils aux voyageurs vivants eux aussi avec cette maladie chronique. Dans cet épisode, elle nous explique son choix de créer sa propre boucle fermée via le systÚme Android APS.
Celui-ci fonctionne grĂące Ă un petit boitier orange qui permet Ă sa pompe dâassurer la dĂ©livrance de lâinsuline selon un algorithme basĂ© sur les mesures de son capteur de glucose, permettant ainsi de rĂ©duire ou augmenter les doses dâinsuline, ou bien dâarrĂȘter la pompe en cas de risque dâhypoglycĂ©mie. RĂ©sultats garantis !
A lâheure oĂč les technologies ne cessent de progresser pour amĂ©liorer notre quotidien, c'est une chance de pouvoir dĂ©couvrir ce systĂšme « Do It Yourself », expliquĂ© pas Ă pas.
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Dans ce nouvel épisode de la mini-série de podcasts sur les séjours organisés
par lâAide Aux Jeunes DiabĂ©tiques, je reçois Lou et Arnaud, deux animateurs rencontrĂ©s lors du sĂ©jour AJD que jâai encadrĂ© Ă Pujols cet Ă©tĂ©.Au fil de notre conversation, nous Ă©voquons ces sĂ©jours du point de vue de lâĂ©quipe encadrante. Que vous soyez enfant DT1 ou ado curieux dâen apprendre plus sur les sĂ©jours, parents ayant envie dâĂȘtre rassurĂ©s vis-Ă -vis du suivi de votre enfant ou tout simplement jeune qui souhaite se tourner vers lâanimation : cet Ă©pisode est fait pour
vous !Encore un grand merci aux jeunes qui y ont participĂ© Ă cette mini-sĂ©rie AJD (Ă©pisodes 18 et 19 du podcast), Ă mon acolyte animateur Charley pour lâorganisation de lâatelier podcast et lâĂ©quipe cadre qui Ă©tait Ă mes cĂŽtĂ©s pendant les 3 semaines gĂ©niales que jâai passĂ© Ă Pujols. Et enfin, un grand merci Ă lâAJD pour toutes ces merveilleuses rencontres !
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Pour ce deuxiÚme épisode de la mini-série AJD, retrouvez un groupe de jeunes qui partagent leur vécu quotidien du diabÚte de type 1, du diagnostic à l'adolescence.
Au fil de leurs discussions, elles sont rendu compte qu'elles avaient des expériences trÚs différentes de la maladie. Elles évoquent tour à tour leur diagnostic, leur prise de conscience de son caractÚre définitif et leur parcours vers l'acceptation - ou non. Leurs témoignages soulignent qu'il n'existe pas une seule façon de vivre avec le diabÚte de type 1 : chacun peut grandir avec à sa façon.
SincĂšre et Ă©mouvant, cet Ă©pisode montre Ă quel point des rencontres peuvent permettre de mieux vivre avec cette maladie chronique. Lâunion fait la force et ces jeunes en sont la preuve !
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Cet Ă©tĂ©, j'ai eu l'occasion d'encadrer un sĂ©jour organisĂ© par l'Aide aux Jeunes DiabĂ©tiques (AJD). De retour sur le centre de Pujols oĂč j'Ă©tais partie il y a 5 ans en tant qu'ado, me voilĂ passĂ©e du cĂŽtĂ© animation pendant ces 3 semaines partagĂ©es avec une cinquantaine de jeunes !
Certains d'entre eux souhaitent aujourd'hui témoigner de leur expérience au sein de ces séjours derriÚre le micro du podcast. Que vous soyez enfant/ado DT1, parent ou curieux à l'idée d'encadrer un séjour, je vous laisse découvrir leur partage qui en dit long sur ce que ces séjours peuvent apporter !
Véritable parenthÚse pour ces jeunes atteints de diabÚte de type 1 (et pour les encadrants DT1 aussi!), ces séjours sont des lieux de rencontre et de partage qui aident à mieux vivre et appréhender cette maladie chronique. Mais si le DT1 est certes présent, ces séjours sont avant tout des vacances pour les jeunes qui peuvent participer à de multiples activités et passer de bons moments.
Un grand merci à Mathilde, Marius, Alioth, Victoire, Marie, Stella, SalammbÎ et Antoine pour leur partage et à mon camarade animateur Charley pour son aide pour cet atelier podcast ! Un deuxiÚme merci à cette belle famille qu'est l'AJD, l'équipe géniale avec qui j'ai eu la chance d'encadrer ce séjour et l'équipe du siÚge de l'association qui est topissime !
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Dans cet Ă©pisode, je reçois HĂ©lĂšne, la maman de 2 garçons dont lâun est diabĂ©tique de type 1. Jâai pu faire leur connaissance lors dâun baby-sitting qui sâest dĂ©roulĂ© en mai dernier Ă lâinitiative de La Tribu des Supers.
La Tribu des supers, câest lâinitiative dâune super maman dâun garçon diabĂ©tique de type 1. En partenariat avec lâAJD, lâAide aux Jeunes DiabĂ©tiques, la tribu des supers met en relation des familles et des babysitters, appelĂ©s Super Sitter, afin de rĂ©pondre aux mieux aux besoins de garde spĂ©cifiques des enfants.
GrĂące Ă Adeline, la fondatrice de la tribu, les parents peuvent partir sereinement aprĂšs avoir confiĂ© leur enfant Ă une personne dont le profil est vĂ©rifiĂ© minutieusement. Dans cet Ă©pisode, jâĂ©voque avec HĂ©lĂšne le dĂ©roulement de la garde que jâai pu effectuer auprĂšs de ses deux garçons. Vous verrez quâavant, pendant, et aprĂšs la garde, rien nâest laissĂ© au hasard et la santĂ© de lâenfant est mise au cĆur du processus.
Cet épisode n'est pas un partenariat, il s'agit d'un simple retour d'expérience :)
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Dans ce seiziÚme épisode, je reçois Loïc, qui est diabétique de type 1 depuis 2018. Il
mâa lui âmĂȘme contactĂ©e afin dâĂ©voquer le sujet que lâon aborde dans cet Ă©pisode. Le burn-out diabĂ©tique, câest en effet un sujet selon moi qui mĂ©rite dâĂȘtre traitĂ© comme les autres.LoĂŻc nous raconte comment se sont dĂ©roulĂ©s ses deux arrĂȘts successifs de traitement et la prise en charge dont il a bĂ©nĂ©ficiĂ© suite Ă cela. Il Ă©voque les signes avant coureurs qui peuvent mettre la puce Ă lâoreille, lâimportance dâavoir des proches avec qui on peut en parler ou encore la prise en charge psychologique des diabĂ©tiques de type 1 aprĂšs leur diagnostic.
Câest un sujet qui nâest pas forcĂ©ment facile Ă aborder mais qui touche plus de monde que l'on pourrait le croire. J'espĂšre qu'en mettant en avant un tĂ©moignage comme celui de LoĂŻc, cela permettra Ă dâautres diabĂ©tiques type 1 de se sentir moins seuls ou leur donner envie de se reprendre en main aprĂšs avoir peut ĂȘtre baissĂ© les bras.
Je vous souhaite une bonne Ă©coute et je vous invite, si jamais vous ĂȘtes
dans une situation similaire Ă celle que lâon Ă©voque au cours de lâĂ©pisode Ă en
parler Ă quelquâun de confiance, ou un professionnel de santĂ© ou mĂȘme mâenvoyer
un message sur les réseaux pour en discuter.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Bertrand Burgalat est producteur, auteur, compositeur et interprÚte. Diabétique de type 1 depuis 46 ans, il évoque son quotidien avec cette maladie chronique au fil de l'évolution des traitements et de sa prise en charge.
Diabétiquement engagé, Bertrand Burgalat revient dans cet épisode sur son combat pour que cette maladie soit mieux connue et reconnue. Avec son essai Diabétiquement vÎtre, récemment adapté sur Arte, son association "DiabÚte et méchant" ou les tribunes publiées dans les journaux, il amÚne à nous questionner sur la représentation du diabÚte de type 1 dans la société. Que ce soit concernant le coût de sa prise en charge, les inégalités d'accÚs à l'insuline ou encore l'évolution des mentalités, son engagement met en lumiÚre les multiples enjeux liés à cette pathologie. Découvrez son regard sur le diabÚte de type 1, maladie chronique que l'on soigne en acceptant que l'on ne la guérisse pas.
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Dans cet épisode, je reçois Hakaroa, diabétique de type 1 engagé pour faire bouger les discriminations autour de notre maladie chronique.
Hakaroa nous raconte les dĂ©fis quâil sâest lancĂ© et continue Ă se lancer pour sensibiliser sur notre maladie et les prĂ©jugĂ©s qui nos collent Ă la peau. Entre son engagement dans plusieurs associations, dont la sienne, et ses dĂ©fis sportifs impressionnants, Hakaroa se bat pour faire bouger les lois qui discriminent les personnes diabĂ©tiques notamment en ce qui concerne les mĂ©tiers qui nous sont encore interdits.
A la fin de lâĂ©pisode, Hakaroa nous dĂ©voile Ă©galement le nouveau dĂ©fi quâil se lance cet Ă©tĂ©, dĂ©fi qui va de nouveau lâamener Ă parcourir la France pour sensibiliser autour du diabĂšte de type 1.
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ChloĂ© attend aujourd'hui son deuxiĂšme enfant. AprĂšs avoir pensĂ© ĂȘtre atteinte d'un diabĂšte gestationnel lors de sa premiĂšre grossesse, le diagnostic s'est rĂ©vĂ©lĂ© sans appel : il s'agit en rĂ©alitĂ© d'un diabĂšte de type 1.
Elle nous raconte comment ce diagnostic a bouleversé sa grossesse et la prise en charge pendant cette derniÚre ainsi que l'avant, pendant et l'aprÚs accouchement. Elle évoque également comment les glycémies et besoins en insuline évoluent au fil d'une grossesse et l'importance d'un suivi médical plus poussé et régulier.
Enfin, Chloé dévoile la place que prend aujourd'hui son diabÚte de type 1 dans sa vie de mÚre et dans la relation qu'elle entretient avec sa fille.
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NoĂ©mie et SĂ©bastien sont les parents de Pierre, ĂągĂ© de 4 ans et diabĂ©tique de type 1. Dans cet Ă©pisode (qui est le premier Ă ne pas ĂȘtre enregistrĂ© Ă distance !), nous vous invitons Ă dĂ©couvrir leur quotidien dâaidants.
Comment ont-ils perçu les premiers signes avant le diagnostic de leur enfant ? Comment ont-ils rĂ©agit Ă lâannonce de celui-ci ? Depuis, comment gĂšrent-ils le quotidien de Pierre, de son frĂšre jumeau et de sa sĆur ?
Si vous ĂȘtes diabĂ©tique de type 1, câest aussi lâoccasion de vous glisser dans la peau de vos parents le temps d'un Ă©pisode !
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