Episodes
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J’ai rencontré Tiphaine à un événement sur la résilience et la vulnérabilité. Elle venait recevoir un Prix pour son podcast La Voix des Lucioles.
J’ai été émue et je me suis sentie infiniment proche d’elle quand elle a raconté son histoire.
En 2019, elle est devenue maman de deux petits garçons, un cas rare de jumeaux appelés « mono-mono ». Quelques mois après leur naissance, elle a vécu la pire épreuve de sa vie : la mort de son fils Naël. S’en est suivi une période post-traumatique très dure, accompagnée de symptômes de stress intenses.
Pourtant, après un gros travail sur elle et portée par de précieux soutiens, elle a réussi à entamer un travail de résilience. Elle est allée ensuite à la rencontre de personnes qui ont connu des traumatismes de vie et qui ont réussi à transformer la souffrance pour en faire quelque chose de nouveau et de joyeux: c'est ainsi que la série de podcast La Voix des Lucioles est née.
Je lui ai demandé de venir sur mon podcast Plan Aidants pour nous parler de résilience, comparer avec moi si nous parlons de la même résilience quand on est aidant et enfin échanger sur le comment se relever.
C’est un épisode sensible et plein d’espoir que je vous propose.
Tiphaine nous donne des conseils :
Prendre soin de soi, de sa santé mentale, physique
La technique des petits pas : se fixer des tout petits objectifs
Accepter ses émotions
S’adapter en explorant les petits moments de joie, les petites bulles de bonheur qui réapparaissent malgré la souffrance, et bien, explorer quand est-ce qu'on les a ressentis et comment on peut les ressentir à nouveau, car petit à petit, mi bout à bout, ça fera des grands moments de joie finalement.
Nous avons également parlé du soutien qu’on peut trouver à travers les livres, par exemple celui de Christophe André qui s'appelle Consolation.
Puisque tout est lié, Tiphaine m’a présenté son podcast qui s'appelle La Voix des Lucioles
Elle est allée chez des personnes qui ont vécu des traumatismes pour les enregistrer pour faire un podcast porteur d'espoir qui puisse briser des solitudes, briser des tabous aussi, amener des compréhensions plus profondes. Le podcast s’appelle La Voix des Lucioles parce qu'il ambitionne de montrer que la lumière existe même dans les moments sombres.
Tiphaine fait passer un très beau message : dans la vie il y aura toujours du soleil et de la pluie, essaye toujours de te tourner vers le soleil.
Je trouve que ce message s’applique tout à fait à nous aussi les aidants. Au-delà du message sur la résilience, je retiens de cet épisode tout l’espoir que Tiphaine transmet.
Si vous voulez en savoir plus :
https://www.lavoixdeslucioles.fr/
https://www.facebook.com/lavoixdeslucioles/
https://www.instagram.com/lavoixdeslucioles_podcast/
Tiphaine est également réalisatrice de podcasts personnalisés pour particuliers & entreprises. Si vous avez un projet, contactez la !
https://www.linkedin.com/in/tiphaine-le-marois-b07317125/
Je remercie Envie2Resilience pour cette belle rencontre et plus globalement pour le travail de l’association qui œuvre depuis 2017 à promouvoir et accompagner la résilience dans le monde du travail
https://www.envie2resilience.org/
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C’est un coup de cœur ! Comme j’aurais aimé connaître ce genre de service et d’endroit pour me retrouver avec ma mère quand je l’accompagnais à ses rendez vous ou pour ME retrouver MOI quand j’étais au bout du rouleau.
Audrey Stos Directrice des Relais Ressources - Répit – Mobilité de l’association nous présente les missions d’Espace Singulier.
Créée en 2008 à Massy (91), Espace Singulier facilite le parcours de vie des personnes malades, en situation de handicap, en perte d'autonomie et de leurs aidants. Elle apporte des solutions concrètes aux personnes, professionnels ou particuliers, dans tous les domaines de la vie liés à la dépendance et l'aidance.
Pour mener ses missions, l'équipe d'Espace Singulier a développé une connaissance fine des acteurs et des dispositifs, qui lui permet d'accompagner chacun vers des solutions pérennes et adaptées.
Je trouve leur baseline « Créateur de liens solidaires » très appropriée !
C’est aussi un tiers lieu, où tous les publics se rencontrent. Je me suis tout de suite bien sentie chez Eva.
Je me suis assise, j’ai très bien déjeuner, je n’ai pas vu de différence et c’est ça que je trouve agréable : c’est une table ouverte à tous, à laquelle tout le monde peut s’attabler MAIS qui a été pensée dans les moindres détails pour mieux accueillir les personnes avec des besoins spécifiques. Je pense par exemple aux toilettes adaptées…
J’ai compris que derrière la porte au fond, on pouvait accéder à des consultations de médecine complémentaires.
Le tout dans la délicatesse et avec le sourire.
Chez Eva est le projet fondateur de l'association Espace Singulier. C'est un tiers-lieu, ouvert à tous, dans lequel le lien agit tel un soin, où chacun peut venir se restaurer et prendre soin de sa santé, avec une attention particulière pour les personnes ayant des besoins spécifiques. C'est une subtile alliance entre une activité commerciale d'utilité sociale, levier à l'inclusion et une activité d'intérêt général au service des personnes malades, en situation de handicap et des aidants.
Chez Espace Singulier, c’est peut-être parce que l’association a été créée par des mamans dont les enfants sont porteurs de handicap, qu’Audrey comme l’équipe croit en une société meilleure, donc plus inclusive et porte ce message au quotidien !
https://www.espacesingulier.org/
Et si vous passez par Massy, poussez la porte de Chez Eva !
https://www.chezeva.com/
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Missing episodes?
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Depuis que j’ai commencé l’aventure de ce podcast, j’ai rencontré de nombreuses belles personnes, aux histoires singulières, qui m’ont raconté avec confiance et générosité ce qu’elles vivent au quotidien, avec leur proche vulnérable.
J’avais envie de savoir ce que sont devenues les supers personnes que j’ai interviewées depuis 2020.
Je commence cette série avec Stéphanie avec laquelle je partage de nombreux points communs : aidantes de nos mamans souffrant de maladie neurodégénératives (Alzheimer et Parkinson), femmes engagées sur le sujet des aidants, amoureuses, mamans de petits ados 😍 , entrepreneures. Je ne sais pas dans quel ordre mettre ces informations 😉
Stephanie, c’est l’une des premières à m’avoir fait confiance pour prendre le micro et donc l’un des premiers épisodes. Cet épisode numéro 5, je l’avais intitulé : Stéphanie, l’Aidante au (grand) cœur du cercle familial et l’importance du Jeu dans les maladies neurodégénératives.
Nous avions parlé de sa maman qui souffrait de la maladie d’Alzheimer, d’amour et de famille. Le fil rouge de notre conversation concernait la complicité, le soutien et l’amour qu’on partage avec nos proches, tout en pudeur.
Et des mercredis après-midi chez Mamie avec son fils Roméo et des activités faites ensemble.
Depuis sa maman est décédée.
Toujours tout en pudeur, Stephanie nous raconte comment elle a vécu son deuil, comment gérer ce trop plein de vi(d)e et surtout comment elle a transformé son temps libre le mercredi après midi notamment avec son fils.
Stéphanie est également une cheffe d’entreprise avec son jeu Helpy (application disponible sur Google Play).
Ludique, ergonomique et stimulant, avec le jeu Helpy on joue en duo en coopération sur la même tablette.
Objectifs : re-créer du lien, ré-enchanter la relation et faciliter la communication lorsque les fragilités de la vie s'installent. Véritable outil intergénérationnel, Helpy est aussi un outil d'inclusion au numérique.
Elle propose maintenant des ateliers à jouer : son équipe se déplace avec ses tablettes en EHPAD ou en structures pour animer des temps de jeux. C’est toujours un vrai moment de convivialité.
Inscrivez vous à la newsletter Helpy pour suivre ses actualités, retrouver des activités à faire en vrai avec son proche et se tenir au courant des conférences qu’elle organise en ligne : https://helpy-lejeu.fr/helpy-newsletter/
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La 2e saison du podcast Plan Aidants, le podcast des aidants comprend une nouveauté : je dialogue non seulement avec des Aidants engagés et positifs et je cherche également à mettre en lumière des structures qui proposent un service utile aux aidants.
J’ai le plaisir d’échanger dans cet épisode avec Laurence Hulin, directrice diversité et égalité des chances du Groupe La Poste, sur la politique Aidants du Groupe La Poste.
Je trouvais intéressant d’avoir le point de vue d’une entreprise précurseur dans la mise en place des dispositifs, donc avec un retour sur ce qui fonctionne et un recul sur les améliorations envisageables.
Laurence nous explique les dispositifs mis en place en faveur des collaborateurs aidants de la Poste (du siège jusqu’aux postiers) et insiste sur l’instauration d’un climat de confiance à mettre en place (et ça se fait sur du long cours).
Parmi les dispositifs, j’ai noté l’intérêt pour la Poste de proposer
- Le certificat aidant : étape indispensable pour obtenir un soutien plus important,
- L’aménagement des horaires pour le salarié aidant
- Le temps partiel aménagé
- Le télétravail supplémentaire pour les salariés aidants – la possibilité de déménager pour accompagner son proche le plus longtemps possible
- une plateforme téléphonique, qui répond aux interrogations des postiers aidants, les accompagne dans leurs démarches administratives et leur présente les offres sociales de La Poste dédiées aux aidants.
- Un "Fonds de solidarité aidants" alimenté par La Poste et les postiers
- L’importance de l’assistant social
Le nombre de salariés aidants est passé de 1000 à 5160 personnes en 2022, un chiffre en augmentation de 20% chaque année. Cela peut sembler anecdotique par rapport au nombre de salariés dans l’entreprise. Cela montre surtout l’importance de créer un dialogue social et de communiquer avec persévérance auprès des collaborateurs pour les inciter à dire (ou se reconnaître) aidant.
Et pour les financiers, cela correspond à 15 jours d’arrêt maladie non pris = 3,5 millions d’économie pour l’entreprise.
Enfin, Laurence donne des conseils aux entreprises qui ont tout pour elles (l’entreprise a compris l’intérêt de s’occuper de ses collaborateurs aidants, il y a déjà des dispositifs plus ou moins mis en place…) mais qui hésitent à se lancer?
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Aysel, c’est mon bonbon aidant qui pique. Elle est l’aidante de son père qui est handicapé et qui ne parle pas français. Elle est d’origine turque et cela a son importance car c’est une des raisons pour lesquelles elle m’a contacté pour témoigner.
Elles sont 5 sœurs à s’occuper de leur père, mais elle est l’aidante principale, celle que ses sœurs appellent « l’armée ». Nous avons beaucoup échangé sur la solidarité et l’acceptation que toutes ne vont pas s’investir au même titre. Aysel trouve que c’est une chance d'être en adelphité (que des sœurs), sans nier les difficultés qu’elles rencontrent au fil de cette aventure.
Aysel, c’est mon bonbon aidant plein de douceur et d’amour pour son père, sa position de fille et d’aidante. Elle rit beaucoup des situations de vie qu’elle rencontre et elle en rit avec son père. J’ai beaucoup apprécié sa vision de femme, d’aidante, d’assistante sociale, de collègue, de féministe.
Nous avons entretenu une longue relation épistolaire avant d’enregistrer, manière pour Aysel d’organiser sa pensée et réfléchir aux messages qu’elle voulait passer. Vous verrez/écouterez qu’ils sont forts.
Ecouter cet épisode, c’est prendre sa dose d’espoir et d’amour. Nous avons abordé deux sujets :
1/ Être plutôt que faire : s’autoriser à prendre un peu de temps pour être VRAIMENT avec son proche, redevenir sa fille, s’autoriser à être soi même et écouter son père lui parler de son histoire, de sa mère, de ses origines.
2/ Choisir son rôle d’aidante et ce que cela implique par ses origines et le rôle de la fratrie. Quand Aysel m’a contactée, elle était surprise du ton que je donne à mon podcast : mais enfin, en quoi cela peut être positif d’être aidant ? Elle ne voyait pas au départ de nos échanges.
Elle m’a dit : « je me suis connectée à ce qui me rend heureuse. J'essaie d'être plus dans la qualité que la quantité. Finalement je pense que c'est en se confrontant à la maladie et à la mort que je me suis reconnectée à la vie! »
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Montage : Pauline Osmuk
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La 2e saison du podcast Plan Aidants, le podcast des aidants comprend une nouveauté : je cherche également à mettre en lumière des structures qui proposent un service utile aux aidants.
Dans ce nouvel épisode, je souhaitais mettre en avant Baluchon France qui est une solution de répit à long terme. Le Baluchonnage est un dispositif provenant du Québec qui permet de remplacer l'aidant 24 h/24 durant plusieurs jours, auprès de son proche malade.
Une amie, aidante de sa mère qui souffre de la maladie d’Alzheimer, m’avait confié comme le baluchonnage l’avait soulagée. Cela lui avait permis de prendre du recul et de prendre quelques jours de vacances.
J’ai le plaisir d’échanger avec Sandrine Constans, qui est Directrice et Formatrice de Baluchon France.
Un accompagnateur spécialisé, appelé « Baluchonneur », remplace ainsi l’aidant à domicile (24 h/24-jusqu'à 6 jours consécutifs) pour prendre soin de la personne aidée, afin de profiter d’un moment de répit. Au terme de la mission, le Baluchonneur rédige un Journal d’Accompagnement - ce dernier permettant un réel suivi pour l’aidant avec des stratégies d’intervention adaptées à sa situation.
Le Baluchonnage concerne tous types d'aidants, jeunes comme plus âgés, s'occupant de proches dépendants souffrant de maladie (Parkinson, Alzheimer, AVC...) et/ou de handicap (moteur, autisme, trisomie, etc.).
Moi ce que j’ai appris : j’étais déjà convaincue par le dispositif mais ce que je n’avais pas perçu, c’est la profondeur du dispositif. Sandrine m’explique :
- ce qui fait la valeur ajoutée du baluchonnage, un processus sécurisant pour chacun,
- La formation du personnel à tous les niveaux, de la prise de contact jusqu’au baluchonneur.
- L’importance du journal d’accompagnement du baluchonneur,
- Comment faire pour trouver des baluchonneurs ?
- Et le nerf de la guerre, combien ça va me couter ?
Le baluchonnage est une expérimentation et nous saurons fin 2023 si Baluchon France va devenir un acteur pérenne dans les solutions de répit.
Consultez le site https://baluchonfrance.com/
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Christian s'est mis en pré-retraite pour permettre à sa fille de travailler. Il a pris entièrement en charge toute la rééducation et le quotidien de son petit-fils.
Il est l’aidant de Matteo, qui a aujourd’hui 13 ans et l’accompagne du lundi au vendredi, pour toutes ses activités quotidiennes (aller/retour au collège, faire les devoirs, l’accompagner à ses activités extrascolaires). Le WE et les vacances, il reprend son rôle de grand père, le tout avec beaucoup d’amour. C’est un travail d’équipe, une belle histoire de famille !
Ce qui m’a particulièrement intéressé dans son histoire, c’est de comprendre pourquoi un homme, cadre, avec une belle carrière professionnelle, arrête de travailler pour s’occuper de son petit fils handicapé, comment il l’a annoncé à son employeur (en 2009 !), comment son poste a été aménagé et quelles ont été les démarches.
Christian m’a expliqué ses motivations, l’importance de bien communiquer avec son employeur mais aussi avec toutes les instances représentatives de l’entreprise. J’ai beaucoup apprécié son regard macro sur l’entreprise et comment une entreprise peut accompagner ses collaborateurs quand ils ont besoin d’aide.
Il a également lancé l'association des Amis de Matteo, avec des opérations événementielles destinées à lever des fonds pour financer des projets liés à la rééducation de Matteo et aussi à la recherche, l'association soutenant financièrement la Fondation Paralysie Cérébrale.
Deuil-La Barre (95170) https://lesamisdematteo.blog
Si vous écoutez mon podcast, vous avez remarqué que seules des femmes ont participé jusqu’à cet épisode. J’avoue, je n’ai pas pu m’empêcher de lui poser une question sur ce sujet : pourquoi rencontre-t-on si peu d’hommes aidants / pourquoi si peu d’hommes prennent la parole pour dire qu’ils sont aidants ?
Je remercie la Fondation Paralysie Cérébrale de m’avoir présenté Christian Morisset.
Première cause de handicap moteur de l’enfance, la Paralysie Cérébrale résulte de lésions sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. 4 enfants naissent tous les jours avec ce handicap. Ces lésions, non progressives, provoquent un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activités. https://www.fondationparalysiecerebrale.org/
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Restée loin de l’emploi pendant de nombreuses années pour s’occuper de son fils handicapé, Raja a ensuite cherché un emploi qui corresponde à ses diplômes, sans succès.
Après de nombreux essais et beaucoup de travail sur elle-même, elle a fini par écrire sur son CV qu’elle est aidante et elle a finalement trouvé un emploi !
Bien sûr, c’est un résumé que j’écris ici, vous vous doutez que ce n’est pas un conte de fée mais beaucoup de travail sur soi-même, de la résilience et de la ténacité de la part de Raja pour revenir sur le marché de l’emploi et trouver un job qui corresponde à ses compétences et à ses valeurs !
Ecrire sur son CV qu’on est aidant est encore plus compliqué que de dire à son employeur qu’on est aidant.
Ça, c’est aujourd’hui. Mais demain ?
Aujourd’hui, 1 salarié sur 5 est un aidant.
Dans 10 ans, 1 sur 4 sera concerné.
Voici le message que je souhaite vous passer : ayez confiance en vous. Vos compétences et vos qualités d’aidant sont demandées par les employeurs.
Ecrivez sur votre CV ce que vous faites en tant qu’aidant et qui est transposable au monde professionnel. Bien entendu faites confiance à votre intuition : si vous ne sentez pas, ne le faites pas 😉
Raja, avec son Bac +5, regardait son CV en voyant bien le « trou », la mise en parenthèse de son parcours professionnel, pendant qu’elle se consacrait à ses enfants. Elle a fait petits contrats : des enquêtes quali/mystère, donné des cours particuliers, mais à temps très partiel.
Et elle s’est adaptée, avant de pivoter vers un autre métier.
Et ce sont les enseignements dont nous parlons ensemble :
-S’adapter, ne pas forcément rester dans le même domaine que celui dans lequel on fait ses études
Raja nous explique son cheminement, pourquoi et comment elle est passée du monde du privé à celui du domaine associatif, qu’elle trouve plus humain, plus social.
-Être accompagnée, par des structures dédiées bienveillantes, qui connaissent les Aidants : par exemple, les Aidants et bien +, la communauté des aidants actifs et positifs qui a mis en place un programme pour valoriser son potentiel d’aidant et son CV
https://www.aidantsetbienplus.org/
Dispositif Activ Projet : accompagnement pour personnes en recherche d’emploi un peu perdu. https://www.pole-emploi.fr/candidat/votre-projet-professionnel/definir-votre-projet-professionn/activprojet.html
-Et surtout elle nous explique de quelle manière elle écrit sur son CV qu’elle est aidante et quelles compétences elle met en avant.
Aujourd’hui Raja est en CDI, je crois qu’elle est très contente de son poste et elle poursuit son engagement au sein de son association SAEF.
L'association SAEF (Villetaneuse) a pour but d’informer et de sensibiliser sur l'importance humaine et sociale de l’aidance, d'accompagner les proches aidants et leurs familles à travers des groupes de parole, de contribuer au développement du lien social.
https://www.instagram.com/association.saef/
https://www.mairie-villetaneuse.fr/annuaire/saef-association-soutien-aidance-et-ecoute-des-familles
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Bienvenue sur la 2e saison du podcast Plan Aidants, le podcast des aidants ! Qui mieux qu’un Aidant peut témoigner de sa situation, de sa vie aux côtés d’un Aidé ? Et qui mieux qu’un Aidant peut conseiller des services qui améliorent son quotidien et celui de son proche ?
La 2e saison comprend une nouveauté : dans chaque épisode, je dialoguerai avec des Aidants engagés et positifs ou alors je chercherai à mettre en lumière des structures qui proposent un nouveau service utile aux aidants.
Je m’appelle Sigrid Jaud, j’ai été pendant 15 ans l’aidante de ma mère qui souffrait de la ma la die de Parkinson. Je suis la créatrice et productrice de ce podcast, ainsi que la cofondatrice des Aidantes & Co, une entreprise de l’Economie Sociale et solidaire qui conseille les entreprises à mieux accompagner leurs collaborateurs aidants, pour gagner en impact social.
Pour ouvrir la saison, j’ai le plaisir d’échanger avec Marguerite Noblecourt, Responsable partenariats et communication de Ma boussole aidants.
Ma Boussole Aidants est un service digital gratuit qui centralise les informations et aides disponibles en proximité des aidants et de leurs proches. Il permet d’accéder en quelques clics à des ressources et informations utiles aux aidants : plus de 45.000 structures, partenaires et acteurs locaux sont répertoriées.
Pathologie du proche, typologie de besoins, âge, types de services, couverture géographique sont d’autant de champs qui fournissent une information personnalisée aux aidants.
Marguerite met également en avant les conseils et les aides qu’on peut trouver sur le site : Un simulateur pour connaître en quelques minutes les aides auxquelles votre proche et vous-mêmes êtes éligibles, des fiches pour comprendre à quoi servent les aides et quelles sont les démarches à suivre pour y accéder.
Le projet Ma Boussole Aidants a été créé en 2017 par l’Institution de Retraite Complémentaire KLESIA Agirc-Arrco et soutenue par le régime Agirc-Arrco.
Qui n’a jamais été perdu dans sa recherche d’informations ou d’établissements pour son proche ? Où chercher ? De quels services exactement a vraiment besoin mon proche ? Qu’est ce que je dois faire comme démarche ? Je pense que Ma Boussole Aidants est un service utile pour les aidants : et vous le connaissez-vous ? et qu’en pensez-vous ?
Consultez le site https://www.maboussoleaidants.fr/
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Elle s’appelle Daisy, elle a 36 ans. Nous échangeons sur son expérience de maman d’un enfant autiste. Daisy parle avec beaucoup de douceur mais sans jamais nier les difficultés d’être la maman aidante de son petit garçon autiste.
Nous parlons :
- de son burn-out : du chaos à la construction d’un équilibre familial, dans son couple et dans la fratrie
- des moyens qu’elle a trouvé pour créer cet équilibre : accueillir ses émotions et celles de son enfant, s’adapter à ses besoins
- et de l’avenir quant à la scolarisation des enfants autistes.
Daisy dessine pour sensibiliser à l’autisme et au fait d’être maman aidante.
J’aime beaucoup ses dessins, remplis de douceur et d’amour.
Elle cherche à changer le regard que nous portons sur l’autisme et ça fonctionne, avec de l’humour et du positif car oui elle le sait « ça va aller ! »
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Son roman graphique : « ça va aller ! » Editions Jouvence
Montage : Les pieds dans le pod
#autisme #handicap #couple #famille #podcast #planaidants #burnout #equilibrevie #hypersensibilité #travail
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Elisabeth, c’est ma Badass Aidante à moi.
Je lui ai proposé de participer à mon podcast, parce qu’elle incarne pour moi un certain
profil d’aidant :-une femme chic en perfecto de cuir, engagée, dure par moments,
-une mère de 4 enfants dont 3 porteurs de la mucoviscidose et 1 porteur de handicap mental,
-une femme active qui a transformé ses expériences professionnelles en fonction de son expertise d’aidante. De vendeuse à mandataire judiciaire et maintenant bénévole
pour les Papillons de Paris.-une femme d’expérience qui dit ce qu’elle pense et fait ce qu’elle dit. Elle met sa colère au service de ceux qui n’ont pas trop de voix : les jeunes adultes handicapés, les migrants et les personnes âgées
Après une profonde dépression, après avoir été licenciée (« dans notre entreprise rien n’est prévu pour les mères de famille nombreuse, encore moins avec un enfant malade, aussi ce ne sera pas la peine de revenir après votre congé de maternité ») elle a été embauchée comme vendeuse dans un magasin de vêtements, en CDD renouvelable à l’envi, à temps très partiel mais obligatoirement le samedi ! Situé non loin de l’hôpital où ses 2 derniers enfants étaient régulièrement hospitalisés. Elle s’est occupée de tout son petit monde et à 47 ans elle a repris des études, passé un diplôme pour commencer une nouvelle carrière professionnelle ! Elisabeth est devenue mandataire judiciaire à la protection des majeurs.
Aujourd’hui à la retraite, elle s’est engagée bénévolement auprès de deux associations: Singa qui a pour but de créer du lien entre les nouveaux arrivés (réfugiés, migrants) et les parisiens), ainsi qu’aux Papillons blancs de Paris qui a pour mission d’informer et de soutenir les proches d’une personne en situation de handicap mental.
Sa mission, c’est d’aider les personnes qu’elle rencontre à croire en elles et à poursuivre leur route en confiance. Elle donne une aide administrative et technique, mais elle écoute aussi beaucoup .. des histoires de vie extrêmement variées, parfois lourdes et extra-ordinaires...
Et elle continue de s’occuper de son 3e qui, à 27 ans, vit toujours chez ses parents, mais rêve comme ses frères et sœurs, de colocation.
Voici un nouveau projet pour Elisabeth qui recherche donc le lieu idéal à Paris pour construire cette colocation de personnes en situation de handicap mental.
https://singafrance.com/
https://www.lespapillonsblancsdeparis.fr/Je vous souhaite une très belle écoute !
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Montage : Les pieds dans le pod
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Sophie Plumer a été consultante pendant 10 ans et RH. Elle a accompagné de nombreux managers et des collaborateurs vulnérables.
Elle aime tellement les managers qu’elle a créé le podcast Chef[fe] pour glaner les meilleures pratiques managériales des petites et grandes entreprises françaises. C’est possible de concilier performance et bienveillance !
Nous avons décidé de nous interviewer mutuellement. J’ai le plaisir de participer à Cheffe pour expliquer pourquoi j’ai créé l’agence de conseil Les Aidantes & Co qui propose des plans d’actions aux employeurs pour mieux accompagner leurs collaborateurs aidants. J’ai également présenté le podcast Plan Aidants. Ecoutez nous sur https://audmns.com/OBXAmrs
Dans cet échange pour Plan Aidants, j'ai interrogé Sophie sur son expérience de RH : comment a-t-elle accompagné ses collaborateurs aidants ? Pourquoi ne pas vouloir entrer dans l'intimité du salarié ?
On attend beaucoup des managers de proximité quand ils sont face à un salarié aidant. 1 salarié sur 5 est un aidant aujourd’hui. La moyenne d’âge d’entrée dans l’aidance est de 39 ans.
Les bonnes pratiques de Sophie : elle nous partage son expérience de manager face à un aidant :
- Créer un climat de confiance : un environnement de travail qui permet la confiance et la possibilité pour le salarié d’expliquer sa situation
- Être à l’écoute
- Former les managers pour accueillir les informations données par l’aidant, sans jugement, sans crainte, sans réagir à chaud
- Concilier les objectifs et performance du salarié avec ses contraintes personnelles,, pendant un temps donné. La temporalité est importante.
Sophie nous donne des exemples concrets.
Nous avons également échangé sur sa situation personnelle. Depuis peu, Sophie est l’aidante indirecte de son papa qui souffre de la maladie de Parkinson.
Maintenant qu’un de ses proches est confronté à la maladie, si elle était encore RH, se sentirait elle plus concernée?
Qu’est ce qu’elle proposerait en plus ?
Je vous souhaite une très belle écoute !
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Lylou et Anthony sont amoureux et se sont mariés en novembre. Félicitations et tous mes vœux de bonheur aux jeunes mariés ! Un mariage comme les autres, ils étaient très beaux et la famille réunie.
Leur singularité ? Ils forment un couple handi-valide et une familler ecomposée. Lylou a 30 ans et un petit garçon. Elle a rencontré Anthony parcequ’elle était son auxiliaire de vie. Anthony est tétraplégique depuis un accident de moto.
De fil en aiguille, ils sont tombés amoureux.
J’aime beaucoup la manière dont ils parlent l’un de l’autre. Je vous laisse découvrir leurs comptes Instagram @avec_mon_tetra et @sanslesmains337 pour vous en rendre compte.
« Être aimant et avant tout tu es là par amour »
Lylou est donc maintenant son Aimante Aidante. Elle témoigne de leur vie quotidienne sur les réseaux sociaux pour lutter contre les préjugés, montrer que l’amour existe et pour partager son quotidien. C’est difficile aussi parce que les réactions sur les réseaux sociaux peuvent entrainer des débats, souvent stériles. Lylou est têtue et pédagogue heureusement.
Lylou dit que les gens se rendent compte de plus en plus ce que signifie le fait d’être aidant mais ne n’imaginent pas ce qu’ils vivent au quotidien.
Parexemple :
-Les difficultés à trouver des auxiliaires de vie qui viennent ET qui sontqualifiées pour s’occuper d’une personne handicapée. Lylou assume presque à 100%, 24h/24 l’accompagnement de son mari. Il faut former les auxiliaires de vie pour bien s’occuper des personnes handicapées.
Ce n’est pas parce qu’on vit à 100% avec la personne, qu’on doit être dispo à 100% pour elle.
-Les difficultés financières liées au handicap : toucher des aides qui ne sont pas suffisantes: comment renouveler le fauteuil électrique ? et le lit médicalisé ?
Lylou suit une formation en marketing digital pour s’assurer ensuite un complément de
revenus.Lylou n’est pas une femme qui se laisse faire. Elle est têtue et persévérante. Elle
rit beaucoup aussi, notamment quand elle parle de leur mariage. Un mariage « comme les autres » pourrait-on penser. Mais avec plusieurs particularités que je vous laisse découvrir dans cet épisode du podcast Plan Aidants.Et l’avenir dans tout cela ? Comme toutes les aidantes qui sont intervenues
sur le podcast, le mot clé est « adaptation ». Mais c’est la première
personne qui m’avoue avoir peur de l’avenir.Que pouvons-nous souhaiter à Lylou et Anthony ? En tout cas leur souhaiter
beaucoup de courage et de bonheur pour cette nouvelle aventure !Je vous souhaite une très belle écoute !
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#planaidants #aidants #famille #societe #handicap #sante
#jeunesaidants
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Julia a 37 ans. Elle est l’Aidante de sa maman qui souffre de la maladie d’Alzheimer précoce depuis 8 ans, maman et avocate en droit du travail. C’est très récemment qu’elle s’est reconnue comme aidante.
Comme moi, elle a commencé très jeune à s’occuper de sa maman, au moment où on commence à faire sa vie d’adulte et sa vie active : travailler et avoir un enfant.
Bien sûr, cela a bouleversé sa vie.
Julia nous raconte pourquoi ça l’a bouleversé, même si elle n’est pas seule à s’occuper de sa mère. Est-ce qu’on peut dire qu’elle a frôlé l’épuisement ?
Je pense que oui, elle a fait un burn-out qui l’a poussé à se remettre en cause, remettre à plat ses besoins, ses envies dans la vie et sa place vis-à-vis de sa mère.Julia insiste sur le fait que cette situation arrivera à beaucoup d’entre nous, jeune ou moins jeune et souvent quand on sera dans la vie active.
C’est la raison pour laquelle les entreprises doivent se saisir du sujet, s’impliquer dans la conciliation vie professionnelle / vie professionnelle.
La double casquette de Julia : aidante et avocate des entreprises et salariés aidants.
Julia a choisi de s’orienter vers le Droit des aidants salariés, de devenir l'avocat des entreprises et salariés aidants. Elle a beaucoup travaillé côté employeur.
Ses principaux enseignements :
1/Il faut libérer la parole des 2 côtés en entreprise pour trouver des solutions à l’amiable pour mieux concilier vie pro et vie perso.
=> côté salarié : en parler à son employeur pour anticiper les difficultés et faire valoir ses droits !
=> côté employeur : oser sensibiliser, informer, s'y intéresser pour mettre en confiance les salariés et trouver des solutions ensemble, et ainsi limiter un risque éventuel de contentieux sur ces sujets (discrimination, burn out, etc.). Des solutions existent et Julia nous les rappelle ici.
2/Il faut tester les solutions sur une durée fixée entre le salarié et le RH ou le manager avant de valider la solution définitivement. Soyons agile !
Julia nous donne des conseils pour mettre en place un dialogue, qui viennent également de sa propre expérience. Faire en sorte que le dialogue se fasse en face à face, et pas par mail. Se renseigner sur ce qui existe et d’être proactif dans sa démarche.
Laisser la porte ouverte, se tourner vers la personne envers qui on a confiance.
Créer un cadre de confiance pour créer le dialogue .
Nous avons également mis en lumière l’importance d’être entourée par des personnes qui vivent la même chose que nous. Partager une même situation permet de parler en confiance. En entreprise par exemple, il existe maintenant des référents Handicap. Pourquoi ne pas nommer des référents Aidants, sur la base du volontariat ?
Julia Peyre, Marina Al Rubaee (retrouvez son témoignage dans Plan Aidants, épisode 4) et moi même Sigrid Jaud avons créé un Groupe « Aidants et bien + » qui est une communauté d’aidants actifs sur Facebook.
Ce groupe privé regroupe des Aidants qui ne sont pas seulement des Aidants mais qui se définissent par plusieurs facettes.
Cette communauté « Aidants et bien + » est accessible sur Facebook et réservée aux Aidants. Retrouvez nous ici https://www.facebook.com/groups/769422623975901 ou tapez « aidants et bien plus » dans le moteur de recherche (la loupe) de Facebook.
Julia m’a confié qu’elle avait besoin de rejoindre un groupe comme celui-ci, de l’entraide du soutien entre pairs. Notre communauté regroupe des actifs.
Et pourquoi pas créer une communauté de salariés aidants en entreprise, « ce serait fou» et pas si compliqué de changer la donne en entreprise. Allez Chiche ? A suivre !
Nous allons décliner notre communauté en entreprise. Contactez-nous pour en savoir plus !
Je vous souhaite une très belle écoute !
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Montage : Les pieds dans le pod
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J'ai le plaisir d’accueillir Claire pour cet épisode de Plan Aidants. Je remercie Claire de m’avoir contactée pour témoigner de sa situation familiale.
Ce qui m’a particulièrement touché dans notre échange, c’est la douceur de ces explications sur l’amour qu’elle porte à sa maman et à ses frère et sœur. Ils ont 27, 26 ans et 22 ans.
Claire s'occupe de sa mère qui est handicapée à cause d'une sclérose en plaque et de l'épilepsie. Leur maman a 56 ans.
Ils ont dû s’adapter suite au décès de leur père diabétique il y a 1 an et demi. Il était son aidant et la fratrie a pris le relais. Ils ont déménagé pour s’installer ensemble dans la maison familiale.
Vous nous voyez venir sur les sujets que nous avons abordés?
Et OUI, on a parlé du fait d’être un jeune aidant, du regard qu’on porte sur nous et du regard qu’on porte sur les autres, aussi bien dans sa vie personnelle que
professionnelle.Claire a insisté sur le fait qu’il ne faut pas rester seul.e, de se faire accompagner
et de ne pas hésiter à demander de l’aide. Vous savez que la Journée Nationale des Aidants a pour thématique l'isolement social cette année.Claire et son frère nous démontrent qu'il est possible de maintenir un lien social, pour soi et pour son proche.
S’organiser et s’adapter : le leitmotiv des Aidants !
Ils se sont partagé les tâches et leur temps : 1 semaine sur 2, l’un des 2 s’occupe de leur mère. Claire fait également le lien avec les amies de sa maman !
Claire organise aussi les visites des amies de sa mère, un agenda chargé, même le lundi soir ;-)
Les Trucs et Astuces de Claire :
L’importance du feedback et de la communication. Une fois par mois ils font le point sur ce qui fonctionne et ce qui peut être améliorer.
L’importance de prendre du temps pour soi.
J’ai trouvé la Marie Kondo des Aidantes : c’est Claire ! Elle nous explique pourquoi ranger et jeter lui font du bien. L’encombrement joue sur le mental !
Accepter de demander de l’aide, oser interpeller des personnes.
Une amie de sa maman vient tous les lundis soir pour la faire dîner et la coucher.
C’est son intimité. « C’est bien d’accepter les choses »« Ça fait plaisir aux personnes d’aider les gens ».
Oser demander de l’aide
Cela peut être de l’aide pour soi. Claire s’est fait aider par un psychologue déjà
quand elle était ado (sa mère était déjà malade), donc même avant d’être
aidante. « Je ne voulais pas en parler à ma famille pour ne pas rajouter
de soucis ».Trouver un équilibre vie pro / vie perso, ça passe également par avoir un travail qui
épanouit même s’il faut pour cela également s’adapter.Je vous souhaite une très belle écoute !
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#jeunesaidants #sante #diabète #JNA #isolement
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Je vois plusieurs facettes chez Louisa. Elle n’est pas seulement une battante, une féministe, une célibataire, une femme qui travaille, elle est aussi une aidante. L’aidante de ses 2 parents. Elle accompagne sa maman devenue soudainement dépendante et son père, malentendant et diabétique.
Dans cet épisode, nous avons abordé différents sujets qui font grincer des dents. Et vous allez vous rendre compte qu’elle a également beaucoup d’humour et d’amour pour ses proches et pour elle-même…
- La difficile conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle. Comment annoncer sa situation à son manager ? Peut-on évoluer professionnellement quand on est aidant ?
Louisa a changé d’entreprise et trouvé de l’écoute et de l’empathie pour sa situation auprès de son manager.
« Ma responsable m’a dit : Tu es adulte et cadre. A quel moment moi je peux te dire que je ne veux pas que tu ailles à un rdv perso ? » Surprise de sa réaction (humaine), Louisa en est tombée de sa chaise !
Et pour illustrer, elle nous raconte quelques réactions de ses managers.
- L’organisation au quotidien et le partage (ou non !) des tâches avec ses frères. Louisa nous parle également de sa famille et des difficultés de communication avec ses frères, et le déni de son père quant à la nouvelle situation de son épouse, devenue personne à mobilité réduite.
J’ai beaucoup apprécié les Trucs et Astuces que Louisa nous partage pour que son proche (UN HOMME) accepte de se faire soigner !
Et oui, il faut ruser (16.20) par exemple pour aller consulter un spécialiste qu’il n’a pas DU TOUT envie d’aller voir (17.06) ou pour aller chez le dentiste (18.33).
Au-delà des anecdotes du quotidien, c’était important pour Louisa de nous délivrer plusieurs messages, à nous les Aidants :
27.30 il faut en parler autour de vous, il n’y a rien de plus beau et de plus que de s’occuper de ses proches. N’ayez pas honte. Même si on entre dans le champ de l’intime, c’est sûr qu’autour de vous quelqu’un vit la même situation et va comprendre.
29.57 Et nous avons terminé cet épisode en parlant de la vie sentimentale des aidants.
Il faut garder du temps pour sa vie intime et amoureuse. Faut sa dose d’ocytocine.
Pour Louisa, la combinaison gagnante pour aller bien, c’est de faire des câlins et d’être accompagné par un psy. Je suis bien évidemment complètement d’accord avec elle.
Louisa fait un podcast qui s’appelle Single Jungle, le podcast sur les célibataires. On y parle d’amour, de sexualité et de sujets d’actualité. Elle m’a d’ailleurs invité à y participer pour comparer nos charges mentales entre être aidante célibataire et moi qui suis mariée/2 enfants. Stay tuned : je vous dirai quand l’épisode sera publié !
Je vous souhaite une très belle écoute !
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En octobre 2019, on a diagnostiqué un cancer du côlon au mari d’Anousha. Il avait 33 ans, Anousha 26.
Leurs vies ont basculé du jour au lendemain.
Nous nous sommes découvertes grâce à Instagram, car elle suit mon compte Plan Aidants.
Elle m’a contacté pour me parler de son compte « ma vie d’aidante » et du livre qu’elle a écrit sur son expérience. Elle témoigne dans son livre de leur expérience et de tout ce qui les a bousculés. Ecrire pour ne pas oublier et témoigner.
Dans cet épisode rempli de pudeur, nous avons échangé sur l’amour, la dépression et ce qui nous rend plus fort dans l’adversité.
J’ai ressenti combien l’amour entre eux est fort et combien ils ont été un soutien indéfectible l’un pour l’autre, à différents moments de leur combat.
Anousha a accompagné son mari pendant ses rendez vous médicaux, à la clinique pour son opération et pendant sa chimiothérapie.
De manière factuelle, elle était garante du respect de la prise de son traitement et de la traduction de ce qui se passait.
Je lui ai demandé comment s’est comporté le corps médical envers elle. Comment l’ont-ils considéré : uniquement comme l’aidante de son mari ou prenait il en compte sa personne, son inquiétude face à des informations difficiles à entendre quand on est jeune ?
Nous avons parlé d’amour, de ce que la maladie a changé dans leurs relations, de la différence entre les hommes et les femmes dans le ressenti, dans la demande d’aide vers l’extérieur.
Anousha a éprouvé le besoin de se faire accompagner par un psychologue car elle a sombré dans la dépression. Elle a aussi culpabilisé d’avoir besoin d’aide.
Dès le début de leur parcours de soin, Anousha a écrit un journal pour extérioriser ses émotions, témoigner de ce qu’elle a vécu pour que son expérience serve à d’autres personnes dans sa situation.
Elle nous raconte pourquoi et comment son journal d’une aidante est devenu un témoignage de sa vie d’aidante et a contribué à sa thérapie et à un immense travail d’introspection.
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Suzanne a 42 ans, elle est bibliothécaire de formation. Elle est musicienne amatrice (et aussi une grande passionnée !). Elle est l’aidante et tutrice du père de sa fille, Julien, depuis 10 ans. Julien est devenu totalement et brutalement dépendant à la suite d’un choc anaphylactique (réaction allergique la plus sévère) provoqué par des piqûres de guêpes.
Suzanne s’est formée à la musicothérapie et termine aujourd’hui son mémoire de fin d’étude sur la musicothérapie dans le parcours de soins d’un traumatisé crânien sévère.
Cet épisode est consacré à la musique, à l’environnement sonore et aux bulles musicales que Suzanne a créé pour entretenir le lien avec son proche en situation de grand handicap.
Avec Suzanne, nous avons échangé sur la musique et le fait d’être aidant : comment peut-on créer et entretenir le lien avec son proche, grâce à la musicothérapie et pourquoi la musique est elle essentielle dans nos rapports aux autres (qu’ils soient Aidants ou aidés !) ?
Très spontanément après l’accident et même en réanimation, elle a fait de la musique avec lui, elle a chanté. C’était quelque chose qui prenait aussi soin d’elle. La musique a permis cette transition, le deuil d’une relation, d’un système familial et amical à réinventer. Julien vocalisait avec elle, en même temps qu’elle. Ils arrivaient à communiquer comme cela.
Pour aller plus loin, Suzanne s’est formée en musicothérapie. La musicothérapie permet de soutenir le soin, de maintenir le lien social, de recréer un lien social avec l’autre, en créant de nouveaux canaux de communication. Je pensais très naïvement que la musicothérapie consistait à faire écouter de la musique aux aidants et aux aidés mais pas du tout ! Ou en tout cas, ce n’est pas un objectif.
Suzanne parle avec humour et recul sur ses galères et les moyens (sonores bien entendu) pour s’en sortir. Elle a par exemple embarqué des professionnels de santé qui devaient se charger de soins auprès de Julien : tout le monde s’est mis à chanter pour le calmer.
Elle raconte avec légèreté ces anecdotes au milieu du chaos, mais on ne ressort pas indemne de ses expériences. Je salue la puissance de son instinct et la résilience qu’elle a développée.
Ce qui me passionne également, c’est la manière dont elle a transformé son expérience: après plusieurs années à explorer et utiliser le sonore auprès de son proche, elle s’est formée pour devenir musicothérapeute et médiatrice culturelle, auprès d’autres personnes en grand handicap.
Nous avons parlé de la pair-aidance, de l’importance des réseaux d’entraide pour échanger, se soutenir et se sentir moins seul. Ces objectifs font complètement partie de ceux du podcast Plan A / Plan Aidants !
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Béatrice est une femme infatigable. Elle court, elle danse, elle vit sa vie à 100 à l’heure: elle sait ce qu’est l’instant présent !
Elle a accompagné son mari, souffrant de la maladie d’Alzheimer pendant 10 ans. Son mari a été diagnostiqué à 54 ans. La maladie a pris lentement de l’importance et c’est Madame Alzheimer qui s’est fait une place dans leur couple, avec pour prénom Solitude.
J’aime l’incroyable énergie de Béatrice, son rire et le message d’espoir qu’elle porte.
En tant qu’Aidante et épouse, elle a dû réinventer son couple chaque jour, ne pas baisser les bras et continuer d’avancer.
Je partage avec Béatrice l’avis que la maladie d’Alzheimer, comme toutes les maladies neurodégénératives (ma maman souffrait de la maladie de Parkinson), est dramatique mais qu’on peut vivre des moments heureux avec la maladie. Cela demande bien sûr de l’adaptation et de la résilience, mais c’est possible !
Béatrice et Eric ont dissocié les éléments de leur vie : « la vie d’Eric, ma vie et notre vie » tout en conservant l’amour dans leur couple.
Béatrice m’a donné également des clés pour s’adapter à la maladie : cultiver l’humour dans toutes les situations, continuer d’avoir des projets, toujours tester avant d’adopter une solution et bien d’autres.
C’est important de demander de l’aide et c’est aussi une des raisons pour lesquelles nous avons parlé de l’association Baluchon qui est un mode de relayage de l’aidant, afin que l’aidant puisse laisser son proche en toute sérénité pendant 6 jours consécutifs, 24h/24 à un professionnel.
Pour connaître le service en France : https://baluchonfrance.com/
Aujourd’hui Béatrice témoigne de sa vie d’Aidante face à Alzheimer, à la radio, à la télévision, lors de rencontres organisées par des associations.
Elle en a fait un livre « Au fil de l’oubli », photographié par @Jessica Hilltout, dont les bénéfices sont reversés à l’association ASBL Baluchon Alzheimer.
Je vous invite à suivre son compte Instagram @bea.papeians
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Avec Géraldine, nous avons plusieurs points communs : nous avons été toutes les deux les Aidantes de nos mamans, tout en travaillant. Et nous avons été toutes deux Intrapreneures dans nos entreprises.
A partir de ces deux mots dont la définition est obscure pour beaucoup :
- être aidant, c’est-à-dire accompagner de manière régulière un proche vulnérable,
- et être intrapreneure c’est-à-dire rechercher de nouveaux business models pour son employeur, en mode start up, tout en restant salarié de cette entreprise,
nous échangeons dans cet épisode sur les points communs de ces expériences et ce qu’elles nous ont apportées :
- le développement de compétences : gestion de projets et de budget, coordination de personnes, gestion des rdv médicaux, assistance 24/24, 7 jours /7)
- le développement de soft skills / qualités : l'empathie, la bienveillance, la résilience et l'adaptabilité !
- et nous savons toutes les deux travailler en mode agile 😉 et Dieu sait que c’est important de s’adapter et de tester quand on est Aidant !
Etre aidant nous a beaucoup appris sur nous mêmes et Géraldine insiste dans cet épisode sur le nécessaire lâcher prise. Je vous laisse écouter cet aspect que je n’avais pas perçu dans mon expérience.
Nous sommes toutes deux convaincues que ces compétences et qualités peuvent/doivent être valorisées sur nos CV et en entreprise. Nous échangeons également sur les raisons pour lesquelles ces compétences et qualités vont devenir indispensables en entreprise.
Moi j’ai décidé de faire de ces deux expériences mon agence : Okoté2 (hhtp://www.okote2.com) qui conseille et met en place des plans d’actions en entreprise, pour mieux accompagner les salariés aidants et ce podcast Plan Aidants bien entendu!
Géraldine met aujourd'hui ses talents en gestion de projet innovants et développement au service du développement RH. Elle conseille les RH dans la conquête, le développement et la fidélisation des talents par l’intrapreneuriat .
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