Episodes
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Heute ist Sabine Springer zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Ihr Sohn Vincent ist stark autoaggressiv. Er verletzt sich teilweise selbst so schwer, dass er ins Krankenhaus muss. Mittlerweile ist Vincent 18 Jahre alt und lebt in einer betreuten Wohngruppe.
Wir sprechen über den Umgang mit autoaggressivem Verhalten und das Gefühl von Hilflosigkeit. Wir reden offen über die Warum-Frage, Geschwister, Liebe und Abnabelung.
Ein Gespräch über herausfordernde Situationen in einer „ganz normalen“ Familie.
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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: [email protected]
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Wir freuen uns auf Sie!Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
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In dieser Folge stellen wir im Wegbegleiter wieder ein besonders Angebot vor. Die Grüne Bande ist ein Jugendclub vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. Zu Gast sind Laura-Jane und Madeline. Die jungen Frauen übernehmen wichtige Aufgaben in der Bande und haben selbst eine lebensverkürzende Erkrankung.
Immer wieder erleben junge Menschen wie Madeline und Laura-Jane Diskriminierung im Alltag. Die beiden nehmen uns mit auf eine Zeitreise und erzählen uns von den Anfängen, Aufgaben und Visionen der Grünen Bande. Sie machen sich dafür stark, dass wir in Zukunft nicht übereinander, sondern mehr miteinander sprechen.
Ein Gespräch das sensibilisiert und inspiriert.
Mehr Informationen zur Grünen Bande gibt es hier.
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Gerade in der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung ermöglicht der tiergestützte Ansatz einen besonderen Zugang. Marion Liese ist heute zu Gast. Gemeinsam mit der Cockapoo Hündin Frieda ist sie ein eingespieltes und zertifiziertes Therapie-Begleithundeteam. Tiere strahlen eine bedingungslose Akzeptanz aus. Auch die körperliche Nähe kann das Wohlbefinden und die Lebensfreude steigern.
Anschaulich und mit vielen konkreten Beispielen erzählt Marion Liese wie sie und Frieda in der Begleitung von Familien, deren Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung haben, einen ganz besonderen Beitrag leisten.
Mehr Informationen zu Tröstende Pfoten – Therapiebegleithunde für Deutschland e.V. gibt es hier.
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In dieser Folge im Podcast Wegbegleiter stellen wir wieder ein neues Angebot vor. Zu Gast ist Renate Weyrich, Ergotherapeutin und pflegende Mutter. Als Fachkraft und Mutter kennt sie die täglichen Herausforderungen von Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben. Und sie weiß aus Erfahrung: Niemand ist darauf vorbereitet! Aus eigener Kraft, mit Herzblut und Durchhaltevermögen konzipiert sie einen (Online) Kurs für alle pflegenden Eltern. Der Kurs ist kostenlos (bzw. die Pflegekasse übernimmt die Kosten) und vermittelt in 6 Modulen Selbstfürsorge- und Entlastungsstrategien für den (Pflege-) Alltag. Wenn Eltern für ihren Alltag Superkräfte brauchen, ist dieser Kurs genau das richtige.
Mehr Informationen zum Kurs und Hintergründe:
(self) care & Empowerment-Kurs von Renate Weyrich hier
Buch „ wenn das Leben kippt“ von Tita Kern
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In dieser Folge sprechen wir im Podcast Wegbegleiter über den Umgang mit schweren Schicksalsschlägen. Zu Gast ist Tatjana Megerle. Die junge Frau hat zwei ihrer drei Kinder verloren. Wie hat sie es geschafft mit diesen Schicksalsschlägen umzugehen? Wie konnte sie aus der dunkelsten Dunkelheit und der tiefsten Trauer einen Weg zurück ins Leben finden? Offen und eindrücklich erzählt uns Tatjana ihre Geschichte und gibt ihre ganz persönlichen Antworten auf diese schwierigen Fragen.
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Im Podcast Wegbegleiter stellen wir heute wieder ein hilfreiches Angebot vor. RECHTSO! setzt sich für eine selbstbestimmte Lebensführung von Menschen mit Behinderung ein. Gefördert wird das Projekt von AKTION MENSCH und ist angesiedelt beim Diakonischen Werk Emmendingen. Zu Gast ist Silke Funk, die Projektleiterin von RECHTSO! Ein ganzes Team setzt sich für das Recht auf Teilhabe ein und informiert und unterstützt Ratsuchende aktiv in ihren Fragen und Rechten.
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie hier.
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Wir freuen uns auf Sie!Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
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Im Podcast Wegbegleiter sprechen wir heute über Achtsamkeit. Das Thema ist in aller Munde.
Welche positiven Effekte kann die Praxis von Achtsamkeit auf uns und unseren Alltag haben?
Darüber spreche ich mit Susanne Haller, Leiterin der Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie am Hospiz Stuttgart.
Die Corona-Pandemie hat zu nachhaltigen Belastungssymptomen geführt. Susanne Haller hat mit ihrem Team einen 6-wöchigen Kurs (angelehnt an ACT) für Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten, entwickelt. Im Gespräch erfahren wir mehr über den Ansatz von ACT (Akzeptanz-und Commitment-Therapie), die Kursinhalte und die ersten Ergebnisse. Und wir sprechen darüber, wie die Achtsamkeitspraxis auch den Alltag von pflegenden Eltern punktuell entlasten kann. Eine achtsame Haltung kann uns dabei unterstützen mit Wut, Frust, Überforderung und Dauerbelastung besser umzugehen. Am Ende des Interviews gibt es noch eine kleine Berg-Meditation. Viel Freude dabei Weitere Informationen und Hintergründe:
Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie mit EINFACH ACHTSAM hier.
ACT (Akzeptanz-und-Commitment-Therapie) zusammengefasst als Video.
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Heute erscheint die Fortsetzung im Podcast Wegbegleiter zum Thema Trauer. Der Fokus liegt dieses Mal auf Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Zu Gast ist die Trauerbegleiterin Ramona Zembrod. Wir sprechen über die Herausforderungen und Bedürfnisse junger Menschen, die einen schweren Verlust erleben. Wir stellen die Unterschiede zu Trauerreaktionen von Kindern heraus (hören Sie Episode 58), diskutieren über die Definition von Schmerz und lernen Rituale kennen, die Jugendliche und junge Erwachsene in ihrer Trauer unterstützen und Halt geben können.
Wir sind gespannt auf Ihre Rückmeldungen. Was bedeutet Schmerz für Sie? Sollen wir das Thema weiter vertiefen? Wir freuen uns auf Ihre Nachrichten!
Mehr Informationen und Anlaufstellen:
Übersicht ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste in BW
Trauerbegleitung Ramona Zembrod
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Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Marcel Globisch. Er ist Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und ein „Urgestein“ in der Kinderhospizarbeit. Ich habe Marcel Globisch aus einem ganz bestimmten Grund eingeladen. Bei Familien und Fachkräften ist seit Monaten eine große Erschöpfung spürbar. An allen Ecken und Enden fehlt es an Personal und Entlastungsangeboten. In Zeiten der Kraftlosigkeit fällt es schwer den Blick auf bisherige Erfolge und Errungenschaften aus der Vergangenheit zu richten. Doch genau das wollen wir heute tun! Wir stellen uns die Fragen: Was konnten die Verbände und Selbsthilfeorganisationen mit ihrer politischen Arbeit bereits bewirken? Was wurde alles schon erreicht? Was hat sich schon verbessert? Dabei geht es nicht darum die aktuelle Situation zu verharmlosen oder zu schmälern. Familien mit einem schwer kranken Kind brauchen dringend und schnell mehr Unterstützung und Entlastung! Doch bevor wir in die Zukunft schauen und gemeinsam überlegen, was die nächsten notwendigen Schritte sind, tanken wir ein bisschen Kraft und Motivation und blicken auf die Meilensteine der letzten 20 Jahren Kinderhospizarbeit. Viel Spaß dabei!
Alle Informationen und Verlinkungen aus dem Gespräch:
Deutsche Kinderhospizverein e.V.
Handbuch der Kinderhospizarbeit
Alle ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienste in BW
Alle stationären Kinder-und Jugendhospize in Deutschland
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm)
INTENSIVkinder zuhause e.V.
wir pflegen! e.V. Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern
Forderungen des Deutschen Kinderhospizverein e.V. (12/2021), Broschüre
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
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Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Dr. Jana Toppe. Die Psychologin (M.Sc.) leitet die Online-Beratung pflegen-und-leben.de. Das Beratungsangebot ist ein gemeinnütziges Internetportal für pflegende Angehörige, die erkrankte oder hilfsbedürftige Menschen im häuslichen Umfeld pflegen und versorgen. Ein kompetentes Berater*innen-Team bieten allen pflegenden Personen, die gesetzlich krankenversichert sind, eine persönliche, individuelle Unterstützung und psychologische Begleitung bei seelischer Belastung durch den Pflegealltag – anonym, kostenfrei und datensicher.
Warum das Beratungsangebot auch für pflegende Eltern und Geschwister interessant sein kann, erfahren wir heute.
Mehr Informationen zum Online-Beratungsangebot pflegen-und-leben.de gibt es hier.
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Zu Gast im Podcast Wegbegleiter sind Konstantin Tenhausen und Barbara Schachtschneider. Beide arbeiten für die Stiftung AKM in München. Dort ist die Idee zur neuen App Mut – In Krankheit und Krise entstanden. Familien mit schwerst-, lebensbedrohlich oder chronisch erkrankten Kindern und auch Fachkräfte finden dort umfangreiche Informationen und persönliche Beratung – sofort & kostenlos.
Wir sprechen über die Funktionen und Vorteile der App und welche Vision dahintersteckt.
Mehr Informationen zur App Mut – In Krankheit und Krise gibt es hier sowie auf Spotify und iTunes. Weitere Hintergrundinformationen zur Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München sind hier zu finden.
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Endlich sprechen wir über dieses wichtige Angebot! Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Judith Rubröder. Sie ist Koordinatorin eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes. Heute räumen wir mit Missverständnissen auf und schaffen mehr Klarheit über die Arbeit und den Auftrag von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten.
Wir hören wie vielfältig und bunt „Begleitung“ sein kann. Wir erfahren, welche Rolle das Ehren- und Hauptamt spielt und was diese besonderen Dienste im Unterschied zu stationären Kinder- und Jugendhospizen (zu hören in Episode 35) ausmacht.
Mehr Informationen zum ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst St. Martin gibt es hier. Alle ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Baden-Württemberg finden Sie hier auf unserer Website.
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Heute ist Isabel Gürel zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Klinikseelsorgerin und arbeitet ehrenamtlich im Team der muslimischen Seelsorge Baden-Württemberg und in der Notfallseelsorge. Frau Gürel gewährt uns einen Einblick in das vielfältige Aufgabenfeld der Seelsorge und berichtet von Fallbeispielen aus ihrer Arbeit. Die muslimische Seelsorge ist für jede und jeden da, der oder die sich in einer Krise befindet und Unterstützung benötigt.
Wir sprechen darüber,
was die muslimische Seelsorge ausmacht und welche Unterschiede – wenn es sie denn gibt – zu einer anderen religiösen Seelsorge bestehen.
welche Haltung der muslimischen Seelsorge zugrunde liegt.
wie die Ausbildung zum muslimischen Seelsorgenden aufgebaut ist.
wie die muslimische Seelsorge dabei unterstützen kann, wenn ein Kind oder Angehöriger schwer erkrankt ist.
Weitere Informationen zur muslimischen Seelsorge in Baden-Württemberg finden Sie hier.
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Ein offener Erfahrungsbericht über eine palliative Geburt.
Heute erzählt Lina im Podcast Wegbegleiter ihre ganz persönliche Geschichte. Ihre Tochter Lara hatte eine Trisomie 18. Das Paar entscheidet sich für eine palliative Geburt und einen Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Das Wort „Respekt“ steht für die Familie über dieser schmerzvollen und doch stimmigen Erfahrung.
Was ist eine palliative Geburt?
Eine palliative Geburt ist eine Alternative zum Schwangerschaftsabbruch, wenn während der Schwangerschaft eine lebenslimitierende Diagnose beim Kind festgestellt wird. Gemeinsam mit einem Arzt/einer Ärztin und weiteren Beteiligten wird ein Plan erarbeitet, welche medizinischen Maßnahmen während der Schwangerschaft und der Geburt (nicht) ergriffen werden sollen. Im Vordergrund steht dabei nicht alle intensivmedizinschen Maßnahmen auszuschöpfen, sondern das Kind seinen Bedürfnissen entsprechend auf seinem kurzen Lebensweg zu begleiten. So wird dem Kind die Entscheidung überlassen, wann es gehen möchte.
Weitere Informationen:
www.stilleswunder.de
Stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Familienselbsthilfeverein LEONA e.V. www.leona-ev.de
Buchtipp „Weitertragen - Wege nach pränataler Diagnose. Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonal“ von K. Schadt und C. Erhardt-Seidl
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WWenn Kinder den Verlust eines geliebten Menschen erleben, fühlen sich auch Erwachsene oft sprachlos und überfordert. Schnell kommt die Frage auf, wie die Kinder in ihrer Trauer gut begleitet werden können. Trauerangebote für Kinder können den Kleinen und auch den Angehörigen Entlastung bieten.
In dieser Folge geben Ellen Schumacher und Christa Wenzelburger Einblicke in die Arbeit mit trauernden Kindern. Wie trauern Kinder? Was brauchen Kinder, die einen geliebten Menschen verloren haben? Wie können sie in ihrer Trauer gut begleitet werden? Wir sprechen über schwierige Fragen, die Kinder über das Thema Sterben und Tod stellen, wieso es keine „richtige“ und „falsche“ Trauer gibt und welche kindliche Eigenschaft die Trauerarbeit mit Kinder oftmals leichter macht, als mit Jugendlichen oder Erwachsenen.
Wir lernen außerdem das besondere Trauerangebot Pfützenspringen kennen. Es ermöglicht Kindern im Grundschulalter, sich zu erinnern, zu erzählen und mit anderen trauernden Kindern in Kontakt zu kommen.
Weitere Infos zu Kinder- und Jugendtrauergruppen in Stuttgart finden Sie hier.
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Heute ist Christel Kreß zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Pflegefachkraft und Sozialpädagogin, Mutter von zwei Kindern, alleinerziehend und Hartz IV Empfängerin.
Bei ihrer Tochter Emma (18 J.) wurde mit 9 Monaten ein schwerer Gendefekt festgestellt. Bis heute ist Emma 24 Stunden am Tag auf Betreuung und Pflege angewiesen. Schnell wird klar – eine Berufstätigkeit ist für die alleinerziehende Mutter perspektivisch unmöglich.
Wir sprechen über
das Leben als alleinerziehende, pflegende Mutter mit Hartz IV.
die Falle Hartz IV und die Absurditäten von Strukturen.
die Auswirkungen auf die gesunden Geschwister.
das Care-Gehalt.
alternative Wohnformen für junge Erwachsene mit intensivem Betreuungsbedarf.
Ohnmacht, Wut, Erfindergeist, Liebe und unterstützende Menschen und Netzwerke.
und mehr…
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Rückenwind
Wir pflegen!
Handlungsempfehlung zur Unterstützung pflegender Eltern
Kinderhospiz Stuttgart
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Licht ins Dunkle bringen – das möchte die Lumia Stiftung durch ihre Arbeit tun. Die Lumia Stiftung begleitet als bundesweite Beratungsstelle Familien, in denen ein Kind durch ein plötzliches Ereignis eine schwerste Hirnschädigung erlitten hat.
Ob Autounfall, Sauerstoffmangel oder Beinah-Ertrinken. Die Ursachen eines Schädel-Hirn-Traumas und die Folgen einer schwersten Hirnschädigung sind vielseitig. Genauso vielschichtig und individuell sind die Bedarfe der betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch die ihrer Eltern. Die Lumia Stiftung unterstützt und begleitet kostenlos, unabhängig davon welche Diagnose im Rahmen der Hirnschädigung gestellt wurde.
In dieser Folge gibt Laura Pünt, Sonderpädagogin und Rehabilitationswissenschaftlerin, Einblicke in die Arbeit und die Angebote der Stiftung.
Alle Informationen zur Lumia Stiftung finden Sie hier.
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Enya entwickelt sich wie ein ganz normales Mädchen. Als sie ca. 18 Monate alt ist, fällt Angela Falter, der Mutter von Enya auf, dass ihre Tochter immer öfter stolpert und Gangunsicherheiten zeigt. Ein ungutes Gefühl macht sich breit. Nach sieben Monaten steht die Diagnose fest: MLD (kurz Metachromatische Leukodystrophie). Kinder mit dieser sehr seltenen degenerativen Erkrankung machen in ihrer Entwicklung nach Ausbruch der Krankheit extreme Rückschritte. Innerhalb weniger Wochen verlernt Enya krabbeln, sitzen, sprechen und greifen. Eine medizinische Studie in Belgien nimmt Enya auf und schenkt Hoffnung. Nach 8 Monaten Enzymersatztherapie macht Enya erste Fortschritte. Ein großes Abenteuer für die ganze Familie beginnt!
Weitere Informationen und Unterstützung finden Sie hier:
ELA e.V. (https://elaev.de/)
Bundesverband Kinderhospiz e.V. (https://bundesverband-kinderhospiz.de/)
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Göppingen (https://www.malteser-goeppingen.de/unsere-leistungen/kinder-und-jugendliche/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst.html)
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Wo machen Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind eigentlich Urlaub? Diese Frage hat sich Karin Eckstein gestellt. Aus ihrem Beruf als Kinderkrankenschwester weiß sie, dass der Alltag mit einem Kind, das 24/7 Pflege und Versorgung braucht, die Familien auf Dauer erschöpft und (über) fordert. Gerade diese Familien brauchen dringend eine Auszeit von ihrem Alltag! Die Recherche von Karin Eckstein nach Urlaubsangeboten läuft ins Leere. Aus Not und Leidenschaft entsteht eine Vision: Ein Ort, an dem pflegende Familien Urlaub machen können.
Karin Eckstein setzt alles in Bewegung und eröffnet als Gründerin und Initiatorin der Familienherberge Lebensweg im Mai 2018 die Türen für Familien die dringend eine Auszeit brauchen.Weitere Informationen zur Familienherberge Lebensweg finden Sie hier.
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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
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Das Leben von Mutter und Tochter wird komplett auf den Kopf gestellt. Sie organisieren ihren Alltag um, Maja geht nicht mehr zur Schule, sie halten sich an Regeln und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Insgesamt 5 Jahre kämpfen sie gegen den Krebs bis Maja mit 16 Jahren stirbt.
Maja und Daniela Aldinger haben ihre Erlebnisse, Gedanken und Gefühle in Texten und Fotografien festgehalten. Entstanden ist ein besonderes Buch Life. Lebenszeit und Augenblick.
Das Buch gibt einen intimen Einblick und inspiriert zu einem bejahenden Umgang mit allem was ist – auch wenn wir sterben und Abschied nehmen müssen.Weitere Informationen zum Buch Life. Lebenszeit und Augenblick gibt es hier.
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