Episódios
-
Ik ben nu 35, vrienden krijgen of hebben kinderen. Regelmatig wordt aan mij gevraagd of ik een kinderwens heb. En die vraag wordt in deze podcast behandeld.
-
Soms moet je ook moeilijke en lastige onderwerpen bespreken. Daarom dit keer het onderwerp levenstestament. Onlangs heb ik vast laten leggen wie ik mijn financiën toe vertrouw en wat mijn wensen zijn ten aanzien van mijn zorg als ik daar zelf niet meer over kan beslissen.
-
Estão a faltar episódios?
-
Zoals ik al in eerder podcasts heb verteld woon ik volledig zelfstandig, waarbij ik ook volledig alles zelf regel. Mirnou woont in een Fokuswoning, een woning waarbij je hulp op afroep hebt. In deze podcast van Rollende Rivka bespreken we de voor- en nadelen.
Wil je meer informatie over Fokus wonen? Kijk dan hier: https://www.fokuswonen.nl
-
In mijn vorige aflevering vertelde ik over mijn ervaring met een katheter in je urinebuis. Die ervaring an sich was kut, maar de vrijheid ongekend. Rivka zou Rivka niet zijn als zij niet aan de slag ging met een beter alternatief en dus heb ik vrij snel daarna een suprapubische katheter gekregen. Gewoon hoppa een gat door je buik naar je blaas.
-
Een van de meest irritante dingen vind ik naar de wc gaan. Ik kan niet zitten of staan, dus ik moet altijd ergens neergelegd worden. Dit kan bijna alleen thuis, dus bij een dagje uit is het een kwestie van weinig drinken en alles goed plannen. Ik wilde dit anders en dus heb ik de afgelopen weken een katheter in mijn urineweg uitgeprobeerd.
-
Soms zit het mee en soms zit het tegen. Na een ongelukje tijdens mijn verzorging ervoer ik weer enorm mijn kwetsbaarheid. Dat veranderde mijn zomervakantie.
-
In de vorige podcast over zorgnetwerken ging het vooral over knelpunten. In deze podcast neem ik wat oplossingen met je door die de zorg vanuit WMO, Zorgkantoren, Zorgverzekeringen en ziekenhuizen doet verbeteren.
-
Vorige week vrijdag was ik te gast in een panel discussie over zorgnetwerken. Stelling één was: spierziektezorg is per definitie complexe zorg. Mijn reactie was en is: mijn zorg is enorm complex en wat zou het fijn zijn als het makkelijker werd.
-
Afgelopen week stond er in de bijlage van De Volkskrant een interview met presentator Eva Eikhout. Eva is ook lichamelijk gehandicapt en de kop van het artikel luidde: ‘Als ik me zo leuk mogelijk kleed, heb ik het gevoel dat ik minder gehandicapt lijk’ Zo denk ik er ook over en daarom heel basaal dit keer "het uiterlijk" als thema.
-
Soms is het leven gewoon kut. Zoals nu. Mijn rolstoel is kapot en ik sta sowieso 4 dagen stil. Ik heb pijn in mijn lijf door het verkeerd zitten, of te lange liggen. Dus het leven is even kut.
-
Bijna 5 jaar woon ik nu met een PAB. Een persoonlijk assistentie budget, 24 uur per dag, 7 dagen in de week een heel team van mensen om mij heen die dag en nacht voor mij zorgen. De ultieme manier van vrijheid, die ook heel veel kost.
-
In deze aflevering van Rollende Rivka zal het gaan over het Persoonsgebonden budget, PGB. Al sinds mijn 12e maak ik er gebruik van. Hoe heb ik dit als kind ervaren? En wat wil ik de ouders van nu meegeven?
-
De mensen die mij kennen weten dat ik heel vaak naar Disneyland Paris ga. Daarom deze week in het thema vakantie "Disneyland Paris".
-
De afgelopen weken heb ik een heel moeilijke, levens veranderende beslissing genomen... Ik ga het Prinses Beatrix Spierfonds verlaten.
-
De afgelopen 30 jaar bestonden mijn zomervakanties uit kamperen met een vouwwagen. Vakanties waar we als gezin met mooie herinneringen op terug kijken. Toch is kamperen met een zwaar gehandicapt persoon een uitdaging en is een ook een rolstoelbus altijd te klein.
-
Al 14 jaar heb ik een hulphond in mijn leven van Hulphond Nederland. Een wonder als je je bedenkt dat ik mijn hele leven bang was voor honden. Toch triggerde de onvoorwaardelijke liefde die ik altijd zag op patiëntendagen en ben ik al jaren een hulphond eigenaar. In deze podcast vertel ik meer over dit is gegaan, wat ik vind van een hulphond bij kinderen en hoe het afscheid nemen van een hond is.
-
In Rollende Rivka zullen er ook zo nu en dan gasten voorbij komen om te praten over dingen die mij interesseren. In dit geval onderzoek naar mijn spierziekte SMA. Samen met onderzoeker Ewout hebben wij hier al verschillende webinars overgemaakt en daarom kan hij niet ontbreken in mijn podcast. Want waarom zou je kiezen voor SMA als onderzoeksgebied en wat houdt hem hierin gemotiveerd?
Wil je ook de webinars zien? Dat kan via:
Webinar 'SMA de wereld uit!'
-
In 2010 was ik bij een bijeenkomst van de patiëntenvereniging waar er een oproep werd gedaan om je aan te melden in het ziekenhuis in Utrecht om deel te nemen aan een database voor mijn spierziekte SMA. Dertien jaar later kunnen kinderen al behandeld worden voor er symptomen zijn en is de toekomst volledig veranderd.
-
Eindelijk kan ik het vertellen. Vanaf deze maand ben ik werkzaam bij een nieuwe, heel toffe, werkgever waarbij ik aan de slag ga om het een en ander te verbeteren voor mensen met een beperking! Luister snel waar dit is!
-
Wanneer ik 51 weken oud ben krijgen mijn ouders te horen dat ik niet ouder zal worden dan 3 jaar vanwege de spierziekte SMA. Toen was er nog geen behandeling mogelijk. Gelukkig ben ik nu 34 jaar, maar de gevolgen van de spierziekte zijn groot...
- Mostrar mais