Bölümler
-
In deze aflevering beantwoord ik de vragen van een kijker*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/*Time stamps*00:00 Intro
00:19 Hoe ga ik om met misselijkheid bij POTS?
01:34 Hou je heimwee naar je oude leven als je denkt dat je daar nog kunt komen?
03:10 Heb je weleens het gevoel dat er een vissenkom op je hoofd zit als je op staat?
04:56 Gebruik je supplementen voor pots en heb je daar van gehoord?
05:50 Hoe heb je mensen uitgelegd wat je hebt?
07:09 Ben je welleens flauwgevallen en wat doe je dan?
08:35 Heb je ook sneller last van je je slecht voelt bij eten en krijg je het ook bij grote maaltijden, bij veel vet of koolhydraten?
10:00 Heb je last van pijn tussen je schouderbladen?
12:00 Gebruik je medicijnen of supplementen voor ME/CVS?
13:30 Wat is jou ervaring met vaccinaties krijgen? Heb je daar last van?
14:25 Hoe zit dat met een verkoudheid en wat helpt jou dan?
15:50 Heb je een slechte weerstand?
16:00 Hoe ga je om met een slechte conditie en heb je tips om het op te bouwen?
17:40 Hoe hou ik het leuk voor mijzelf?
*Linkjes*
Aflevering over gelukkig blijven met een chronische ziekte:
https://youtu.be/xm-lYq5EuWw?si=osxWApWJsFZB4dzb
Facebook groepen:Long Covid & ME/CFS healing through CreativityHOBBY GEKTE en me/cvsLuister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#MECVS #potsie #pots
-
Mentaal of fysiek lijden kan soms verminderen door mentale strategieën te gebruiken en in deze aflevering leg ik uit hoe je dat doet. *Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/*Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#zelfcompassie #chronischziek #mentaal
-
Eksik bölüm mü var?
-
In deze video vertel ik over mijn ervaring met flauwvallen, hoe het voelt, of ik het eng vind en wat ik doe om het te voorkomen of van flauwvallen te herstellen. Kijk deze aflevering op youtube via hier*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#flauwvallen #chronischziek
-
Het kan voelen alsof je opnieuw moet leren hoe je gelukkig kunt zijn wanneer je chronisch ziek bent. In deze video leg ik uit wat er voor mij heeft gewerkt.Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/xm-lYq5EuWw*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/*Time stamps*00:00 Mijn basis00:45 Downers elimineren04:27 Behulpzame skills07:35 Leuke dingen toevoegen*Gerelateerde video's*
Stresgevoeligheid verminderenhttps://youtu.be/YK1p1NKhNcU?si=Ip0gFHKp2nr7Au2L*Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#MECVS #geluk #chronischziek
-
Tips voor de feestdagen tijd voor zowel mensen die in bed moeten blijven als voor mensen die het voorzichtig zijn met hun lichaam en energie. Help deze video's meer mensen te bereiken door de podcast te beoordelen.*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/*Time stamps*00:00 Intro
00:58 Tips voor bedgebonden
06:58 Kerst vieren tips
15:02 Kerst buiten de deur*Gerelateerde video's*
Naar een bruiloft met me/cvs en potshttps://youtu.be/GyQR11dwxXo*Linkjes* Friendship bubble discord link op instagram:https://www.instagram.com/friendshipbubble?igsh=MTJ4Y3dmczZ3a2d3cA==
Postmaatje voor als je kaartjes wil ontvangen of schrijven https://www.postmaatje.nl/
Wagenziekte brilLuister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#chronischziek #nederlandseyoutuber #feestdagen
-
Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf.
Wie ben ikInformatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. ContactJe kunt mij altijd mailen via [email protected] stamps
00:00 Doel van smalltalk00:39 Hoe gaat het met je?03:03 Wat voor werk doe je?03:20 Betere vragen04:30 Doe je iets in het weekend?05:20 Ga je op vakantie?
Linkjes Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#chronischziek #tipsentricks #nederlands
-
In deze aflevering beantwoord ik een aantal vragen rondom je schuldig voelen naar je omgeving en om gaan met schaamte.Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/k0A0_fgFDm8*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/*Time stamps*00:00 Hoe ga je er mee om dat je broers/zussen niet ziek zijn?02:50 Schuldgevoel richting naasten03:50 Hoe was het voor je toen je thuis woonde?06:34 Commentaar van buitenstaanders08:00 Soms geeft een activiteit PEM en soms niet. Hoe ga je daar mee om?09:38 App: Activiteitenweger10:29 Heb je gehoord van Creatine en Q10?11:11 Draagt een diagnose bij aan het acceptatie process?12:50 Hoe blijf je in het nu als je PEM hebt/angst voor specifiek eerder mee gemaakt symptoom15:18 Mijn gevecht met schaamte en piekeren17:00 Wat hielp tegen het piekeren*Linkjes* ME pedia treatment pagina (goed naar beneden scrollen)https://me-pedia.org/wiki/Category:Potential_treatmentsApp Activiteiten wegerhttps://play.google.com/store/apps/details?id=com.axendo.activiteitenweger2&hl=enLuister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
-
Als je ziek word verlies je je oude leven. Dat accepteren is een proces maar het kan helpen om de kleine stapjes daarin te herkennen.Kijk deze video ook op youtube via: https://youtu.be/IamdGF2a3Kg*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/*Time stamps*00:00 Intro
00:30 Levend verlies
00:53 Rouwtaken 1-3
01:50 Mijn ervaring
03:40 Leven op pauze/jarig
05:30 Leven niet leuk vinden05:55 Meer ervaringen
08:40 Laatste rouwtaak*Gerelateerde video's*
Omgaan met onbegrip en acceptatiehttps://youtu.be/SuDUcheq7R0?si=iGujK_rb-7rHLuf2*Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#MECVS #ziekte #rouw #verlies
-
Zowel fysiek als mentaal rusten is heel saai. Met je ogen dicht plat liggen lukt maar even. Wat kun je verder dan doen om toch effectief uit te rusten. Dat leg ik uit.Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/WXO-r744zls*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/*Time stamps*00:00 Mentaal en fysiek rusten01:20 Afwisseling01:46 schermen03:30 Luisteren05:08 lezen05:29 Spellen07:23 liggende hobby's08:20 Lotgenoten contact09:00 Timetimer *Linkjes* The bedbound activity masterlist (Deel1)https://theduckopera.medium.com/the-severe-me-bedbound-activity-masterlist-part-1-e61612b7a357Natuurwandeling op youtubehttps://www.youtube.com/watch?v=PyFN_FYwqvc&t=1872sVisjes kijkenhttps://www.youtube.com/watch?v=843Rpqza_6oTrein reis in zwitserlandhttps://www.youtube.com/watch?v=nKOe2PuERD0&t=37splaylist mooie plekken in de wereld bezoekenhttps://www.youtube.com/playlist?list=PLpvOZPjtquCCGCaS5cO5qwuG1a235j2kPDesert drifter neemt je mee op zijn ontdekkingsreizenhttps://www.youtube.com/@Desert.DrifterLotgenotencontact vermoeidheidkliniekhttps://vermoeidheidkliniek.nl/succesvol-lotgenotencontact/Mail Jochem om mee te doen met zijn me/cvs zoom [email protected]://me-cvsvereniging.nl/lotgenotencontact/https://mecvs.nl/hulp-nodig/lotgenotencontact/Timetimer MODhttps://www.amazon.nl/TIME-TIMER-Home-thuisonderwijs-vergaderingen/dp/B0BK2J71M1?source=ps-sl-shoppingads-lpcontext&ref_=fplfs&psc=1&smid=A17D2BRD4YMT0XLuister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
-
In deze aflevering vertel ik over alle soorten compressie kleding die ik ken, hoe ik ze aantrek en welke aantrek hulpen er bestaan. Ook heb ik het over barometrische druk en water druk.
Kijk deze aflevering ook op youtube: https://youtu.be/SKleNnRhw2E
Abonneren kan ook hier:
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via [email protected]
*Time stamps*
00:00 Waarom steunkousen?
00:54 Waar beginnen?
01:15 Steun klasses
01:39 vergoeding & wennen
02:23 Compressie stapelen
02:40 Aantrek hulpjes
04:17 Sok methode (compressie kousen aantrekken)
05:25 Soorten steunkleding
09:20 Barometrische druk1
0:08 Water druk
10:28 Einde seizoen 1
*Linkjes*
Alle compressie aantrek hulpjes:
https://www.steunkousen.nl/steunkousen-aantrekken-aantrekhulp
Betrouwbare steunkleding websites:
https://www.steunkousen.nl/
https://www.thuiszorgwinkelonline.nl/collecties/steunkousen
https://compressiekousen-shop.nl/shop/69-klasse-2-steunkousen/
Arm compressie
https://www.bol.com/nl/nl/p/supcare-armsleeves-zwart-medium-armkousen-sportkousen-compressie-armkousen-hardlopen-handbal-golf-volleybal/9300000141716070/?s2a=
Bara 4/4 niet medische compressie leggings (bij hiphardlopen gratis verzending)
https://www.hiphardlopen.nl/bara-hardloopbroek-lang-cinnamon-stripe-tights.html
CW-X stability compressie leggings https://www.runningdirect.nl/cw-x-stabilyx-legging-dames-125809a001?size=5597&srsltid=AfmBOoqgscPIJVGKOaoZD3nLXXsAqPjrfDqwRhf1uFEiFdK2KeurfmW8TnY
Artefit compressie broek (Ik heb M, Bestelde XS + voelt als sterke klasse 1)
https://www.bol.com/nl/nl/p/artefit-compressie-broek-compressie-broek-voor-vrouwen-after-workout-herstel-na-het-sporten-denim-look-xs/9300000075149555/?s2a=
Studie buikcompressie is effectiever dan andere compressie
https://www.jacc.org/doi/abs/10.1016/j.jacc.2020.11.040
Barometrische druk website die je als web app kunt gebruiken
https://barometricpressure.app/amsterdam
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
#Steunkousen
-
Van dokter wisselen wanneer je eigen dokter je niet serieus neemt kan niet altijd dus in deze video leg ik uit wat ik allemaal voor dingen geleerd heb om toch serieus genomen te worden.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/q2zubmFtUgM*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected]*Time stamps*00:00 Intro
00:36 Dokters perspectief
01:35 SOLK & ALK0
2:07 Hoeven = Paarden, niet zebra's
03:30 Brochure opsturen
03:39 Praktische tips
06:36 Psychologiseren
07:33 Ziekte impact
08:00 Dokters ego & bronnen
08:35 Je ziekte introduceren
10:39 Onderzoek mee nemen
11:02 Medische map
Inhoud van mijn map:
Anamnese antwoorden
Diagnoses & symptomen
Medicijnen en supplementen (wanneer genomen + effect)
Ziekte en hulpverlening data/verloop
Labuitslagen
Meetinstrumenten: Mankoski pijn schaalArtikelen - Zie linkjes hier onderDit op je telefoon in een document hebben is beter en ook makkelijker in te zoeken en om het te updaten*Linkjes* Podcasts met doktersperspectief op me/cvsDe vragendokterhttps://open.spotify.com/episode/4cQI3sFlvKwlpPqOvDSWfG?si=eIW8Nf6CRzmBWq3hcHFN2QPodcast #niethersteldhttps://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=UvelbArgRhSjWBUq9nFsfAArtikel (Te veel) bewegen is schadelijk bij Post-Covidhttps://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning/De meerderheid van de mensen met ME/CVS die GET en CGT kregen ging achteruithttps://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2019/04/Amended-Final-Consolidated-Report.pdfDe engelse National Guideline Centre (NICE) guidelines for ME/CVShttps://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations#safeguarding Een brochure voor huisartsen over POTS Met super veel bonnenhttps://ditispots.org/infopakket-pots/Een brochure voor huisartsen over ME/CVShttps://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#dokter
-
Veel van ons inclusief mijzelf hebben last van een zenuwstelsel dat snel gestrest raakt en de stress moeilijk los laat. Ik leg uit hoe ik dit verminder.Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/YK1p1NKhNcU*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected]*Time stamps**Termen en linkjes*Boek: Rejection proof (100 days of rejection)Sympatisch en parasympatischFight, flight, freeze fawnPolyvaagaltheorieBekende regulerende technieken:Meditatie bvb body scanAdemenoefeningen, bvb buik ademhalingOntspanningsoefeningenOpschrijven hoe je je voelt en wat je denktLangzamer bewegen / slow livingDankbaarheid en afirmatiesMeer onconventionele technieken:Somatic exersizes/Vagus nerve exercises/ Vagus nerve resetNeurogenic tremoring (oefeningen op tiktok te vinden)TRE: Tension &Trauma Releasing ExercisesHerken spanning in je lijf en weet leer wat een normale ontspannen staat en gezonde mentale gedachtegang is en herken dan wanneer dat spanning of ongezonde gedachten op komen. Hulp hierbij:Psycholoog Zelf op te zoeken: Denk foutenLeer over je innerchild en leer jezelf geven wat je nodig heb. ReparentingLeer om je emoties te doorvoelenApp met emoties: How we feelhttps://play.google.com/store/apps/details?id=org.howwefeel.moodmeterZelfcompassieJuiste prioriteiten stellen. Jou emoties komen eerst. Jou ervaring in deze wereld doet er toeGrenzen stellen of boundaries/ nee durven zeggen en jou onspannen staat beschermenGoede overtuigingen: https://www.nlp-nu.nl/kenniscentrum/technieken-begrippen/overtuigingen/Maak plezier hebben een prioriteitBrain training programma's die als doel hebben om jou te helpen in je parasymatische, rest and digest ontspan staat te houden:Lief klein levenhttps://www.liefkleinleven.nl/Ander leven https://anderleven.nl/Heal program, Nervous system & somatic healinghttps://www.instagram.com/somiainternational/profilecard/?igsh=Y3drZjgwYTE4dm81Sarah jackson, Nervous system coachhttps://www.instagram.com/sarahjacksoncoaching/profilecard/?igsh=MW90OTh2bGE5NXVyeA==Vasiliki vanessa azelis mind en body grief experthttps://www.instagram.com/yourgratefulguide/profilecard/?igsh=MTd3ODlhMWw4djhjNg==Recover from chronic fatigue syndromehttps://www.instagram.com/cfsrecovery/profilecard/?igsh=ZHB3YzJjcmRuaWF4Epiphora methode: beweging/ademhalingsoefening die moeilijk uit te leggen is. Helpt ook doorbloeding.primal trust guptadnrspain free youLuister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
-
Sporten en bewegen ziet er heel anders uit wanner je me/cvs en pots hebt. In deze video geef ik een hoop handvaten om sport te proberen.Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/_PG3uWmFAKE*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected]*Time stamps*00:00 Sport bennefits02:07 Bloed volume03:07 Sportintolerantie04:04 Hartslag veranderingen04:57 Stressgevoeligheid05:31 Sport voorwaarde06:10 Kracht of cardio?08:10 GET is schadelijk08:54 Kracht training10:42 Hoe ik begon11:13 Hoe vaak?11:28 Intensiteit12:06 Pauzes12:28 Extra vermoeidheid12:50 Kleine signalen 13:54 Crash/flair15:13 Stappen en energie envelop*Gerelateerde video's*De POTS Flairhttps://www.youtube.com/watch?v=YI8j_GvKx4A&t=163sDe ME/CVS PEMhttps://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI*Linkjes* Bedgebonden beenoefeningen:https://www.olvg.nl/medische-informatie/beenoefeningen-in-bed/meer oefeningen voor POTS https://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=43Een hele goeie podcast aflevering met ook goed het belang van op een heel laag niveau beginnen en heel voorzichtig opbouwenhttps://open.spotify.com/episode/7kiRNzxs23sleBAyMIx1Jq?si=KAXSx622R2OywJf2d8cqNAJustin Quintero - goede informatie over sporten is helaas zeer dun verdeeld over al zijn video's en lives en hij spreekt graag over mensen met alleen pots en dus geen andere aandoeningenhttps://youtu.be/y3GuMfUPgzg?si=ud287bdIMWJF9HVfThriving wit POTS is een engelse fysiotherapeute die zelf ook POTS heeft en veel informatieve video's maakt en dus ook veel deelt over sportenhttps://www.youtube.com/watch?v=DxcC6qwdFZA
The POTS coach op instagramhttps://www.instagram.com/p/C-nipTvoJMo/?igsh=MWtiNnphN2p1Z3phMQ==
Bloed volume verhoogd van sporten:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1798375/Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
-
Hoe houd je je huis koel en hoe koel je jezelf goed af om de hete zomer dagen goed door te komen? Deze aflevering is voor iedereen op de aller laatste tip na. Die is speciaal voor mensen met POTS.Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/RmdFBwn8xbQWat ik nog beter had kunnen uitleggen is dat warmte stijgt dus wanneer je van je huis een windtunnel wil maken dan doe je beneden iets open en aan de andere kant van het huis boven doe je het raam open. Bij het raam boven zet je de ventilator op 1,5 tot 2 meter van je raam af zodat er zo veel mogelijk van de binnen lucht mee word geblazen naar buiten.*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected]*Time stamps*00:00 Warm huis voorkomen01:53 Huis afkoelen04:06 Jezelf afkoelen met tools06:00 Jezelf afkoelen07:24 Steunkousen/compressie sport legging*Gerelateerde video's*Wat is POTS?https://youtu.be/eldZqsSBkWw?si=BlbQnYZWGQ7CMPMUHet huishouden makkelijker maken:https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw?si=fw0RIb328WOP0ZlpWie maakt de podcast leven met ME/CVS en POTShttps://www.youtube.com/watch?v=qJh6g8FakQU*Termen* ZonnezeilZonnewering/zonneschermOverkappingRaam luikenWit buiten rolluikVerduisterend rolgordijnWaterspray/mistsprayerGel coolpackIce coolpackInstant coldpackCooling neck ringOogmasker coolpackHand ventilatorNek ventilatorShirt clip fanKoelmatVerkoelend dekenCompressie kuit sleeves*Linkjes* BARA niet medische compressie leggings Voelt na veel dragen als een goeie klasse 1 compressie legginghttps://www.hiphardlopen.nl/bara-hardloopbroek-lang-cinnamon-stripe-tights.htmlLuister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.#zomer #zomervakantie #afkoelen
-
Bij POTS en OI worden zout en elektrolyten gebruikt als behandeling voor hypovolemie alleen hoe weet je hoeveel zout je eet? Wanneer is het te veel of te weinig? Hoe zorg je dat je meer zout binnen krijgt?
00:00 Disclaimer00:30 Verschil zout, natrium en sodium01:33 Waarom meer zout?02:21 Niet genoeg zout03:00 Kalium tekort04:05 LoSalt05:13 Elektrolyt tips05:51 Te veel zout06:29 Genoeg drinken06:55 Plassen07:15 Zout hoeveelheden07:52 Studie effect zout08:29 Zout inname meten09:18 Zout inname verhogen10:45 zout honger11:00 ElektrolytenORS van care plusNoordcodedranken zoals gatoradeelektrolyt gelelektrolyt gummiesisotone drank zelf maken13:16 Uitdrogen van zout14:01 Je zout inname instellen14:55 dokter kan in je bloed checken dat alles goed gaat qua zout en elektrolyt inname. Ik ben geen arts. Raadpleeg alsjeblieft je dokter over aanpassingen in zout inname 1 niet zo volle eetlepel zout volgens mijn precisie weegschaal = 4.2 gr
5ml/1 tsp meetlepeltje = 6.1 gr.
Zout, sodium en de verschillende verhoudingenhttps://nutritionsource.hsph.harvard.edu/salt-and-sodium/Mineralenhttps://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/mineralen.aspx
Studie Effect van zout als behandeling voor POTS na 1 weekhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8103825/#:~:text=In%20POTS%20patients%2C%20high%20dietary,plasma%20norepinephrine%2C%20and%20decreases%20%CE%94HR.
-
Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf.Kijk deze aflevering op youtube: https://youtu.be/devhj38WTJw*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected]*Time stamps*00:00 doel van smalltalk00:39 Hoe gaat het met je?03:03 Wat voor werk doe je?03:20 Betere vragen04:30 Doe je iets in het weekend?05:20 Ga je op vakantie?*Gerelateerde video's*Meer van dit soort "om gaan met" tips:https://www.youtube.com/watch?v=SuDUcheq7R0&t=662sLeren leven met minder energie (je energie envelop vinden)https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4PEM herkennen en voorkomenhttps://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI&t=48s*Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
-
De was doen met mijn ME/CVS & POTS gaat in hele kleine stapjes, veel pauzes en een aantal trucjes. 00:00 was in wasmachine00:30 voorsorteren 00:58 was ophangen01:18 opvouwen01:54 sokken tip02:23 strijken 02:31 hartslag02:59 verhoogde was hulp03:24 was opbergen04:00 extra tipsBadkamer tips deel 1 https://youtu.be/CBTEXn7k8awBadkamer tips deel 2https://youtu.be/k4_K0OEv4qwHuishoud tips (schoonmaken en opruimen)https://youtu.be/EJQXAU4FjuwBed opmaken https://youtu.be/2DMadBXB4HQKook tips vanaf minuut 11:23https://youtu.be/paRjswoiBCYLuister deze podcast nu ook op youtube, spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast
-
Kijk deze aflevering op youtube via:
https://youtu.be/paRjswoiBCY
00:00 Bloedwaardes testen
00:33 Disclaimer
00:48 Eten verhoogd hs
01:43 Gluten vrij dieet
02:12 andere diëten
Paleo dieet, vegan dieet, auto-immuun protocol (AIP) dieet, anti-inflammatoir dieet02:43 MCAS en Histamine
02:06 Alcohol en cafeïne
03:49 Suiker
04:24 vaak kleine maaltijden
04:41 Genoeg eten
05:12 Zout
05:32 Bloedsuiker verhaal
07:27 Proteïne bij suiker
08:14 Hou het leefbaar
09:08 Vezels
10:03 Cheat tips
https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/
Welke bloedwaarde zijn goed om getest te hebben en waarom?Van wegen de complexiteit van zaken zijn er minimale punten om gecontroleerd te hebben: Na, K, creat, glucose, TSH, Hb , HT, cholesterol, L+diff, ASAT ALAT. Soms ook specialistische interne onderzoeken afhankelijk van de klachten.
Voeding in de maag verhoogd hartslag
https://synapse.koreamed.org/upload/synapsedata/pdfdata/0145jcn/jcn-15-205.pdf
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1388245717306582
Mensen met pots rapporteren zelf dat ze baad hebben bij het gluten vrij dieet
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27606948/
Studie met tabel (ver naar beneden scrollen)
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/17423953221076984
Niet echt een goede onderbouwing van de claim dat MCAS behandelen een positief effect kan hebben op POTS. Sorry
https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/01.hyp.0000158259.68614.40
Alcohol is uitdrogend en verhoogd de hartslag
https://www.alcoholinfo.nl/gezondheid/wat-doet-alcohol-met-je-lichaamvan
cafeïne verlaat vocht sneller het lichaam
https://www.voedingscentrum.nl/nl/service/vraag-en-antwoord/veilig-eten-en-e-nummers/droog-je-uit-van-koffie.aspx
Je hartslag kan verhogen van cafeïne
https://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/cafeine.aspx#:~:text=Wat%20te%20veel%20cafe%C3%AFne%20is,%2C%20prikkelbaarheid%2C%20slaapproblemen%20en%20angstgevoelens.
Cafeïne in chocolade
https://kro-ncrv.nl/programmas/keuringsdienst-van-waarde/cafeine-in-chocolade-zorgt-het-voor-een-slechtere-nachtrust#:~:text=Gemiddeld%20zit%20in%20een%20kopje,bij%20een%20vers%20bakje%20koffie.
Relatie tussen pots en bloedsuikerspiegel https://www.endocrine-abstracts.org/ea/0041/ea0041ep235
Dieet tegen prikkels: exorfine vrije dieet
https://www.exorfinevrij.nl/exorfinenHet suikerdip verhaal (bron kan beter sorry)https://the-bootclub.com/suikerdip/
Proteïne met suiker vertraagd opname (Ook geen top bron sorry)
https://www.dietistmandybreure.nl/blogbericht/6-tips-om-je-bloedsuiker-te-verlagen-zonder-medicijnen
Vloerbeschermende wielen die fijner rijden dan standaard bureaustoel wielenhttps://www.amazon.nl/hz/mobile/mission?p=P3C0YGCEQVG0CZg9O0%2FJIHAW1TfnFQ9KWB2ep%2BslG4SxiaV5SHmJXmfX1sD5rtxfQVr1qm%2F9D0RoOVcS5gQV%2Fpsp%2B6%2B%2BnKPT1F39v9mSBO95exuKY%2FZIfhNqJMVJo5y%2BRyP%2F9VFNS5H8eY70OMmGDgES7Cnai%2BdhrsRJK6MEjpx0Ulak8HMDmVSWy%2B%2BM6hP35LWqZIsGguwnmEDY2ShHebMJfTK9Yx9d3OgpGRygTOoHBexSkrj2peDCsUlXlZFvxXWD0Lu3LObzV9BBsQpcyEg89w%2FX7f9bkftX%2FPdKEeQ0%2Bojv%2FD0IULnWUwgRAo9HEu2m%2BgrB5NvMYbKv2FGPXmJSe3O8fSgUiUfAMVtiJZU%2B%2BP3z7EF6a%2Fx0b7lb9pVZosSexCoNXEM6RIdDuWZ2UKpdKp2EkDfkA12lK1AuNNs%3D&ref_=nb_sb_ss_di_ci_mcx_mi_ci-mcx-ksf1_2&crid=3TIV88INIMJRK
-
Kijk deze podcast op youtube via:https://youtu.be/EJQXAU4FjuwHousehold gloves with cotton inner lining
https://www.amazon.nl/-/en/Spontex-Household-Certified-Recycled-Cleaning/dp/B08V7YGC1J/ref=sr_1_5?crid=3MCPX4XCSB2BM&dib=eyJ2IjoiMSJ9.oBHpk3MuW-pM2HJVw6upxmZi-cd1uBuKBk2xU3ltg3Z9-KPD6BRnht0L0zLVd_AvWiOdYDFXc267RPeilf6GpwfS6talgIxVuaOIJJSzjKuhQwhHNs2gLIoIvW_f2szAMWBsGpK3-7lmGk1NsqJG6lGmjMwM5xVBw0vr6FoQ4MbzKWwp3aViwkjeCVy8MtvHk1FZFtQrozYYxsp3V-XAZwopo77r9_48Rzp2S7_Em5BYyTG0oBF4Eb5dUpS4Osxll4Y3TvdVZQL5HMIhVZwi65qsKSWSCtL147eAysDFV-k.7IcadxlmgNgCBdLFPBqrYAPjyHJ8qJ6ZCqP-O-ZKaHM&dib_tag=se&keywords=schoonmaak%2Bhandschoenen&qid=1718820983&sprefix=schoonmaak%2Bhand%2Caps%2C89&sr=8-5&th=1Boormachine Borstelhttps://www.bol.com/nl/nl/p/premium-boormachine-borstelset-3-in-1-schuurborstel-reinigingsborstel-boorborstel-zwart-geel/9300000174959699/?bltgh=pWWqqG4zd1AkMdbykF1COA.4_25.26.ProductTitleElektrische schoonmaakborstel https://www.bol.com/nl/nl/p/relave-elektrische-schoonmaakborstel-schrobber-met-steel-poetsmachine-elektrische-schrobber-polijstmachine-schoonmaakborstel-met-8-opzetstukken/9300000151621222/?Referrer=NLGOOFS&utm_source=google&utm_medium=free_shoppingTouchless vacuumhttps://www.amazon.com/Touchless-Stationary-Efficiency-Filtration-Automatic/dp/B083TLYF1P?th=1Makkelijk rijdende rubberen rolkruk/bureastoel wielen https://www.amazon.nl/-/en/Velway-Castors-Replacement-Diameter-Equipped/dp/B09H6G6TTM/ref=sr_1_7?crid=2O86B9LAGTAF9&dib=eyJ2IjoiMSJ9.K0pfhw9GfzND805ZxRtwEqduRhNUzD4eY7AZZ0xztBoL6L5Cqoqp_NZSzxr6lo9KBCt7BFeNY38XKilL7K1OpRIdqO_75dZ-9eMG-fWsmdYk8ERhe-qnI-tA1Tqfw6gniOdJu8jws_B1mfYqK_-UDgRRKtgo0z9xltMbO7ltnp7gNbyBAFMl-9R-7E42V7v_FMiFiwGeOEk7SpNGMnNWT0g78LEPSUquVOjfVblcDpsMoiAYW4Waa-T5S9z8ElVsOiU5MnMBrNDa-Usp3Z-QNMVM3wm-RIj6T7Nd7Zm_TH0.73rfWkLtDhQzld_NR7QlJ_tlgESOloKR9rCerEDdApQ&dib_tag=se&keywords=Hard%2BFloor%2BCastors%2Bfor%2BOffice%2BChair&qid=1718801710&sprefix=hard%2Bfloor%2Bcastors%2Bfor%2Boffice%2Bchair%2Caps%2C76&sr=8-7&th=1
-
Berkijk deze aflevering op youtube via:
https://youtu.be/eldZqsSBkWw
Bekijk het hele interview met Dr E. Gabeler hier:https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/`Nasa lean testhttps://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdfHet CHOP/Levine protocol:https://www.dysautonomiainternational.org/pdf/CHOP_Modified_Dallas_POTS_Exercise_Program.pdfZoutmeter nierstichtinghttps://nierstichting.nl/zoutmeter/#/Over grenzen gaan kan schadelijk zijn voor mensen die PEM ervaren https://mecvs.nl/over-me-cvs/behandeling-me-cvs/Lijst van oorzaken van pots1. Verstoringen in het autonome zenuwstelsel: POTS wordt vaak geassocieerd met dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dit systeem reguleert automatische lichaamsfuncties zoals hartslag, bloeddruk en ademhaling. Bij POTS reageren de bloedvaten niet adequaat op signalen om de bloeddruk te handhaven bij verandering van houding. Bv Perifere Neuropathie, Post Commotio Cerebri (Hersenschudding), neurotrauma, Multipele Systeem Atrofie, M Parkinson. Bv kapotte ‘sensoren’, denk ook aan het hypersensitieve plexus caroticus syndroom.2. Na infectie, operatie of zwangerschap: POTS begint vaak na een virale infectie, operatie of zwangerschap. Het kan ook optreden na andere traumatische gebeurtenissen.3. Familiaire aanleg: Als POTS in de familie voorkomt, is er een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze aandoening.4. Onderliggende aandoeningen: POTS komt vaak voor bij mensen met chronische (genetische) aandoeningen. Het kan ook geassocieerd zijn met auto-immuunziekten zoals lupus, het syndroom van Sjögren en coeliakie.5. Overmatige productie van noradrenaline: POTS wordt soms gezien bij aandoeningen waarbij hoge hoeveelheden noradrenaline worden geproduceerd. Feochromocytoma6. Alcoholvergiftiging, drugsvergiftiging of vergiftiging met bepaalde metalen: In zeldzame gevallen kan POTS worden veroorzaakt door alcoholvergiftiging of blootstelling aan bepaalde metalen.7. Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): POTS komt vaak voor bij patiënten met CVS1.8. Vaatzieken- M Raynaud, M Fabry, 9. Cardiale oorzaken - ritme of geleidingsstoornissen, plexopathie van de caroticus, kleplijden, pompfunctiestoornissen, hartspierziekten, congenitale defecten10. Allergie- MCAS11. Niet nader omschrevenMogelijke diagnosen waar POTS vaak bij komt:Mast cell activation syndrome (MCAS)Ehlers Danlos syndrome (EDS)Autoimmune disease: often positive ANA, but does not meet specific diagnosisSjögren’s syndromeLupus erythematosusArthritis – rheumatoid, juvenile-onset rheumatoid arthritisAutoimmune thyroid disease – Grave’s disease and Hashimoto’s thyroiditisGastroparesis and associated gastrointestinal diagnoses: small intestinal bacterial overgrowth (SIBO), irritable bowel syndrome (IBS), median arcuate ligament syndrome (MALS)Migraine headachesSinus node diseaseChronic immune deficiencyChronic regional pain syndromesSmall fiber neuropathyRaynaud’s syndromeDepression/anxietyUrologic concerns: pelvic floor dysfunction, interstitial cystitis, endometriosis, polycystic ovary syndrome (PCOS)Chiari malformationDe hoofddiagnose =Orthostatische Intolerantie. Verschillende subvarianten zijn:POTSInappropriate Sinus tachycardieChronische Orthostatische IntolerantieOrthostatische hypotensieNeurogene syncope:Orthostatische hypertensiemeer daarover lees je in het interview hier: https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/`
- Daha fazla göster
