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« Je vivais dans le noir, physiquement et mentalement »
Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongé sa vie dans l’obscurité, tant physiquement qu’émotionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises fréquentes et intenses, allant jusqu'à 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine.
Dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, elle partage son parcours douloureux, marqué par la dépression, l'épuisement et l'incapacité à vivre une vie normale.
Les premières crises sont apparues après la naissance de sa fille et sont devenues de plus en plus fréquentes et insoutenables avec le temps. Ne supportant plus la lumière ni le bruit, Sophia s'enfermait dans le noir, coupée du monde, incapable de participer aux activités de sa fille ou de poursuivre sa carrière.
Après des années d'errance médicale, Sophia a finalement eu la chance de bénéficier d’un traitement de nouvelle génération. Bien que les migraines ne soient pas totalement disparues, ce traitement a amélioré sa qualité de vie. Les jours sans migraine sont rares, mais pour elle, ce sont des "jours cadeaux" qu'elle savoure avec sa fille.
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.
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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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« En tant que neurologue, je vis véritablement depuis quelques années une révolution thérapeutique. Aujourd’hui, nous pouvons aider une grande majorité de patients. »
Le Dr Mathieu Rutgers, neurologue et spécialiste de la migraine, témoigne dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, de la transformation radicale de la prise en charge des patients migraineux. Avec plus de 20 ans d’expérience, il raconte comment la médecine a évolué d’un manque de solutions efficaces à une véritable révolution thérapeutique. Aujourd'hui, grâce aux traitements de nouvelle génération, une majorité de patients peuvent enfin bénéficier d'une réduction significative de leurs crises de migraine.
Le Dr Rutgers nous explique ce qu’est la migraine : plus qu’un simple mal de tête, c’est un syndrome avec des symptômes comme des nausées, des troubles visuels, et une fatigue écrasante. Il aborde la distinction entre migraine épisodique et chronique, ainsi que les prédispositions génétiques et les facteurs psychosociaux qui peuvent exacerber la maladie.
Dans cet épisode, il met en lumière l’importance de consulter un neurologue dès que les crises de migraine deviennent fréquentes, et présente les différentes approches de traitement : mesures hygiéniques, gestion des crises, et thérapies préventives. Il souligne également la nécessité d’éviter la dépendance aux antidouleurs, un piège dans lequel tombent trop souvent les patients migraineux.
Pour le Dr Rutgers, la migraine n’est plus une fatalité, c’est pourquoi il encourage vivement tous les patients à consulter un neurologue.
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Mots-clés : migraine chronique, neurologie, traitement innovant, douleur, dépendance aux antidouleurs, révolution thérapeutique, santé, témoignage médical
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« Pendant une crise, je me donne des coups de poing dans le visage tellement les douleurs sont insupportables »
Kevin, 37 ans, ouvrier et père de famille, témoigne de la réalité brutale des migraines chroniques et de l'algie faciale. Dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, Kevin partage son parcours face à des douleurs intenses qui ont bouleversé sa vie, tant sur le plan personnel que professionnel.
Les premières migraines sont apparues progressivement, jusqu'à devenir un enfer quotidien, au point de le rendre irritable et agressif. Après une période de répit, la maladie prend encore un autre tournant.
Il découvre qu'il souffre également d'algie faciale chronique, une maladie extrêmement douloureuse qui s'ajoute à ses migraines chroniques. Les douleurs sont telles qu’elles le poussent à se frapper pour tenter de soulager sa souffrance.
Malgré tout, Kevin refuse de baisser les bras. Il partage les stratégies qu'il a développées pour gérer ses douleurs au quotidien, l’importance de trouver des professionnels de santé compétents, et le rôle crucial de son entourage dans ce combat.
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.
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"Je ne pouvais plus tolérer cette douleur, au point d'envisager l'euthanasie."
Pour Aurélie, maman de deux enfants, la migraine chronique a eu pendant longtemps un impact dévastateur. Pendant 25 ans, elle a lutté contre une douleur omniprésente, la poussant dans ses retranchements les plus sombres, au point de la faire envisager l'euthanasie.
Dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, Aurélie explique sa souffrance, son isolement, son errance médicale, et la quête désespérée d’un traitement pour la soulager.
Depuis son enfance, Aurélie a vu les symptômes de la migraine s'installer progressivement. Ce qui commençait par des maux occasionnels s'est transformé en une souffrance chronique, affectant sa vie de famille et sa vie professionnelle. Les antalgiques offraient un soulagement temporaire, mais sont rapidement devenus une dépendance. Aurélie a dû passer par une phase très difficile de sevrage avant de pouvoir envisager un nouveau traitement, plus approprié.
Toute la famille vit au rythme de ses crises. La migraine chronique l’éloigne aussi de ses amis. La maladie étant invisible, Aurélie cache sa migraine pour paraitre forte – mais cela ne fait qu’accroitre les difficultés et renforcer son sentiment de solitude.
Après des années d'errance médicale et de culpabilisations par des professionnels de la santé, un neurologue plus à l’écoute lui propose enfin une lueur d’espoir avec un traitement innovant.
Petit à petit les crises s'espacent, deviennent moins violentes, et pour la première fois depuis des années, elle retrouve une qualité de vie qu’elle pensait perdue. Aurélie retrouve enfin l’espoir, et tout simplement reprendre des projets et savourer à nouveau des moments avec ses enfants.
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.
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Alexandre est un étudiant de 22 ans. Lorsqu’il apprend qu’il est atteint de psoriasis, il a 20 ans et ne connait rien de cette maladie inflammatoire de la peau. Il doit faire face à son reflet dans le miroir et ne se reconnait plus. Les plaques de psoriasis ont un impact grandissant sur sa vie et une flambée sévère de la maladie le pousse vers la dépression. Il rencontre alors d’autres patients et découvre une vraie communauté de soutien. Parallèlement, il explore des options de traitements qui lui permettront finalement de contrôler les poussées et de retrouver confiance en lui.
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Le psoriasis a débarqué dans la vie d’Elisabeth durant son adolescence. Après un diagnostic tardif, elle entreprend divers traitements qui s'avèrent inefficaces. Aujourd’hui âgée de 28 ans, elle nous raconte les défis professionnels et affectifs causés par la maladie. Si les biothérapies lui offrent une solution, après sept ans, Elisabeth veut reprendre le contrôle de son corps et décide d’arrêter ses traitements..
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Les premiers symptômes du psoriasis font leur apparition lorsque Ludovic rentre à l’université. Le diagnostic de la maladie engendre un profond sentiment de honte chez le jeune adulte. Il traverse des hauts et des bas liés à l’évolution de la maladie et ressent le besoin de cacher son corps, surtout dans ses relations affectives. Grâce à un traitement adapté, Ludovic sort du cauchemar et retrouve une peau magnifique. Il raconte comment il a repris le contrôle de sa vie et est repassé de l’ombre à la lumière.
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Le psoriasis, c’est la spécialité du docteur Virginie de Schaetzen, spécialisée en dermatologie. Tous les jours, elle rencontre des patients en consultation qui lui confient se renfermer sur eux-mêmes: plus de piscine, de détente à la plage ou d’autres sorties agréables. Dans cet épisode, elle donne les clés pour comprendre cette maladie inflammatoire chronique: symptômes, causes, différentes formes de psoriasis, mais aussi l’évolution des traitements et du pouvoir de décision du patient dans son parcours de soin.
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Aussi loin qu’elle s’en souvienne, Véronique a connu la maladie. À l’âge de 43 ans, une rencontre lui permet enfin de mettre un nom sur le mal qui la ronge. Il s’agit de la maladie de Crohn. Études, vie de couple, maternité : Véronique se confie sans tabou en retraçant les grandes étapes de sa vie.
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Les premiers signes de la colite ulcéreuse apparaissent lorsque Sébastien a 12 ans. Entre les symptômes alarmants, la peur du regard des autres et la recherche du bon traitement, tous les repères du jeune adolescent s’effondrent. Au fil des expériences de la vie, Sébastien nous raconte comment il a appris à écouter son corps.
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Ibrahim* est jeune, sportif et passionné par son métier qui lui permet de naviguer aux quatre coins du globe. Dans l’ombre, il souffre de la maladie de Crohn et peine à l’accepter. Il est longtemps tiraillé entre son travail et les symptômes de la maladie qui prennent de plus en plus de place dans sa vie. Une énième complication le force à faire un choix.
*À la demande de la personne interviewée, le prénom a été changé.
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Emilie* souffre de symptômes intestinaux depuis 2019. Après une errance thérapeutique de quelques années, le diagnostic tombe : elle est atteinte de la colite ulcéreuse. Emilie parle sans détour du quotidien avec la maladie, de l’incertitude des poussées et de ses craintes liées au risque de cancer.
*À la demande de la personne interviewée, le prénom a été changé.
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Valérie Wambacq est infirmière spécialisée dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin et elle accompagne les patients dès le diagnostic, à travers les poussées et les phases de rémission. Véritable relais entre le patient et le médecin, elle permet également à la personne qui consulte d'aborder toutes sortes de sujets dont elle n'a pas l'occasion de parler avec son entourage, tels que les relations de couple et la vie intime.
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Pour le Professeur Reenaers, la prise en charge d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) va bien au-delà de la gestion des symptômes. Dans sa pratique, elle traite des patients essentiellements atteints de maladie de Crohn et de colite ulcéreuse. Quand s’inquiéter et quand consulter ? Quelles sont les différences entre les deux maladies ? Docteur Reenaers nous parle de la prise en charge et de l’évolution des objectifs de traitement qui ciblent désormais la cicatrisation des muqueuses de l’intestin. Un message d’espoir pour le futur des patients atteints de MICI.
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Le Dr. Mölls, rhumatologue à l'hôpital Erasme, revient avec nous sur les témoignages des quatre patients. En quoi leurs maladies se distinguent-elle du "rhumatisme" de notre grand-mère? Que vivent les patients atteints de maladies rhumatismales inflammatoires aujourd'hui? Quelles sont aujourd'hui les possibilités pour ces patients de vivre une "vie normale" et d'atteindre la rémission ?
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A 32 ans, Thierry et sa femme font face à l’épreuve sans doute la plus éprouvante qu’il soit : la perte de leur bébé de 6 mois, après une hospitalisation longue et difficile. C’est suite à son décès que la polyarthrite rhumatoïde de Thierry se déclenche. Et alors qu’il ne peut plus assumer certaines tâches domestiques, il sent qu’il perd son rôle de papa une deuxième fois. Aujourd’hui en rémission, Thierry savoure les joggings avec sa fille.
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Quand à 8 ans, Justine s’est plainte de ses première douleurs, personne n’imaginait qu’il s’agissait de la polyarthrite rhumatoïde. Comment grandit-on avec une maladie que beaucoup pensent, à tort, réservée aux plus âgés? Comment explique-t-on à son professeur qu’on n’est pas capable de tenir un stylo lors d’un examen?
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Les animaux vous aiment inconditionnellement. C’est pour cette raison que Cécile a choisi de devenir vétérinaire : elle voulait s’éloigner des humains qui observaient son psoriasis avec dégoût et se rapprocher des animaux qui ne la jugeaient pas. Quand le psoriasis cutané a évolué en arthrite psoriasique, Cécile a pourtant dû renoncer à sa vocation. Pour faire face au deuil d’une vie professionnelle et sociale, elle ouvre aujourd’hui d’autres portes.
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Quand on a annoncé à Céline qu’elle était atteinte de spondylarthrite ankylosante, elle s’est réfugiée dans le sport. Alors que la maladie enfermait son corps dans une cage, c’est le vélo qui a permis à Céline d’en briser les barreaux. Vivre avec une maladie rhumatismale inflammatoire, c’est apprendre à apprivoiser son corps ; savoir quand repousser ses limites, et quand les écouter.
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