Episodi
-
С 1 января 2023 года в России стартовала программа расширенного скрининга новорожденного, и в перечень выявляемых заболеваний в том числе вошли тяжелые врожденные формы первичного иммунодефицита.
В студии с экспертами обсуждаем скрининг: как он проводится, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку, а также говорим про трансплантацию костного мозга (то есть трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток — ТГСК), которая часто показана таким пациентам. Как наблюдается больной? Как проводится подготовка и сама трансплантация? Какова роль врача и родителя в этом процессе и как может помочь психолог?
Об этом в студии поговорили c:
— Анной Щербиной, председателем правления НАЭПИД, замдиректора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессором
— Анной Мухиной, врачом аллергологом-иммунологом, научным сотрудником отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, к.м.н.
—Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух», клиническим психологом. Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.
Поддержать программы поддержки диагностики Фонда: https://secure.cloudpayments.ru/fondpodsolnuh/ Если вам нужна помощь, оставляйте заявку здесь: https://propid.ru/help
-
Во втором выпуске подкаста Фонда «Подсолнух» обсуждаем наследственный ангионевротический отек (НАО), генетически обусловленном заболевании, при котором возникают отеки в различных частях тела. Самыми опасными являются абдоминальные атаки и отеки воздухоносных путей.
Путь до постановки этого редкого генетического диагноза может составлять 20 лет.
В чем причина такой долгой диагностики?Как проявляется и лечится это заболевание, и к каким специалистам идти для лечения?С какими психологическим сложностями сталкиваются пациенты?Об этом говорим с гостями подкаста:
— Анжеликой Марсовной Миличкиной, заместителем директора, главным врачом Санкт-Петербургского НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера;
— Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух».
Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.
-
Episodi mancanti?
-
Это первый выпуск видеоподкаста Фонда «Подсолнух» — «Честно и просто»!
В этом выпуске обсуждаем псориаз. Псориаз — заболевание, которое давно известно и многим знакомо. Но так ли все просто и очевидно?
Об этом говорим с гостями подкаста: Владиславом Хайрутдиновым, профессором кафедры кожных и венерических болезней Военно-медицинской Академии им Кирова, д. м. н. и Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух».
Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.
