Episodi
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Nesse episódio, Amanda Ramalho conversa com Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros, e a médica geneticista Dra. Rayana Maia (CRM: PB 9334) sobre o impacto das doenças raras nas famílias e o potencial da terapia gênica para mudar o curso das doenças de origem genética.
Conteúdo patrocinado pela Pfizer. Apoio SBGM.
Referências:
Mayo Clinic. Gene Therapy. Disponível em: https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/gene-therapy/about/pac-20384619. Acesso em agosto/2024
Rare Disease Clinical Research Network. What are rare disease? Disponível em: https://www.rarediseasesnetwork.org/about/what-are-rare-diseases. Acesso em agosto/2024
Interfarma. Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. Disponível em: https://www.interfarma.org.br/wp-content/uploads/2021/04/doencas-raras-a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf. Acesso em agosto/2024
Boston Children’s Hospital. After decades of evolution, gene therapy arrives. Disponível em: https://answers.childrenshospital.org/gene-therapy-history/. Acesso em agosto/2024
Rafael Linden. Terapia gênica: o que é, o que não é e o que será. Estudos Avançados. 2010; 24 (70):31-69.
Marwaha, S., Knowles, J.W. & Ashley, E.A. A guide for the diagnosis of rare and undiagnosed disease: beyond the exome. Genome Med. 2022 Feb 28;14(1):23
O podcast expõe o ponto de vista do entrevistado, não refletindo, necessariamente, a opinião da Pfizer Brasil Ltda.
Material destinado aos profissionais habilitados a prescrever e dispensar medicamentos, associações de pacientes e público geral.
Caso queira entrar em contato conosco, acesse aqui: www.pfizer.com.br
PP-UNP-BRA-5720 / PPUNP-BRA-5695 - Outubro/2024
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Fernando Grostein Andrade e Fernando Siqueira retratam traumas e saúde mental em Necklace
De um lado, Fernando Grostein Andrade, cineasta de olhar disruptivo. De outro, Fernando Siqueira, ator e cantor de mil faces representadas pelos seus inúmeros personagens, com desejo de expor a sensibilidade por meio da voz.
Em Necklace, os artistas buscaram acolhimento para enfrentar questões que deixaram cicatrizes após terem que abandonar o Brasil, devido a ameaças anônimas por assumirem uma relação de amor e explorarem a masculinidade catastrófica de Bolsonaro no documentário “Quebrando Mitos” (2022).
Fernando Grostein também é conhecido por seus outros projetos, como “Quebrando o Tabu” (2011), “Encarcerados” (2019), Abe (2019) e outros.
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Episodi mancanti?
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Janine Mathias é conhecida por sua cadência musical. Do samba ela não nega suas raízes, é filha de sambista do berço boêmio de Brasília, cidade onde nasceu e aprendeu nas ruas o RAP que mudou sua história, radicada em Curitiba desde 2009 foi lá que nasceu profissionalmente para música. Ela canta a autoestima da mulher Negra e celebra em cada canção a sua ancestralidade. Cantora, compositora, atriz, mãe, celíaca e empreendedora cultural já dividiu palco com grandes nomes como Criolo, Sandra de Sá, Fabiana Cozza, Ellen Oléria e Nei Lopes. Tem seu trabalho autoral com diversos singles já lançados e na discografia o EP “Eu quero mergulhar” e o disco “Dendê” que é o retrato da Música Preta Brasileira (com destaques para as músicas "Bom dia" que cresceu e se tornou clipe durante a pandemia e "Dendê" feat com Rincon Sapiência). Seu segundo álbum solo: “o RAP do meu Samba”, com produção de Rodrigo Campos e participação de Criolo, o disco chega em todas as plataformas no segundo semestre de 2024. Ela é samba, é RAP, é soul, é diversidade musical e cultural da Música Preta Brasileira.
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A mineira Alexandra Farah é reconhecida por sua trajetória como jornalista especializada em moda, tecnologia e sustentabilidade.
Graduada em Jornalismo pela PUC Minas, especializou-se em moda no renomado Fashion Institute of Technology
(FIT) em Nova York. Foi diretora do site Chic, por Gloria Kalil, e apresentadora e editora do programa Moda & Negócios na BandNewsTV. Durante 13 anos, deixou sua marca na Vogue Brasil, como colunista de tendências de moda e editora, com ampla experiência em cobertura de desfiles e eventos internacionais, além da
criação de novos produtos editoriais como Miss V e Vogue Tech. Seu compromisso com a disseminação do conhecimento a levou a fundar e promover o Festival de Cinema e Moda,
Filme Fashion, em 2003, e a publicar o livro "101 Filmes para Quem Ama Moda" em 2016, uma obra que oferece
um olhar perspicaz sobre o mundo do figurino no cinema, publicado pela editora Senai-SP . Também deixou sua
marca ao organizar, entre 2015 e 2019, o pioneiro festival de inovação e moda, Wear Brasil.
Atualmente é
podcaster no canal Reset, onde compartilha insights e reflexões sobre moda e sustentabilidade. Sua conexão com suas raízes e sua busca incessante por inovação continuam a inspirar e influenciar gerações no mundo da moda e além.
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Lucas Maciel, também conhecido como Lucas Selfie, é apresentador, humorista e influenciador digital. Ex-participante da Fazenda e um dos meus amigos mais criativos.Seja um apoiador: apoia.se/esquizofrenoias
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Filipe Batista nasceu em 1986, em Salvador. É médico psiquiatra pela Universidade Federal da Bahia. Radicado em São Paulo, é colunista da revista Vogue Brasil e autor do romance "Vista para o precipício".Apoie o Esquizofrenoias: apoia.se/esquizofrenoias
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Beatriz Fiorotto é produtora, jornalista e podcaster. Começou como repórter no site Judão, passou por produção de lives, eventos e de podcasts da rede B9 como Mamilos, Braincast, Cinemático e muitos outros projetos da casa, incluindo o Ponto de Virada, podcast produzido e mediado por ela. Hoje faz parte da bancada de apresentadores do Braincast, é co-apresentadora e produtora do Cinemático e também produz o Canal Mikannn no YouTube.
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Rodrigo Sanchez Galeazzi (São Paulo, 16 de janeiro de 1973), mais conhecido como Rodrigo Koala, é um cantor, compositor brasileiro, vocalista e guitarrista da banda Hateen, desde 1994.
Foi também guitarrista da banda Street Bulldogs, formada também em 1994, em São Paulo, que encerrou suas atividades em 2008.
É o principal compositor das músicas do Hateen e considerado um dos maiores hit-makers brasileiros, por ter composto músicas que fizeram grande sucesso com bandas como CPM 22, Gloria, Ira! e NX Zero.
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Psicóloga, Especialista em Neuropsicologia.
Doutoranda do Programa de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da USP
Coordenadora do Programa do Transtorno do Espectro do Autismo (PROTEA) do Instituto de Psiquiatria (HCFMUSP).
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Tio .faso (Fábio Sousa). Bacharel em Design Gráfico com especialização em Design e Construção de Marcas (branding design), Desenvolvedor de Software, Pós graduando em Inteligência Artificial, Ilustrador, contador de história e autista blogueirinha.
Em 2007 criou o .marcamaria, uma empresa dedicada à produção de conteúdo infantil com protagonismo PCD. Em 2018 se descobriu autista e desde então atua nas redes sociais com a marca "Se eu falar não sai direito" através da alcunha de "tio .faso", onde relata as experiências de ser um adulto (e pai de uma criança) dentro do espectro .
Palestrou em diversas universidade federais, para conselhos de classe profissionais, empresas, algumas unidades do SESC, assim como participou de dois congressos internacionais sobre autismo e entrevistas para o canal Ter.a.pia, Marcos Mion, quadro no GNT sobre escola especial e documentário "Stimados Autistas" (2020).
Hoje tio Faso atua como palestrante oficineiro e dá treinamentos e consultoria para inclusão PCD no varejo além de ser conselheiro ad hoc na Unesco Sost Transcriativa, diretor de comunicação na Associação Nacional para Inclusão das Pessoas Autistas, ilustrador na Revista Autismo e Influenciador digital em suas redes do “Se eu falar não sai direito”.
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Marco Bezzi, um dos sócios dos Galãs Feios, é jornalista com passagem pela Ed. Abril, JT, UOL, Estadão e Record TV. Participou de especiais na MTV e Multishow e é coautor dos livros Como o Rock Pode Ajudar Você a Empreender (Saraiva/ Benvirá - 2016) e Amanhã Vai Ser Pior - O Brasil Segundo a Galãs Feios (Kotter Editorial - 2021) e pai do Teo.
Teodoro tem 15 anos, foi diagnosticado com 3 anos e tem nível de suporte 1.
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Alê Garcia é escritor, criador de conteúdo, palestrante, apresentador e publicitário.
Finalista do Prêmio Jabuti, ganhador do Prêmio Fundação Biblioteca Nacional, Profissionais do Ano Rede Globo, Wave Festival, Lürzer's Archive. Apresentador no Omelete.
YouTuber. Criador dos podcasts Negro da Semana, Drive Your Funky Soul e Um Papo Preto. Negro da Semana figurou na lista de melhores do ano do Spotify, Apple Podcasts e Deezer. Apresentador em eventos como Emmy, Globo de Ouro e Oscar, pela TNT, Omelete e Pipocando. Apresentador do Queremos. Festival para o Amazon Prime Music. Em 2021 co-criou, escreveu e dirigiu o prêmio Potências! com a agência Mynd, para exaltar os grandes realizadores negros. Autor de "Negros Gigantes: As personalidades que me fizeram chegar até aqui", misto de autobiografia com as histórias de personalidades negras fundamentais na sua formação, entre
outros livros. Criador do hub de cultura negra & inovação Casablack.
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Doutor em antropologia social, Michel Alcoforado estudou antropologia do consumo na University of British Columbia, no Canadá, onde também trabalhou como consultor estratégico para grandes marcas internacionais. Anos depois, fez uma pós graduação em Brand Luxury Management na London College of Fashion e um MBA na BERLIN SCHOOL OF Creative Leadership.
De volta ao Brasil, fundou o Grupo Consumoteca, um hub de empresas de pesquisa de mercado, consultoria de tendências de consumo focadas nos hábitos dos consumidores da América Latina. Além disso, é palestrante, comentarista da rádio Cbn, colunista do Uol e host do podcast É tudo culpa da cultura - um dos mais ouvidos do Brasil.
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Nascida em Petrópolis (RJ), em 1984, Cynthia Araújo mora em Belo Horizonte desde 1997 com seu marido Daniel e sua filha, Beatriz, de dois anos. Formada em direito pela UFMG, ela se tornou Advogada da União na Advocacia-Geral da União dois anos depois de se formar. Mestre e doutora pela PUC-Minas, com doutorado-sanduíche na Universidade de Vechta (Alemanha), sua tese foi indicada pelo programa de pós-graduação da PUC-Minas ao prêmio Capes de Teses 2020. Em 2021, foi convidada para expor sua pesquisa no 9º Simpósio Internacional Oncoclínicas e Dana Farber Cancer Institute. Desde o período das pesquisas para o doutorado, Cynthia sentia vontade de compartilhar os resultados para fora da comunidade acadêmica. Provocada por esse desejo, escreveu “a vida afinal: conversas difíceis demais para se ter em voz alta”, publicado pela editora Paraquedas em 2023, em que também conta experiência com uma doença da sua mãe. É o terceiro livro publicado a partir da pesquisa de doutorado, depois das obras "Existe direito à esperança?: saúde no contexto do câncer e fim de vida" (Lumen Juris, 2020) e "Palliative Treatment for Advanced Cancer Patients: can hope be a right?" (Springer, 2023).Cynthia escreve desde pequena e este ano pretende publicar seu primeiro romance. Desde 2022, assina o blog Morte sem Tabu, na Folha de São Paulo, com as jornalistas Camila Appel e Jéssica Moreira.SEJA NOSSO APOIADOR apoia.se/esquizofrenoias -
Por 19 anos, foi uma presença marcante na mídia. De 2004 a 2023, integrou o programa "Casos de Família" no SBT, onde se destacou por não se calar diante de relações desiguais e abusivas vivenciadas por mulheres. Seu compromisso em denunciar e conscientizar sobre essas questões impactou positivamente a vida de muitas pessoas, e com seu carisma se tornou a psicóloga da família brasileira. Foi uma das precursoras em falar de assuntos primordiais como relacionamentos tóxicos e saúde mental na TV aberta, em rede nacional.
Em 2020, escreveu seu primeiro livro, intitulado "O Amor não Dói", publicado pela Editora Planeta, resultado de muitos casos que atendeu como psicóloga ao longo dos anos. O relacionamento é um dos assuntos mais procurados do mundo, gerando muitas dúvidas, e, por ter essas experiências profissionais, Dra. Anahy fala sobre o tema de forma leve e clara, trazendo uma perspectiva valiosa sobre relacionamentos saudáveis e a importância de compreender e lidar com questões emocionais de forma positiva.
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Andreza Delgado é co-criadora da PerifaCon, a primeira convenção nerd das favelas, e criadora do Portal PerifaCon, um site voltado para cultura pop. Assume a direção criativa da Irmãos Delgado, um hub criativo que cria estratégia de comunicação e cobertura para shows e festivais. Também produz o Copa das Favelas, premiado em 2021 como melhor projeto social geek. Outro evento de eSport criado por ela é o Game Perifa, sendo voltado para a periferia. Trabalha como curadora e chegou a ser premiada pela campanha na qual participou: "Vivo: Fábulas da Conexão”. Em 2023, entrou para a lista da BBC de 100 mulheres inspiradoras. Apresentadora, Youtuber e Podcaster, ela produz o podcast Lança a Braba, fala sobre a importância da democratização da cultura geek na periferia, além de cultura pop em geral, dando destaque para artistas negros.
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Na internet desde 2015, Maíra Medeiros já passou por uma longa caminhada. Conhecida
por seus cabelos coloridos, a influenciadora vem se destacando pela grande variedade de
conteúdos, que vão desde os tradicionais de beleza, passando por lifestyle, nostalgia, DIY
(Do It Yourself, ‘faça você mesmo’, na tradução literal), além de reviews de itens diferentes
e curiosos encontrados em suas viagens. Para além do canal e da criação de conteúdo, é
publicitária, comunicadora social, podcaster e apresentadora.
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Natura Musical apresenta: ESCURO BRILHANTE, ÚLTIMO DIA NO ORFANATO TIA GUGA, terceiro álbum de Rico Dalasam
Rico Dalasam, cantor, compositor e poeta, ingressou no rap nacional em 2014, tornando-se uma das principais apostas da música nacional contemporânea e segue atualmente garantindo seu espaço. Lançou diversos projetos nestes anos, entre eles, "Modo Diverso" (2015), “Orgunga”(2016), “Balança Raba” (2017), “Modo Diverso - 5 Anos” (2020), o emblemático ”Dolores Dala Guardião do Alívio" (2021), e o mais recente “Fim das Tentativas” (2022), e atualmente circula com a turnê “Noite Escuro Brilhante” pelo Brasil.
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A maquiadora fala de como era sua relação com a comida e com a sua autoimagem.
A informação certa a fez procurar ajuda em um lugar muito sério: o AMBULIM.
O AMBULIM é um Programa de Tratamento de Transtornos Alimentares realizado pelo SUS.
https://ambulim.org.br/
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Empresaria e advogada Eliane Dias está à frente da gestão da carreira dos Racionais MC’s, o maior grupo de rap do país, e dos artistas da produtora Boogie Naipe.
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