Episodi
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Se achas que as Doenças Inflamatórias dos Intestinos são coisas de gente nova, bom... não estás 100% errada! No entanto, elas podem aparecer em qualquer idade, incluindo na velhice, quando o que só queríamos mesmo para companhia era sopas e descanso!
Há aqui, no entanto, um probleminha... é que enquanto somos novos e as maleitas são poucas, é capaz de ser mais fácil isolar sintomas e apontar o dedo certeiro à DII... mas quando já somos velhotes, as maleitas são tantas que a doença se torna mais difícil de diagnosticar porque os sintomas se podem confundir com milhentos outros mal-estares que atormentam os idosos.
Além disso, com uma população cada vez mais envelhecida, é normal que a quantidade de casos detectados em idade avançada também aumente.
E há que ter em conta que os tratamentos podem constituir um desafio pois, havendo condições de saúde concomitantes, pode haver medicamentos que tenham efeitos adversos noutras condições de saúde e sejam, por isso, desaconselhados, ou até haver interações medicamentosas que têm de ser evitadas.
Então, já sabes: se és velhinha e começaste a ter uma vontade louca de ir à casa de banho, pode ser só uma diarreia ou pode ser a DII a chegar para animar o teu dia!
Entretanto, já viste o Diário do Cocó que preparei para ti? Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los! E se já o tens... porque não oferecê-lo a alguém?
Podes comprar aqui a versão em papel, e aqui a versão digital!
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Podes aprender um pouco mais lendo o meu livro, ou então visitando o meu blog, e o site da associação Crohn Colite Portugal.
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Disclaimer: Não sou médica nem tenho formação na área de saúde! Por isso, nada do que aqui ouvires poderá substituir o conselho de um especialista!
O conhecimento partilhado é fruto do meu gosto por ciência e saúde, e pelo desejo de saber mais e mais, aprendendo com quem sabe mais do que eu!
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Breaktime - Silent Film Light de Kevin MacLeod está licenciada ao abrigo da Creative Commons – Atribuição 4.0. https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Origem: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100302
Artista: http://incompetech.com/
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A resiliência é uma coisa que nós nem sabemos que temos até precisarmos dela, e para quem vive com uma Doença Inflamatória do Intestino (DII), a resiliência é quase um doutoramento! No episódio de hoje, vamos entender o que é a resiliência e como ela te pode ajudar na gestão de doenças crónicas.
A resiliência é como um músculo que pode ser treinado, mas nem toda a gente tem um músculo tão forte quanto o do Dwayne "The Rock" Johnson.
A resiliência é a habilidade de nos adaptarmos a situações adversas, mas se tu és uma pessoa que chora até com anúncios a papel higiénico, pode ser que precises de um pouco mais de treino. Mas não vem mal ao mundo se nem todos formos o The Rock! Toda a gente tem um ponto fraco... Afinal, até o Super-Homem foge da Kryptonite a sete pés.
Mas a verdade é que as pessoas que não são resilientes se podem se sentir mais facilmente sobrecarregadas e desamparadas diante de situações desafiadoras, o que pode afetar a sua autoestima e sua capacidade de lidar com dificuldades.
Por isso, anda daí e vamos aprender a ginasticar esse músculo da resiliência!
Entretanto, já viste o Diário do Cocó que preparei para ti? Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los! E se já o tens... porque não oferecê-lo a alguém?
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Episodi mancanti?
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Não precisas de fazer cocó todos os dias. Este é um facto que muitas pessoas não sabem, mas isso não as impede de ficarem assustadas quando passam um dia sem fazer o nº 2. É como se pensassem que os seus órgãos internos vão explodir se não esvaziarem os intestinos diariamente.
Vamos começar por pôr os pontos nas DII... essa história de que o normal é fazer cocó uma vez ao dia é isso mesmo, história!
Existem muitos bravos guerreiros, protetores do forte e que apenas baixam amarras a cada dois dias (ou até menos), e há os outros que, generosos, não guardam nada para si e praticam o dom da dádiva intestinal várias vezes ao dia.
Nenhuma destas situações tem que ser "fora da norma". A única coisa que tens de saber é qual o teu normal (no caso de quem tem uma DII o ideal é saberes qual o teu normal quando em remissão). Assim poderás estar atenta a alterações e discuti-las com o teu médico!
Entretanto, e tão a propósito deste tema, já viste o Diário do Cocó que preparei para ti? Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los! E se já o tens... porque não oferecê-lo a alguém?
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Como toda a gente com presença nas redes sociais, de vez em quando recebo umas mensagens sobre produtos que prometem ser milagrosos e acabar com o nosso sofrimento enquanto pessoas com uma Doença Inflamatória do Intestino.
Hoje é o dia em que partilho uma delas contigo e te levo comigo no processo a que me dou ao trabalho de ter para dar o benefício da dúvida, mesmo quando todas as campainhas de alarme soam no meu cérebro.
E já que estamos numa de publicidade falaciosa, deixo aqui algumas ideias de slogans a estas pessoas, para que as suas futuras mensagens publicitárias sejam um pouco mais honestas!
"Tens uma doença crónica? Polvilha este suplemento nos teus cereais matinais! Vais continuar a ter a doença crónica mas agora com um travo a desilusão!""Se estás à procura de uma forma de deitar fora o teu dinheiro e potencialmente comprometer a tua saúde, temos o suplemento para ti!""Estás reticente quanto à eficácia destes suplementos? Não te preocupes! O efeito placebo vai aparecer a qualquer momento!"De nada, e não digam que vão daqui!
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Hoje, a Super Coach do Coco vai sacar da bolinha de cristal e do turbante para falar sobre uma coisa muito futurista: a inteligência artificial no mundo dos intestinos!
Será que a IA pode substituir o nosso querido médico? Claro que não! Mas a inteligência artificial pode ser uma ferramenta útil para ajudar médicos e pacientes a trabalhar juntos para encontrar as melhores soluções.
A IA pode ajudar a identificar padrões nas informações de pacientes, permitindo tratamentos mais personalizados e eficazes, pode permitir aos médicos analisar um monte de dados e encontrar coisas que nem imaginavam! Isto significa que tu podes ter um diagnóstico mais preciso e rápido do que nunca!
Um chatbot disponível 24h por dia poderá facilitar a obtenção de respostas a qualquer hora do dia ou da noite... Afinal de contas, os nossos intestinos nem sempre funcionam como um relógio, não é?
Mas, claro, ainda existem preocupações sobre a segurança e a privacidade dos dados. Apesar de todos os regulamentos existentes na União Europeia no que toca à proteção de dados, é importante que os médicos tenham as devidas precauções ao usar a IA no diagnóstico e tratamento de doenças inflamatórias do intestino.
Afinal, ninguém quer que suas tripas acabem na internet, certo?
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Ser mulher não é pera doce... ser homem também não... ok, genericamente, ser um Ser Humano não é para qualquer um... que o digam os chimpanzés que apesar de tão semelhantes disseram "Eh pá... Não... Dispenso!"
Mas hoje vamos dar palco às mulheres! E se já não é pera doce em circunstâncias normais, pior ainda quando nos aparece no caminho uma Doença Inflamatória do Intestino. Só para ajudar à festa!
E como é que a DII se dá com aqueles outros acontecimentos da vida de uma mulher?
Já anteriormente abordei alguns aspetos nos Episódios 22 (Posso engravidar tendo uma DII?) e 36 (Como as DII afetam as mulheres?) mas hoje o foco é a Menopausa.
Será a menopausa de uma mulher com DII diferente da menopausa de uma mulher sem DII? Haverá uma correlação entre o nosso nível hormonal e os sintomas de uma DII?
Ouve o episódio de hoje e talvez descubras que a menopausa, para quem tem DII talvez até tenha um ou outra vantagem!
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Bélgica vs Portugal! Não, não se trata de um jogo para o Europeu de Futebol.
Poderia dizer que se trata de uma competição sobre qual o país que melhor trata quem tem uma Doença Inflamatória do Intestino, mas acho que, invariavelmente, iria acabar num empate, já que cada país tem as suas vantagens e desvantagens.
O que posso dizer com TODA a certeza é que conhecer a realidade de outros países nos ajuda a avaliar com maior relatividade e imparcialidade o sistema de saúde e a realidade do país onde vivemos, seja ele Portugal, Bélgica, a Conchinchina ou o Burkina Faso.
Mas, para que percebas melhor o que estou a dizer, vem numa viagem entre Bélgica e Portugal, à boleia da Super Coach do Cocó e da minha experiência pessoal.
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A medicina não é uma ciência exata. A mesma doença pode ter manifestações diferentes em diferentes indivíduos, assim como o mesmo tratamento ou procedimento pode ter resultados diferentes de pessoa para pessoa.
E é claro que, para quem procura um diagnóstico e/ou um tratamento, isto não é algo que se queira ouvir. Queres uma resposta única, exata, que resolva o teu problema. E isso não é possível quando falamos de uma ciência que está sujeita a interpretação de médico para médico.
E é por isso que é importante acabar com o estigma de pedir uma segunda opinião.
Pedir uma segunda opinião pode ter diversas origens, que podem ir desde a necessidade de confirmação da informação recebida, ou até, e por muito superficial que pareça, o teu signo não joga com o signo do médico, que é como quem diz, o senhor de bata branca até pode ser muito bom, mas as vossas personalidades chocam.
Mas as razões não ficam por aqui! Ouve o episódio e compreende por que é que pedir uma segunda opinião não é o bicho de 7 cabeças que podes pensar que é!
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Já há 51 episódios que falo de saúde do nosso corpito. Mas... já pensaste na outra saúde? Aquela que nos pode dar muitas dores de cabeça e preocupações, e tirar anos de vida?
Refiro-me à tua saúde financeira! É que já que saúde é uma coisa que não abunda para os nossos lados, que pelo menos a financeira esteja mais ou menos acautelada!
E numa época em que os preços disparam, os salários pouco ou nada mexem, o poder de compra diminui e o endividamento aumenta, é de extrema importância ter esta componente da nossa vida controlada, de modo a que tenhamos alguma paz de espírito caso algo nos impeça de trabalhar ou nos impacte de modo a reduzir o nosso rendimento e aumentar as despesas. O que, para quem tem uma doença crónica, é sempre uma possibilidade!
Por isso, se ainda não o fazes, fica com 9 dicas sobre como tomares as rédeas das tuas finanças e conseguires garantir que, por mais pequeno que seja no início, consegues começar a construir a tua reserva financeira.
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Já aqui falei várias vezes de deficiências invisíveis e de como estas constituem 80% de todas as deficiências.
E quando se fala de doenças crónicas, na sua grande maioria invisíveis, há todo um léxico associado: deficiência, doença crónica, incapacidade...
Mas será que é tudo uma e a mesma coisa? Ou será que há "pequenos" detalhes que diferenciam cada um destes conceitos e que podem ter uma palavra a dizer na forma como vives a tua vida e os apoios a que poderás (ou não) ter direito?
Ouve com atenção este episódio, pois para além de aumentar o teu conhecimento sobre a matéria, ajudar-te-á, também, a sensibilizar quem te rodeia para a tua condição, e para a condição de outras pessoas com menos voz na sociedade, mas que precisam de todo o apoio possível.
E agora neste novo ano em que fazemos aquelas resoluções malucas que dificilmente cumprimos, que tal começares de uma forma simples, fácil e sustentável a registar a tua alimentação?
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Estamos outra vez naquela época do ano em que temos que arranjar ideias para dar prendas ao pai, à mãe, à vizinha, à colega de trabalho, à vizinha do 5º Esquerdo e ao motorista do 37, que nos leva até ao trabalho todo o santo dia e que até demora mais um pouco a arrancar quando te vê a correr esbaforida até à paragem do autocarro.
A Super Coach do Cocó fez parceria com o Pai Natal e transformou-se num daqueles elfos que tem como missão facilitar o teu Natal.
Já deves imaginar que as compras online são as grandes amigas de quem tem DII pois podes estar no conforto da sanita a escolher a gravata para o pai.
Mas, se gostavas de fazer compras online e tens alguns receios, ou se realmente abominas compras online e preferes pegar nas perninhas e ir até às lojas físicas, fica com algumas dicas sobre como planear as tuas compras de modo a que tudo corra sem sobressaltos e consigas pôr algo no sapatinho de toda a gente!
E não dá para falar de Natal sem falar de doces e comezaina que se farta! Já viste o Diário do Cocó que preparei para ti? Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los! E se já o tens... porque não oferecê-lo a alguém?
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Ter uma doença crónica é algo que nos muda para a vida! Disso não podemos escapar.
Mas será que ter uma doença crónica passa a definir quem somos? A resposta a esta questão só depende de ti!
Se te deixares controlar pela doença, deixar que ela dite a tua vida e fores arrastada pela negatividade a ela associada, provavelmente tu e a doença passam a ser uma só e poucos conseguirão ver a pessoa para além da doença.
Mas se estiveres ao leme da tua vida e compreenderes que, apesar de não poderes controlar a forma como o teu corpo funciona, podes aprender a lidar com a doença e a encontrar alternativas que te permitam ser tu mesma, irás aperceber-te que a doença será apenas uma componente de ti e que tu és a soma de inúmeras outras maravilhosas facetas!
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"Sofrer de uma doença" não significa literalmente sofrer e nada fazer.
Os pacientes devem ter cada vez mais voz ativa nos processos de investigação clínica. Tu és, afinal de contas, quem mais beneficia deles!
A falta de informação gera desconhecimento, receios e desconfianças. Aumentar o conhecimento da população sobre os estudos e ensaios clínicos, desmistificar preconceitos, envolver a sociedade e os seus representantes, nomeadamente os representantes de quem sofre de doença, seja ela qual for, é essencial para uma maior participação nesses estudos e para mais rapidamente se alcançarem os resultados que tanto procuramos!
Aqui a Super Coach do Cocó não é de estar paradinha num canto à espera que as coisas aconteçam (se bem que o corpo de lula acamada me peça isso 25 vezes por dia) e por isso fiz a minha parte ao participar na formação da EUPATI. E é sobre ela que te falo neste episódio.
Podes obter mais informação sobre a EUPATI aqui e aqui.
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Lidar com dor e sofrimento não é fácil. Todos concordamos. Pior ainda é lidar com dor e sofrimento quando este não tem um fim à vista, não tem cura e, muitas vezes, é completamente invisível aos olhos dos outros!
Por isso é muito importante que tu sejas o teu principal defensor. Que tu te adaptes à tua condição e lutes por ti, porque ninguém o fará melhor que tu.
E já sei que daí vem a pergunta... "Mas oh Sapientíssima Super Coach do Cocó, como raio faço eu isso se já nem me aguento nas canetas?"
Ora... estás no lugar certo. Ouve o que tenho para te dizer e vais ver que se torna mais fácil encarares a tua doença e os desafios que ela te coloca com outro espírito!
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Já não basta termos de lidar com uma doença crónica, ainda temos de ser quase olhados de lado na hora de fazer um seguro, seja de saúde ou de vida.
Mas a Super Coach do Cocó não te deixa na mão e hoje traz-te informação variada e super útil para que te sintas seguro na hora de fazer um seguro.
Sim, vais ter sempre de ler as letras pequeninas e prestar atenção a mil e um pormenores... mas, para quem já lida com uma DII, isto são peaners, como dizia o outro...
E se fores alérgico a peaners... olha... usa o seguro!
Se não fores... aponta essa informação no Diário do Cocó que preparei para ti! Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los!
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O conhecimento partilhado é fruto do meu gosto por ciência e saúde, e pelo desejo de saber mais e mais, aprendendo com quem sabe mais do que eu!
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Breaktime - Silent Film Light de Kevin MacLeod está licenciada ao abrigo da Creative Commons – Atribuição 4.0. https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Origem: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100302
Artista: http://incompetech.com/
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Quando vais a uma casa de banho pública há sempre aquele momento de indecisão inicial sobre qual o cubículo a escolher, certo? "Hmm... se vou à primeira todos me ouvem... também não quero ir à última porque é o que todos escolhem... deixa-me ir aqui a uma das do meio."
Pois bem... se és dos/as que escolhe as do meio, fica sabendo que escolhes as mais frequentadas. E isto até tem um nome! Preferência pela centralidade. Aparentemente, isto é mesmo um fenómeno estudado pela psicologia, em que os indivíduos, ao serem confrontados com uma série de opções igualmente boas (ou más), escolhem a do meio.
Mas sabias que os primeiros cubículos são, por norma, os mais limpinhos?
E depois desta dica preciosíssima, nada como complementares a tua preparação para a utilização dos WC públicos com um guia de 9 passos para que a tua experiência seja a melhor, mais lavadinha e menos amiga dos germes!
Entretanto, já viste o Diário do Cocó que preparei para ti? Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los!
Podes comprar aqui a versão em papel, e aqui a versão digital!
Gostaste do que ouviste e queres apoiar este projeto? Podes fazê-lo oferecendo-me um rolinho de papel higiénico!!
Podes aprender um pouco mais lendo o meu livro, ou então visitando o meu blog, e o site da associação Crohn Colite Portugal.
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Alimentação é uma das coisas que mais passa pela cabeça de quem é portador de uma Doença Inflamatória do Intestino!
Não apenas pelos efeitos negativos que pode ter no nosso trato intestinal, mas também porque uma das maiores preocupações é como garantir uma alimentação variada e saudável, quando sentimos que estamos tão restritos?
Como garantir que damos ao nosso corpo os nutrientes necessários para que continue a funcionar, que não nos deixamos levar pelo caminho da malnutrição ou défice nutricional?
Aqui entram em cena os suplementos alimentares, na gíria, nutrição clínica.
Mas... esta nutrição clínica é para todos os que têm uma DII? Qualquer idade, quadro clínico?
Não! Como em tudo nas DII, depende de caso para caso.
Mas há uma coisa que é comum a toda a gente! O custo... e se, em alguns casos, a nutrição clínica é comparticipada, noutros nem por isso. E que pode fazer rombo nas finanças lá de casa, pode!
E é também por isso que a a Associação Chron Colite Portugal luta... Para que o estado português, um dos poucos da União Europeia que ainda não comparticipa estes suplementos, o passe a fazer.
Entretanto, já viste o Diário do Cocó que preparei para ti? Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los!
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CANCRO...
Só de leres a palavra deves começar a hiperventilar, não?
Mas vamos lá a ver... será que quem sofrer de uma Doença Inflamatória do Intestino tem realmente maior probabilidade de vir a sofrer de cancro?
E que tipo de cancro?
Pode acontecer a qualquer um ou afeta mais determinados géneros, escalões etários, ou fases da doença?
E quais os fatores de risco?
E fazer um tratamento pode aumentar a probabilidade de vires a ter cancro?
Haverá algo que possas fazer para minimizar a probabilidade de vires a sofrer de cancro?
Bolas... que isto quase parece o Livro dos Porquês! Mas como sou uma gaja porreira... isto é mais o Livro das Respostas.
Por isso, fica por aí que eu vou esclarecer tudinho neste episódio.
Entretanto, já viste o Diário do Cocó que preparei para ti? Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los!
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De vez em quando gosto de me sentir invencível.
Com tanta merda que entra na nossa vida e que sai do nosso corpinho, há alturas em que precisamos de nos sentir no topo do mundo, de sentir que a nossa doença não é quem nós somos e que não condiciona o que podemos alcançar (dentro dos limites do realismo, né!).
O que nos define não é a nossa doença, mas sim a nossa força interior, a nossa coragem, a capacidade de nos superarmos.
É por isso que gosto de me desafiar, de me colocar em situações fora da minha zona de conforto, que me permitem lembrar que somos do caraças e temos uma capacidade de resistência e resiliência muito superior ao que muitas vezes julgamos.
Neste episódio mostro-te como me preparei para um desses desafios, o de fazer o Caminho de Santiago. Sim, porque a preparação é 80% do sucesso e já Benjamin Franklin dizia "If you fail to plan, you´re planning to fail". E olha que o homem sabia umas coisitas!
E parte desse planeamento é saber que comidas o teu corpo tolera ou não, para saberes que cuidados tens de ter durante o caminho. Podes fazer o registo usando, por exemplo, o Diário do Cocó! Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los!
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Doença é coisa de velhos, dizem...
Mas a sabedoria popular já não é o que era... e se há coisa que sabemos hoje em dia é que uma doença é das coisas mais democráticas que pode haver! Não olha a idade, sexo, credo, sexualidade, rendimento, ambições, planos de vida...
Mas o mesmo não se pode dizer de como a doença e o doente são encarados. É impossível, nos dias que correm, encarar uma DII de forma isolada, apenas como uma doença, sem ter em consideração toda a envolvente do paciente. A sua vida, as suas ambições, os seus planos, a sua idade, o seu trabalho... Ele nao é a doença... mas tem de viver com ela.
Mas a sociedade ainda não está preparada para entender que uma doença crónica não é uma sentença de incapacidade e, por isso, perpetua uma série de barreiras, reais e psicológicas, relativamente a portadores de doenças crónicas.
E é por essas pessoas, e por todas as que um dia venham a ser diagnosticadas com uma DII, que apelo a que te juntes a nós, no dia 19 de maio, em frente à Assembleia da República, dando a voz às Doenças Inflamatórias do Intestino.
Porque todos merecemos condições dignas para que possamos viver, como qualquer outro ser humano.
E parte de viver com a doença é saber como a manter sob controlo, por exemplo, usando o Diário do Cocó! Com ele podes registar os alimentos que mais agradam ao teu intestino, e aqueles que nem cheirá-los!
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