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Vous écoutez le troisième et dernier épisode de SOEURS, une mini-série Décalés créée en partenariat avec la fondation OCIRP.
Regard des autres, luttes intérieures, isolement. Leonora parle de sa quête d'identité, une individualité qui peut sembler compromise par ses responsabilités familiales.
Cet épisode marque la suite et fin du plongeon au cœur de la réalité des jeunes aidants, un sujet méconnu mais essentiel à comprendre, à travers le récit de Leonora, 29 ans, dont la soeur a une infirmité motrice cérébrale (IMC), et les éclairages de Céline, docteure en sociologie et chercheuse, à l'origine de l'enquête Traj'Aid, qui vise à mieux appréhender les enjeux émotionnels et psychologiques de ces piliers invisibles de notre société.
Au fil de la conversation, j'explore avec elles deux des thèmes essentiels tels que l'autonomie, l'inclusion et les aménagements nécessaires pour soutenir les jeunes aidants dans leur quotidien.
Face à un système inadapté, les mentalités doivent évoluer.
Disponible sur toutes les plateformes !
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Vous écoutez le deuxième épisode de SOEURS, une mini-série Décalés créée en partenariat avec la fondation OCIRP.
Jongler entre ses responsabilités d'aidante et sa propre vie : répercussions émotionnelles et sociales. Cet épisode met en avant la nécessité d'une sensibilisation à la diversité des handicaps et à la valeur humaine des jeunes aidants, qui vont bien au-delà de leur rôle souvent sous-estimé.
À mes côtés : Perrine, 25 ans, dont la soeur porte un handicap mental, et Céline, docteure en sociologie et chercheuse, à l'origine de l'enquête Traj'Aid, qui vise à mieux appréhender les enjeux émotionnels et psychologiques de ces piliers invisibles de notre société,
Cette mini-série est une commande de la fondation d’entreprise OCIRP qui, engagée pour l’autonomie, agit pour que chacun puisse se construire dans un environnement qui s'adapte aux différences. Elle fait suite à l’enquête « Trajectoire et socialisation des jeunes des aidantes », ou TrajAid, menée par Céline Jung Loriente auprès d’aidantes de 18 à 28 ans.
Face à un système inadapté, les mentalités doivent évoluer.
Disponible sur toutes les plateformes !
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Vous écoutez le premier épisode de SOEURS, une mini-série Décalés créée en partenariat avec la fondation OCIRP.
Plongeon au cœur de la réalité des jeunes aidants, un sujet méconnu mais essentiel à comprendre, à travers le récit d'Inès, 23 ans, dont la soeur est polyhandicapée, et les éclairages de Céline, docteure en sociologie et chercheuse, à l'origine de la recherche Traj'Aid, qui vise à mieux appréhender les enjeux émotionnels et psychologiques de ces piliers invisibles de notre société.
Apprendre à naviguer entre ses propres besoins et ceux de sa famille. Accepter ses luttes internes, notamment la difficulté d'exprimer ses propres sentiments dans un contexte où l'attention est souvent focalisée sur le membre de la famille en situation de handicap.
Vous l'aurez compris, ce premier épisode est une conversation à la fois émouvante et éclairante, qui incite à réfléchir sur la place des jeunes aidants dans notre société.
Disponible sur toutes les plateformes !
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🎙️When I asked Grace what is was like to be a single mom raising a toddler in a teepee with no running water or electricity, she laughed and said she was lucky because Ian didn’t toddle very much. In fact, babies with Down syndrome tend to take it slower than most kids and as Ian grew, Grace made a point at taking everything slowly but seriously and to focus on life skills.
As an educator, she had worked with many kids before advocating for her own to get what he needed educationally. Looking back, she couldn’t stress enough the power of community and common sense.
If you check our instagram you will see that Ian may have begun his life in slow motion, but he surely turned into one serious showman.🎙️
I hope you enjoy every bit of this wild ride with Grace. Let us know what you think !
💭 Décalés is a French word that embraces the feeling of being out of sync, individuality, acceptance, perspective, quirkiness – all in all: marching to the sound of your own drum.
Décalés, Out of Sync is an independent show created by Léa Hirschfeld.
The website : https://www.decalespodcast.com
Instagram : https://www.instagram.com/decales_podcast/
💙 Thank you Villa Albertine , Zeno Mountain Farm and Unapei for your support.
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Today, on the sixth episode of Décalés Out of Sync, Ila and I talk about the school of life like you’ve never heard of it before. Ila is an occupational therapist and the co-founder of Zeno Mountain Farm, a camp for people with and without disabilities based in Vermont. As an occupational therapist, she helps people live independently. As a camp director and founder she offers a place for community to people for which it can be hard to come by.
She explains « Zeno is not just a philosophical space, we make original plays and movies to take concrete steps to have better exposure for disability in the media, because people grow with culture. » and I couldn’t be more aligned with this thought.
Think of this podcast as a toolbox and enjoy the ride! 🎙️
💭 Décalés is a French word that embraces the feeling of being out of sync, individuality, acceptance, perspective, quirkiness – all in all: marching to the sound of your own drum.
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*listen to Isabelle’s mother Krista in episode 1 and to sister Hannah in episode 3*
🎙️Today on Décalés - Out of Sync, Isabelle talks about siblings relationships and the feeling of a parallel evolution with their twin Hannah who has cerebral palsy. It’s an interesting balance to find, they say, to know what we are responsible for, if we are supposed to stand up for the other and how to. Between love and guilt she questions how siblings should respond to their feelings when they are - from a societal point of view - the ones who are supposed to be okay.
Accessibility is what parted them in the playground - as they think of college next year, this question remains central and they remain very close. 🎙️
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🎙Today on Décalés - Out of Sync, Kate describes herself as so friendly and extroverted that social boundaries can be difficult to process. People with Williams Syndrome all share that outgoingness.
She reflects on independence and the importance of taking the same steps as her peers. There have been obstacles but she feels lucky to have grown up in a time where “people with disabilities are finally seen as capable”.
As a swimmer, she won gold at the 2019 Special Olympics World Games in Abu Dhabi - among many other awards throughout her career - and she has a special relationship to music.
🎙️
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*Listen to Hannah's mother in episode #1*
🎙Today on Décalés - Out of Sync, Hannah talks about embracing her full identity through theater, community and learning how to ask for help.
The theater is where she feels most at home. “Nothing can be erased or edited on stage. I can come as I am, my mobility aids are just a part of my character and I am a part of the story, just like everyone else”.
She and her twin were born 27 weeks premature and Hannah was diagnosed with cerebral palsy after having a brain injury at birth. Not so many kids shared their experience in rural Vermont where they live, making it hard for her to embrace her full identity... Until she discovered Zeno Mountain Farm and later on a women’s empowerment program where people with disabilities were expected to help each other. For the first time, it wasn’t the able bodied’s job.
As she thinks about college applications next year, her top priority is to find a fully accessible campus.🎙️
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🎙️Today on Décalés - Out of Sync... what Will Halby and his family envisioned many years ago exists today as an alternate reality: Zeno Mountain Farm.
The dream was for adults with and without disabilities to meet around theater and film projects. What started as a small non-profit in California became a year round camp community in Vermont that ensures all bodies and minds are represented on stage and on screen, participating in life to the fullest of their abilities.
It is free, secular, grounded in friendship and common sense: we all have needs that must be met, let’s see if we can take it to another level.
Zeno creations tell original, whimsical, quirky stories that are not about disability, shifting the narrative and blurring the invisible boundaries between disabled and non-disabled.🎙️
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🎙️Today on Décalés - Out of Sync, Krista talks about the art of letting go. Becoming a mother of twins at 35 inevitably rocks your world, and even more so when one of them suffers a brain injury at birth. As she entered the realities of parenting and disability, she sought for balance between problem solving mode and grief, leaning on her husband and standing up together, trusting schools and professionals when she knew how to help them at home. Current situation: the twins are leaving for college, and number three is in full adolescence.
As the neighbor of Zeno Mountain Farm, she shares how this community broadened her perspective on possibles.🎙️
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My name is Léa Hirschfeld - you have landed on the trailer of Décalés, Out of Sync, an independent podcast of open conversations about life through the prism of disability. Embark with us on a journey across America, led by the raw, sincere voices of the people of Zeno Mountain Farm, parents, siblings, friends, and others I’ve met on the road in early 2023.
Décalés is a French word that embraces the feeling of being out of sync, along with individuality, acceptance, perspective, quirkiness – all in all: marching to the sound of your own drum.
This chapter was created with the support of Villa Albertine, Zeno Mountain Farm and Unapei.
To discover our french episodes, scroll to previous seasons.
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🎙️Quand son fils Isaac a eu son accident, quand il n’en est pas sorti indemne, quand il a fallu tout réinventer, Giulia n’en était pas à son premier drame.
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort, disent certains. Ce qui ne nous tue pas nous abime, dit Giulia. C’est ça la vérité. Et c'est aussi un chemin vers la liberté.🎙️
Merci Giulia Foïs (en marge - france inter / je suis une sur deux - flammarion ) pour ce moment, et bonne écoute !
Laissez-nous une note et un commentaire pour qu'on sache ce que vous en avez pensé 🙃
Merci !
⚠️ TW : viol, mort, accident
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🎙 L’été, chez Elisabeth, on parle quatre langues : l’espagnol pour sa belle-fille cubaine, l’anglais pour son gendre américain, la langue des signes pour un de ses fils et le français pour les autres.
Devenue orthophoniste et linguiste pour mieux comprendre les besoins de ses enfants, son histoire laisse imaginer un parallèle entre la construction subtile du langage et celle d’une famille : chaque nouvelle pièce du puzzle impacte inévitablement les autres.🎙
Bonne écoute !
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❤️ L'épisode est transcrit ici : https://www.decalespodcast.com/elisabeth-transcript ❤️
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Premier épisode HORS SÉRIE pour Décalés avec Élise et Eléonore ! ❤️🔥
On a enregistré cet épisode à Bruxelles en juin dernier et je suis très heureuse d’entamer ce chapitre un peu parallèle avec elles, celui de podcasts réalisés pour des porteurs de projets en lien avec le handicap 👑
Élise et Eléonore sont amies de toujours. Elles ont grandi dans la même rue et ont toutes les deux des frères et sœurs en situation de handicap. C’est à partir de leurs expériences personnelles et familiales qu’elles ont déployé les actions de FratriHa en Belgique. Dans cet épisode, elles racontent. 🎙️
👉 https://www.fratriha.com
👉 https://www.decalespodcast.comBONNE ÉCOUTE 🎧
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🎙️ Être le père d’Alexandre et Pauline, c’est élever des jumeaux aux caractères et aux besoins opposés.
Alexandre a une polymicrogyrie qui l’affecte physiquement et mentalement. Pauline, qui "va bien", s’affirme de plus en plus fort en famille.
Comme tous les parents, Philippe apprend. Comment trouver l’équilibre et apporter à chacun ce dont il a besoin ? Comment les épargner de la dureté du monde sans projeter ses propres inquiétudes sur eux ?
Pour faire bouger les lignes d’un système opaque et nécrosé, pour comprendre la société, pour protéger ses enfants, il s’engage « là où les décisions sont prises. 🎙️
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🎙️Noël 2019, Morgane a vingt-trois ans lorsqu'elle apprend qu'elle est enceinte de six mois et demi. C'est un déni de grossesse. On lui avait pourtant dit qu'elle ne pourrait pas avoir d'enfant après des troubles alimentaires à l'adolescence. Nate naitra à huit mois.
Rapidement, son développement semble stagner. Avec Victor, on leur fait comprendre que ce sont de jeunes parents maladroits, mais les journées se transforment en semaines puis en mois à l'hôpital, jusqu'au diagnostic : il a le syndrome d'Allan Herndon-Dudley, un polyhandicap sévère, peu connu des professionnels.
Leur nouvelle vie commence, dictée par le sourire de Nate.🎙️
On compte sur vos notes et commentaires pour savoir ce que vous en avez pensé.
Merci !
💌 Retrouvez Morgane, Victor et Nate ici :
https://www.lesouriredenate.com/histoire.php
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Deux minutes pour vous parler de la saison 3 de Décalés dans laquelles des parents de personnes handicapées racontent leur histoire.
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🎙Abigail est diagnostiquée borderline en 2020. Elle se demande :
« Si les traits qui me caractérisent le plus sont associés à une pathologie psychiatrique, je suis qui, moi ? »
Entre deux hospitalisations, elle cherche la réponse loin de l’enfermement, proche des gens, dans un voyage en auto-stop de Lille au Pôle Nord.
Avec douceur et analyse, Abigail redéfinit la folie.🎙
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🎙Maxence ne nomme pas son handicap. À quoi bon ?
Il a grandi au Japon, parle plusieurs langues, cultive sa passion pour le jumping et profite de Paris qui le stimule.
Ses principes son clairs, le non-respect de l'autre, dans la rue ou ailleurs, c'est non.
"On est comme on est. C'est tout".🎙
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Marius est l'homme aux mille rencontres et à l'irresistible joie de vivre. Tantôt sur scène avec M, en cuisine avec Yannick Alleno, ou dans le livre "Les Bienheureux" de Julien Dufresne-Lamy, il nous emmène dans son tourbillon de la vie avec le syndrome de Williams.
🎙 Le mois prochain, Marius aura 20 ans.
Bientôt, il quittera son IME, emménagera dans un foyer, cherchera du travail. C'est un changement qu'il attend depuis longtemps.
Il dit que ce qu’il y a de plus difficile dans le syndrome de Williams, ce sont les émotions. Partager son histoire est une manière de les comprendre, et d'aider les autres.🎙
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