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« Je vivais dans le noir, physiquement et mentalement »
Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongĂ© sa vie dans lâobscuritĂ©, tant physiquement quâĂ©motionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises frĂ©quentes et intenses, allant jusqu'Ă 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine.
Dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, elle partage son parcours douloureux, marqué par la dépression, l'épuisement et l'incapacité à vivre une vie normale.
Les premiÚres crises sont apparues aprÚs la naissance de sa fille et sont devenues de plus en plus fréquentes et insoutenables avec le temps. Ne supportant plus la lumiÚre ni le bruit, Sophia s'enfermait dans le noir, coupée du monde, incapable de participer aux activités de sa fille ou de poursuivre sa carriÚre.
AprĂšs des annĂ©es d'errance mĂ©dicale, Sophia a finalement eu la chance de bĂ©nĂ©ficier dâun traitement de nouvelle gĂ©nĂ©ration. Bien que les migraines ne soient pas totalement disparues, ce traitement a amĂ©liorĂ© sa qualitĂ© de vie. Les jours sans migraine sont rares, mais pour elle, ce sont des "jours cadeaux" qu'elle savoure avec sa fille.
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.
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« En tant que neurologue, je vis vĂ©ritablement depuis quelques annĂ©es une rĂ©volution thĂ©rapeutique. Aujourdâhui, nous pouvons aider une grande majoritĂ© de patients. »
Le Dr Mathieu Rutgers, neurologue et spĂ©cialiste de la migraine, tĂ©moigne dans cet Ă©pisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, de la transformation radicale de la prise en charge des patients migraineux. Avec plus de 20 ans dâexpĂ©rience, il raconte comment la mĂ©decine a Ă©voluĂ© dâun manque de solutions efficaces Ă une vĂ©ritable rĂ©volution thĂ©rapeutique. Aujourd'hui, grĂące aux traitements de nouvelle gĂ©nĂ©ration, une majoritĂ© de patients peuvent enfin bĂ©nĂ©ficier d'une rĂ©duction significative de leurs crises de migraine.
Le Dr Rutgers nous explique ce quâest la migraine : plus quâun simple mal de tĂȘte, câest un syndrome avec des symptĂŽmes comme des nausĂ©es, des troubles visuels, et une fatigue Ă©crasante. Il aborde la distinction entre migraine Ă©pisodique et chronique, ainsi que les prĂ©dispositions gĂ©nĂ©tiques et les facteurs psychosociaux qui peuvent exacerber la maladie.
Dans cet Ă©pisode, il met en lumiĂšre lâimportance de consulter un neurologue dĂšs que les crises de migraine deviennent frĂ©quentes, et prĂ©sente les diffĂ©rentes approches de traitement : mesures hygiĂ©niques, gestion des crises, et thĂ©rapies prĂ©ventives. Il souligne Ă©galement la nĂ©cessitĂ© dâĂ©viter la dĂ©pendance aux antidouleurs, un piĂšge dans lequel tombent trop souvent les patients migraineux.
Pour le Dr Rutgers, la migraine nâest plus une fatalitĂ©, câest pourquoi il encourage vivement tous les patients Ă consulter un neurologue.
BE-ABBV-240096
Mots-clés : migraine chronique, neurologie, traitement innovant, douleur, dépendance aux antidouleurs, révolution thérapeutique, santé, témoignage médical
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« Pendant une crise, je me donne des coups de poing dans le visage tellement les douleurs sont insupportables »
Kevin, 37 ans, ouvrier et pÚre de famille, témoigne de la réalité brutale des migraines chroniques et de l'algie faciale. Dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, Kevin partage son parcours face à des douleurs intenses qui ont bouleversé sa vie, tant sur le plan personnel que professionnel.
Les premiÚres migraines sont apparues progressivement, jusqu'à devenir un enfer quotidien, au point de le rendre irritable et agressif. AprÚs une période de répit, la maladie prend encore un autre tournant.
Il dĂ©couvre qu'il souffre Ă©galement d'algie faciale chronique, une maladie extrĂȘmement douloureuse qui s'ajoute Ă ses migraines chroniques. Les douleurs sont telles quâelles le poussent Ă se frapper pour tenter de soulager sa souffrance.
MalgrĂ© tout, Kevin refuse de baisser les bras. Il partage les stratĂ©gies qu'il a dĂ©veloppĂ©es pour gĂ©rer ses douleurs au quotidien, lâimportance de trouver des professionnels de santĂ© compĂ©tents, et le rĂŽle crucial de son entourage dans ce combat.
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.
BE-ABBV-240094
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"Je ne pouvais plus tolérer cette douleur, au point d'envisager l'euthanasie."
Pour Aurélie, maman de deux enfants, la migraine chronique a eu pendant longtemps un impact dévastateur. Pendant 25 ans, elle a lutté contre une douleur omniprésente, la poussant dans ses retranchements les plus sombres, au point de la faire envisager l'euthanasie.
Dans cet Ă©pisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, AurĂ©lie explique sa souffrance, son isolement, son errance mĂ©dicale, et la quĂȘte dĂ©sespĂ©rĂ©e dâun traitement pour la soulager.
Depuis son enfance, Aurélie a vu les symptÎmes de la migraine s'installer progressivement. Ce qui commençait par des maux occasionnels s'est transformé en une souffrance chronique, affectant sa vie de famille et sa vie professionnelle. Les antalgiques offraient un soulagement temporaire, mais sont rapidement devenus une dépendance. Aurélie a dû passer par une phase trÚs difficile de sevrage avant de pouvoir envisager un nouveau traitement, plus approprié.
Toute la famille vit au rythme de ses crises. La migraine chronique lâĂ©loigne aussi de ses amis. La maladie Ă©tant invisible, AurĂ©lie cache sa migraine pour paraitre forte â mais cela ne fait quâaccroitre les difficultĂ©s et renforcer son sentiment de solitude.
AprĂšs des annĂ©es d'errance mĂ©dicale et de culpabilisations par des professionnels de la santĂ©, un neurologue plus Ă lâĂ©coute lui propose enfin une lueur dâespoir avec un traitement innovant.
Petit Ă petit les crises s'espacent, deviennent moins violentes, et pour la premiĂšre fois depuis des annĂ©es, elle retrouve une qualitĂ© de vie quâelle pensait perdue. AurĂ©lie retrouve enfin lâespoir, et tout simplement reprendre des projets et savourer Ă nouveau des moments avec ses enfants.
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.
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Alexandre est un Ă©tudiant de 22 ans. Lorsquâil apprend quâil est atteint de psoriasis, il a 20 ans et ne connait rien de cette maladie inflammatoire de la peau. Il doit faire face Ă son reflet dans le miroir et ne se reconnait plus. Les plaques de psoriasis ont un impact grandissant sur sa vie et une flambĂ©e sĂ©vĂšre de la maladie le pousse vers la dĂ©pression. Il rencontre alors dâautres patients et dĂ©couvre une vraie communautĂ© de soutien. ParallĂšlement, il explore des options de traitements qui lui permettront finalement de contrĂŽler les poussĂ©es et de retrouver confiance en lui.
BE-IMMD-230021
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Le psoriasis a dĂ©barquĂ© dans la vie dâElisabeth durant son adolescence. AprĂšs un diagnostic tardif, elle entreprend divers traitements qui s'avĂšrent inefficaces. Aujourdâhui ĂągĂ©e de 28 ans, elle nous raconte les dĂ©fis professionnels et affectifs causĂ©s par la maladie. Si les biothĂ©rapies lui offrent une solution, aprĂšs sept ans, Elisabeth veut reprendre le contrĂŽle de son corps et dĂ©cide dâarrĂȘter ses traitements..
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Les premiers symptĂŽmes du psoriasis font leur apparition lorsque Ludovic rentre Ă lâuniversitĂ©. Le diagnostic de la maladie engendre un profond sentiment de honte chez le jeune adulte. Il traverse des hauts et des bas liĂ©s Ă lâĂ©volution de la maladie et ressent le besoin de cacher son corps, surtout dans ses relations affectives. GrĂące Ă un traitement adaptĂ©, Ludovic sort du cauchemar et retrouve une peau magnifique. Il raconte comment il a repris le contrĂŽle de sa vie et est repassĂ© de lâombre Ă la lumiĂšre.
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Le psoriasis, câest la spĂ©cialitĂ© du docteur Virginie de Schaetzen, spĂ©cialisĂ©e en dermatologie. Tous les jours, elle rencontre des patients en consultation qui lui confient se renfermer sur eux-mĂȘmes: plus de piscine, de dĂ©tente Ă la plage ou dâautres sorties agrĂ©ables. Dans cet Ă©pisode, elle donne les clĂ©s pour comprendre cette maladie inflammatoire chronique: symptĂŽmes, causes, diffĂ©rentes formes de psoriasis, mais aussi lâĂ©volution des traitements et du pouvoir de dĂ©cision du patient dans son parcours de soin.
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Aussi loin quâelle sâen souvienne, VĂ©ronique a connu la maladie. Ă lâĂąge de 43 ans, une rencontre lui permet enfin de mettre un nom sur le mal qui la ronge. Il sâagit de la maladie de Crohn. Ătudes, vie de couple, maternitĂ© : VĂ©ronique se confie sans tabou en retraçant les grandes Ă©tapes de sa vie.
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Les premiers signes de la colite ulcĂ©reuse apparaissent lorsque SĂ©bastien a 12 ans. Entre les symptĂŽmes alarmants, la peur du regard des autres et la recherche du bon traitement, tous les repĂšres du jeune adolescent sâeffondrent. Au fil des expĂ©riences de la vie, SĂ©bastien nous raconte comment il a appris Ă Ă©couter son corps.
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Ibrahim* est jeune, sportif et passionnĂ© par son mĂ©tier qui lui permet de naviguer aux quatre coins du globe. Dans lâombre, il souffre de la maladie de Crohn et peine Ă lâaccepter. Il est longtemps tiraillĂ© entre son travail et les symptĂŽmes de la maladie qui prennent de plus en plus de place dans sa vie. Une Ă©niĂšme complication le force Ă faire un choix.
*à la demande de la personne interviewée, le prénom a été changé.
BE-IMMG-230008
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Emilie* souffre de symptĂŽmes intestinaux depuis 2019. AprĂšs une errance thĂ©rapeutique de quelques annĂ©es, le diagnostic tombe : elle est atteinte de la colite ulcĂ©reuse. Emilie parle sans dĂ©tour du quotidien avec la maladie, de lâincertitude des poussĂ©es et de ses craintes liĂ©es au risque de cancer.
*à la demande de la personne interviewée, le prénom a été changé.
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Valérie Wambacq est infirmiÚre spécialisée dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin et elle accompagne les patients dÚs le diagnostic, à travers les poussées et les phases de rémission. Véritable relais entre le patient et le médecin, elle permet également à la personne qui consulte d'aborder toutes sortes de sujets dont elle n'a pas l'occasion de parler avec son entourage, tels que les relations de couple et la vie intime.
BE-IMMG-230045
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Pour le Professeur Reenaers, la prise en charge dâune maladie inflammatoire chronique de lâintestin (MICI) va bien au-delĂ de la gestion des symptĂŽmes. Dans sa pratique, elle traite des patients essentiellements atteints de maladie de Crohn et de colite ulcĂ©reuse. Quand sâinquiĂ©ter et quand consulter ? Quelles sont les diffĂ©rences entre les deux maladies ? Docteur Reenaers nous parle de la prise en charge et de lâĂ©volution des objectifs de traitement qui ciblent dĂ©sormais la cicatrisation des muqueuses de lâintestin. Un message dâespoir pour le futur des patients atteints de MICI.
BE-IMMG-230025
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Le Dr. Mölls, rhumatologue à l'hÎpital Erasme, revient avec nous sur les témoignages des quatre patients. En quoi leurs maladies se distinguent-elle du "rhumatisme" de notre grand-mÚre? Que vivent les patients atteints de maladies rhumatismales inflammatoires aujourd'hui? Quelles sont aujourd'hui les possibilités pour ces patients de vivre une "vie normale" et d'atteindre la rémission ?
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A 32 ans, Thierry et sa femme font face Ă lâĂ©preuve sans doute la plus Ă©prouvante quâil soit : la perte de leur bĂ©bĂ© de 6 mois, aprĂšs une hospitalisation longue et difficile. Câest suite Ă son dĂ©cĂšs que la polyarthrite rhumatoĂŻde de Thierry se dĂ©clenche. Et alors quâil ne peut plus assumer certaines tĂąches domestiques, il sent quâil perd son rĂŽle de papa une deuxiĂšme fois. Aujourdâhui en rĂ©mission, Thierry savoure les joggings avec sa fille.
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Quand Ă 8 ans, Justine sâest plainte de ses premiĂšre douleurs, personne nâimaginait quâil sâagissait de la polyarthrite rhumatoĂŻde. Comment grandit-on avec une maladie que beaucoup pensent, Ă tort, rĂ©servĂ©e aux plus ĂągĂ©s? Comment explique-t-on Ă son professeur quâon nâest pas capable de tenir un stylo lors dâun examen?
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Les animaux vous aiment inconditionnellement. Câest pour cette raison que CĂ©cile a choisi de devenir vĂ©tĂ©rinaire : elle voulait sâĂ©loigner des humains qui observaient son psoriasis avec dĂ©goĂ»t et se rapprocher des animaux qui ne la jugeaient pas. Quand le psoriasis cutanĂ© a Ă©voluĂ© en arthrite psoriasique, CĂ©cile a pourtant dĂ» renoncer Ă sa vocation. Pour faire face au deuil dâune vie professionnelle et sociale, elle ouvre aujourdâhui dâautres portes.
BE-ABBV-240055
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Quand on a annoncĂ© Ă CĂ©line quâelle Ă©tait atteinte de spondylarthrite ankylosante, elle sâest rĂ©fugiĂ©e dans le sport. Alors que la maladie enfermait son corps dans une cage, câest le vĂ©lo qui a permis Ă CĂ©line dâen briser les barreaux. Vivre avec une maladie rhumatismale inflammatoire, câest apprendre Ă apprivoiser son corps ; savoir quand repousser ses limites, et quand les Ă©couter.
BE-ABBV-240052
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