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La ricerca e i ricercatori nell’immaginario collettivo vivono lontano, chiusi in laboratorio. Ma possono anche optare di far parte della comunità che hanno deciso di studiare e aiutare e, insieme alle famiglie, cercare di donare a coloro che soffrono la vita che meritano.
Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
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Anche se non fanno parte direttamente della famiglia, gli amici rientrano a pieno titolo tra le persone che vivono l’esperienza della malattia e della disabilità al fianco di coloro che decidono di supportare. In questo episodio l’esperienza di Lucia e Floriana.
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I Nonni sono le radici, la base solida sulla quale una famiglia si sviluppa. I nonni talvolta appaiono lontani e distaccati, ma altre possono sprigionare tutto il loro amore e donarlo incondizionatamente.
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Nonna è sinonimo di esperienza, protezione e amore. Tutte queste cose e molte altre sono racchiuse nel cuore di Maria che in questo episodio ci racconta la sua vita prima e dopo l’arrivo di Aurora e del disordine da deficit di cdkl5.
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Secondo episodio dedicato al complesso mondo dei Siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questa puntata conosceremo il mondo intessuto di amore, sfide e dedizione di Luigi, uomo adulto ma anche fratello minore di Arianna.
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Vengono considerati parte di un tutto, ma non sempre ci si sofferma ad ascoltare quello che hanno da dire. Sono i siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questo episodio di RaraMente saranno i nostri protagonisti e dal loro punto di vista osserveremo il mondo che li circonda.
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Spesso vengono messi in ombra dalla presenza delle mamme, ma insieme a loro sono i punti cardine della famiglia. Sono i papà. In questo episodio di RaraMente proviamo a conoscere di più i loro pensieri grazie al racconto di Diego, il papà di Andrea.
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La mamma è la persona più vicina ai propri figli. La madre di una persona che soffre di una patologia altamente debilitante è la caregiver per eccellenza, colei che, grazie al rapporto viscerale con suo figlio, riesce a comprendere senza gesti e senza parole vivendo di emozioni, sensazioni e istinto. In questo episodio di RaraMente scopriamo i pensieri di Barbara, la mamma di Arianna.
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RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità è Il podcast che l'associazione CDKL5 insieme verso la cura ha realizzato partendo dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.
Il podcast racconta la disabilità e ciò che comporta dal punto di vista di chi non è malato, ma che con la malattia è comunque costretto a fare i conti. Ogni episodio di “RaraMente” offre una visione diversa di una patologia complessa come il Disordine da deficit di cdkl5 attraverso gli occhi di chi la vive in modo indiretto: dai genitori che affrontano le sfide quotidiane, ai fratelli e le sorelle costretti a comprendere, dai nonni con il loro innato affetto, alla fondamentale presenza degli amici, senza dimenticare il punto di vista delle persone di scienza che si occupano dello studio di una malattia genetica rara.
Il podcast esplora come la società intera sia coinvolta e affronti le implicazioni di una condizione di disabilità.
RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.
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